Belangenbehartigers

Multidisciplinair Programma Fibromyalgie

“Het kostte me bloed, zweet en tranen, maar dankzij het Multidisciplinair Programma heb ik geleerd een ander leven te aanvaarden. Je kunt de richting van de wind niet veranderen, maar wel de stand van je zeilen!”

Fibromyalgie en F.E.S.

Fibromyalgie is een chronische aandoening. Letterlijk betekent het: pijn in bindweefsel en spieren. Het wordt geschaard onder de reumatische aandoeningen. Fibromyalgie komt voor bij twee procent van de volwassenen. De Nationale Fibromyalgie patiëntenvereniging F.E.S. (Fibromyalgie patiëntenvereniging Eendrachtig Sterk) behartigt de belangen van iedereen die direct of indirect met Fibromyalgie te maken heeft. Uit eigen ervaring weten de leden van de F.E.S. dat Fibromyalgiepatiënten enorm gebaat kunnen zijn bij het Multidisciplinair Programma. Door er meer bekendheid aan te geven, hopen we dat meer beroepsgroepen in de zorg dit programma aan zullen bieden aan de Fibromyalgiepatiënten in hun praktijk.

De problemen op alle vlakken aanpakken Het Multidisciplinair Programma (MDP) is een programma voor Fibromyalgiepatiënten, met als basis een fysiotherapeutische groepsbehandeling, soms ook met behulp van de cursus ‘Fibromyalgie, hoe verder…’ en gesprekken met een psycholoog. Daarnaast kan het programma aangevuld worden met de hulp van een ergotherapeut, maatschappelijk werk of thuiszorg. Dit kan door de coördinator van het programma of de huisarts afgestemd worden met het team. De problemen die Fibromyalgie met zich meebrengt, worden op alle vlakken aangepakt. Zo worden de pijn, vermoeidheid en de stijfheid onder controle gebracht en leert de patiënt omgaan met de sociale en psychische aspecten van de aandoening. Onlangs is door wetenschappelijk onderzoek in het UMC St Radboud bewezen dat zo’n programma blijvende positieve resultaten oplevert voor Fibromyalgiepatiënten. In Nijmegen wordt het al veelvuldig en met succes toegepast. In het samenwerkingsprotocol van KITTZ (nu Vilans, zie www.vilans.nl) zijn richtlijnen en hulpmiddelen opgesteld voor het opzetten van een MDP.

Wat levert het u op?

Doordat een Fibromyalgiepatiënt vaak kampt met problemen van diverse aard, is de kans groot dat een behandeling mislukt als alleen een deel van de problemen aangepakt wordt. Dit is voor zowel behandelaar als de patiënt frustrerend. De problemen als een geheel aanpakken, biedt de beste resultaten. De patiënt leert zowel fysiek als cognitief beter omgaan met zijn/haar gezondheid en leven, en zal steeds beter in staat zijn problemen zelf op te lossen. Zo wordt de patiënt onafhankelijk van therapie en helpt u hem/haar daadwerkelijk vooruit.

Contact

Voor meer informatie of een presentatie over het Multidisciplinaire Programma kunt u contact opnemen met de Commissie Belangenbehartiging van de F.E.S. Onze voorlichters zijn speciaal opgeleid om u meer inzicht te geven in het programma en het bio-psycho-sociaal model. Daarnaast zijn zij ervaringsdeskundigen. Heeft u vragen over de belangenbehartiging of het multidisciplinair programma mail dan naar: cbb@fesinfo.nl

Adressenlijst Multidisciplinaire behandeling

- Klik hier voor een adressenlijst voor verschillende behandelingen..

- Innovatieve multidisciplinaire behandeling

Commissie Belangenbehartiging

Belangenbehartiging en voorlichting behoort tot de basistaken van de Vereniging. En betreft in eerste instantie de aard van de aandoening/het ziektebeeld Fibromyalgie en de gevolgen hiervan voor de patiënt en zijn of haar omgeving. Ook informatie over wetenschappelijk onderzoek en de sociaal-maatschappelijke kanten van de aandoening/het ziektebeeld Fibromyalgie komen aan de orde.

Daarnaast richt de commissie Belangenbehartiging zich op relevante beroepsgroepen in de medische en sociaal-maatschappelijke sector en op de media. De voorlichting vindt voornamelijk mondeling, schriftelijk en via Internet E-mail verkeer plaats. De voorzitter van de Commissie Belangenbehartiging is lid van de Adviesraad en is eindverantwoordelijk voor alles wat de Commissie Belangenbehartiging uitvoert en koppelt alles terug naar de Adviesraad.

De vrijwilligers in de Commissie Belangenbehartiging komen uit verschillende delen van het land. Zij houden tevens toezicht op alle informatie die door en namens de vereniging wordt verstrekt in het hele land en dragen tevens de zorg dat het up to date blijft! De Commissie Belangenbehartiging werkt via de eerste lijn om het Multidisciplinair programma aan te bieden die Fibromyalgie patiënten leert adequaat om te gaan met hun klachten. Dit in samenwerking met huisartsen, Academische ziekenhuizen, Universitaire Medische Centra, Erasmus Universiteit, Pijnkenniscentra, Revalidatiecentra en Fysiotherapie praktijken.

Verder komt ook het uitwerken en contact onderhouden met verschillende instellingen vanuit deze commissie. Tevens verleent de Commissie Belangenbehartiging medewerking aan wetenschappelijke onderzoeken op verzoek van diverse Academische/ Medische/Universitaire ziekenhuizen, Revalidatiecentra, medische studenten, artsen in opleiding en doktersassistenten.

Daarnaast geeft de Commissie Belangenbehartiging voorlichting aan artsen in opleiding, studenten in opleiding in Academische Medische Centra Pijncentra en Revalidatiecentra, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en Cesar/mensendiecktherapeuten. Ook wordt op verzoek van scholen (of van de leerlingen) voorlichting op scholen gegeven.

Even voorstellen, de belangbehartigers :

Martelle van ’t Geloof

Ik woon samen met mijn man Peter en zijn twee kinderen. Ik geniet enorm van mijn gezin. Mijn achtergrond is verpleegkundige en leraar basisonderwijs. Momenteel lukt het niet om te werken in een betaalde baan. Ik ben daarom blij met dit vrijwilligerswerk, waarin ik op een andere manier mijn ambities en ervaring kan inzetten. Het is spannend om met dit nieuwe gemotiveerde team dit nieuwe project op te zetten. Mijn grootste hobby is muziek luisteren en maken. Ik speel klassiek gitaar. Ik speel regelmatig samen met vrienden of familieleden. Soms organiseren zij huiskamerconcertjes, waar we dan spelen. Lekker ontspannen en vrijblijvend.

Klazien Elfrink

Mijn naam is Klazien Elfrink. Sinds een jaar of 10 weet ik dat ik fibromyalgie heb. Eindelijk een diagnose na jaren van onbegrepen pijnen. Zodra de diagnose was gesteld wilde ik alles weten over fibromyalgie. Door lid te worden van de F.E.S. kwam ik veel te weten. Maar toen ik echt actief werd als contactpersoon en als Regiobegeleider hoorde ik veel verhalen van anderen en vond er veel erkenning en herkenning. Het is leuk en dankbaar om actief te zijn binnen onze vereniging. Vertellen, over wat fibromyalgie met je kan doen, is mooi om te doen. Als lid van de Commissie Belangenbehartiging wordt mijn terrein nog breder en kan ik mij ook gaan inzetten voor de beroepsgroep.

Stelling