Door: Wendy
Nadat ik bij de FES jubileum dag niet de workshop Begrip en onbegrip toegewezen had gekregen en ik deze workshop ook op het lijstje van Reuma Together, 25 juni in Ede, zag staan, gaf ik me hier snel voor op. Sinds ik weet dat ik FM heb, heb ik namelijk al veel met deze twee begrippen te maken gehad. En tot mijn grote vreugde stond ik nu wel op de lijst.De workshop was gericht op het begrijpen van het begrip ‘onbegrip’. Het klinkt misschien heel vreemd, maar Hans Cats, reumatoloog van de St. Maartenskliniek in Nijmegen, liet ons even nadenken over iets actueels. Hij vroeg ons hoe we tegen de schulden van Griekenland aankeken en liet ons realiseren dat je pas echt de situatie van iets of iemand kunt begrijpen wanneer je hier zelf mee te maken hebt. En zo is het dus ook voor de mensen om ons heen als het om onze reuma gaat.
Vervolgens ontstond er een discussie over: wie vertel je het wel en wie vertel je het niet? En van wie is het wel en van wie is het niet erg om niet begrepen te worden?
Ik heb het zelf eigenlijk aan iedereen wel verteld. Mijn vrienden, mijn ouders, de spelers van de toneelvereniging waarvan ik lid ben, mijn collega’s, mijn docent op de gymopleiding, zelfs de kinderen in mijn klas heb ik in kindertaal uitgelegd wat er aan de hand is. Want hoe verklaar ik anders dat ik soms moeilijk loop, dat ik vaak loop te gapen ondanks de vele uurtjes slaap, dat ik in de winter niet graag buiten kom, dat ik soms iets niet wil tillen, dat het toneelspelen me nu even teveel wordt, dat er een speciale ergonomische trippelkruk in mijn klas staat om uit te proberen…? Ik heb me ook altijd al best veel aangetrokken van wat mensen in mijn naaste omgeving van me denken, dat zit nu eenmaal in de aard van het beestje, dus wil ik dat mensen op de hoogte zijn.
Tijdens de discussie kwamen we er wel achter dat het ons vaak niet zoveel kan schelen wat de buurman van ons vindt als die ons strompelend door de tuin ziet gaan. Ook kinderen en huisdieren kunnen we het gemakkelijk vergeven als die ons niet begrijpen.
Wel doet het pijn als je vader niet eens de moeite lijkt te willen nemen om een folder over je reumatische aandoening te lezen als je hem op die manier probeert wat meer te laten begrijpen. Of wanneer een vriendin zegt: “Als ik een beetje spierpijn heb, dan ga ik ook niet opeens nooit meer die sport uitoefenen.” Ga je twijfelen of je je niet aanstelt. En wanneer de docent van je opleiding aangeeft dat hij het onverantwoordelijk vindt dat jij met je aandoening een opleiding tot vakdocent bewegingsonderwijs volgt, voel je je bijna schuldig dat je aan de opleiding bent begonnen terwijl je het toen nog niet eens wist.
Maar bovenaan het lijstje met van wie het onbegrip toch wel het ergst is stond met grote letters ‘JEZELF’ geschreven. Want daar zit de ware aard van het probleem. Als je zelf je aandoening niet erkent of begrijpt of misschien zelfs wel niet eens accepteert, hoe wil je dan dat anderen dit ooit wel doen?
Bij mij heeft het geholpen om mijn vader uit te leggen dat het me pijn deed dat hij de folder niet las en dat ik het gevoel kreeg dat hij vond dat ik me aanstelde. Mijn vader heeft toen zijn best gedaan om zich toch in mijn aandoening te verdiepen. Met de vriendin heb ik een lang en prettig gesprek gehad en ik heb haar wat informatie gegeven over fibromyalgie en over relaties uit het boek “De puntjes op de i” van Aty van Galen. Zij heeft nu echt veel meer begrip voor mijn situatie. De docent heb ik laten weten dat het me erg verdrietig maakte dat hij er zo over dacht en dat ik de opleiding ben begonnen zonder op de hoogte te zijn van mijn aandoening. In mijn eindportfolio heb ik vervolgens wat informatie gezet over FM. Toen hij mij liet weten dat ik geslaagd was, zei hij dat hij mijn doorzettingsvermogen enorm waardeerde en dat hij benieuwd is hoe het me in de toekomst vergaat.
Begrip en onbegrip hebben dus niet alleen te maken met hoe anderen naar jouw aandoening kijken, maar ook met hoe jij ernaar kijkt en hoe jij anderen er samen met jou naar leert kijken.
En het belangrijkste van allemaal misschien: probeer zelf ook te begrijpen, namelijk: dat je aandoening moeilijk voor anderen te begrijpen is.