Stelling
9 bezoekers online.
Hoe voelt dat nou eigenlijk?
Door: Wendy
In de afgelopen periode heb ik een paar keer deze vraag gekregen. Dat gaf me wel wat stof tot nadenken, want hoe leg je dat uit als je eigenlijk niet meer weet hoe het is om het niet te voelen?Hans Cats, reumatoloog van de Nijmeegse Maartenskliniek, zei zaterdag 21 mei in zijn lezing bij het jubileum van de FES dat mensen met FM zich ’s morgens vaak voelen alsof er een vrachtwagen over ze heen is gereden. Op dat moment keken mijn vriend en ik elkaar even veelbetekenend en glimlachend aan en er ging een lachsalvo door de zaal. We weten allemaal natuurlijk als de beste hoe brak wij ons bed uit komen. Maar is dat precies wat het is? Meestal verdwijnt de ochtendstijfheid wel als je eenmaal weer in beweging bent.
De hele dag door blijft er echter alsmaar een vervelend gevoel in onze lijven aanwezig. Maar wat is dat gevoel precies? Schrijnend? Zeurend? Stekend? Ik heb wel eens gelezen dat dit gevoel lijkt op de spierpijn die mensen zonder fibromyalgie ervaren als ze griep hebben. Maar de meeste mensen kunnen zich vaak niet voor de geest halen hoe dat is op het moment dat ze geen griep hebben. En hoe duid je dit gevoel dan aan een ander?
Op het trainingsweekend Reuma Uitgedaagd van de reumabond leerde ik dat je het effect van reuma op je lichaam kunt verklaren aan de hand van de Lepeltheorie. Je neemt dan een handvol lepels en vraagt iemand te vertellen hoe zijn dag was. Veel mensen ondernemen een heleboel op een dag. Iemand springt bijvoorbeeld uit zijn bed, stopt gauw zijn ontbijt achter zijn kiezen, racet naar de trein, moet daarin staan, omdat het te druk is, krijgt vertraging, moet vervolgens rennen om de bus nog te halen, haalt deze niet en moet lopen naar zijn werk of school… En bij iedere activiteit, waarvan je weet dat dit jou met jouw aandoening heel veel energie zou kosten, neem je dan 1 of 2 lepels weg. Aan het einde zou die persoon nog graag even gaan hardlopen in de avonduurtjes en gaan theedrinken bij een vriend of vriendin, maar hoe doet die dat als zijn lepels op zijn? Nu vraagt mijn vriend, nadat ik hem over deze theorie heb verteld, wel eens of de lepels op zijn als hij merkt dat ik erg vermoeid ben, maar eigenlijk zegt dat nog steeds niets over de pijn die ik voel.
Toen ik laatst in bed lag en ik geen rust kon vinden, omdat iedere houding me zeer deed, bedacht ik me dat het voelde alsof ik mijn ledematen net iets teveel doorstrekte of –boog. Toch werd dit nog niet begrepen door degenen die ik dit probeerde uit te leggen.
Soms zou het, zoals Koos Alberts zei in een filmpje die we te zien kregen bij de workshop Lichaam&Geest van Prof.dr. Rinie Geenen (hoogleraar psychoreumatologie, Universiteit Utrecht) bij de FES jubileumdag, zoveel makkelijker zijn als je iemand even een moment jouw pijn kon geven. Dit filmpje ontroerde mij enorm, want ik kon me zijn gevoel zo goed voorstellen. Als iemand maar even wist wat je precies voelde, dan hoefde je het niet meer uit te leggen.
Maar, was ik het ook met hem eens, daarna wil ik het wel terug, want het is van mij. Hoe graag ik ook wel zou willen dat ik mijn pijn helemaal weg kon laten nemen, ik zou het niet voor altijd aan iemand anders willen geven. Ik denk dat ik zo langzamerhand namelijk erg hard ben geworden en dat iemand anders – die deze pijn nog nooit gevoeld heeft – dit zonder ‘gewenningsperiode’ niet zou kunnen verdragen.