Hoofdactiviteiten van de vereniging

1. Het bevorderen van lotgenotencontacten / zelfhulp

Het doel van deze activiteit is om de patiënt mondiger te maken in zijn contacten met de maatschappij ondanks zijn / haar beperkingen.
Het wederzijds steun geven en ontvangen van lotgenoten die vanuit ervaring kunnen spreken.
Het wederzijds herkennen van problemen en eventueel elkaar hints geven hoe problemen misschien zijn op te lossen.
Het gezamenlijk ondernemen van activiteiten waarbij de beperkingen die een ieder heeft geen belemmering hoeven te vormen.

Om deze doelen te kunnen bereiken organiseert de vereniging:

Regionale lotgenotenbijeenkomsten en/of inlopen waarbij lotgenoten ervaringen kunnen delen of informatie kunnen inwinnen bij een door de vereniging getrainde ervaringsdeskundige. Deze activiteit kenmerkt zich door de kleinschalige vorm waardoor een zekere intimiteit ontstaat die maakt dat er vaak goede gesprekken plaats kunnen vinden en waar een ieder zich op zijn gemak voelt.
Specifiek op fibromyalgie gerichte bewegingsactiviteiten waarbij onder deskundige begeleiding allerlei bewegingsactiviteiten plaatsvinden, zoals, zwemmen in verwarmd water, tai chi tao, yoga, low fitness enz. Allerlei vormen van ontspanningsgroepjes om, in een omgeving waar je beperkingen geen hindernis vormen, tijd te hebben voor jezelf. Dit kan variëren van knutselgroepjes tot gezamenlijke uitstapjes. Totaal afhankelijk van waar vraag en belangstelling voor is.

2. Het geven van voorlichting aan patiënten

Het doel van deze activiteit is om patiënten wijzer en mondiger te maken. Zowel in hun contacten naar de medische wereld als ook in hun contacten naar de rest van de maatschappij. Zodat zij zich niet in een positie voelen dat ze de mindere zijn van anderen.

Om dit doel te bereiken geeft de vereniging, zelfstandig of in samenwerking met andere organisaties, folders uit. Bovendien ontwikkelt en maakt de vereniging, al dan niet in samenwerking, brochures en verspreidt die onder belangstellenden. Tevens verzorgt de vereniging, in samenspraak met gastsprekers, lezingverslagen, die in stencilvorm worden verkocht tegen kostprijs. Ook geeft de vereniging een tweemaandelijks verenigingsmagazine uit met allerlei informatie.

Een andere manier om aan deze activiteit uiting te geven is het organiseren van grote voorlichtingsbijeenkomsten. Dit kan zijn in de vorm van een lezing met een of meerdere gastsprekers, of in de vorm van een grootscheepse informatiebijeenkomst waarbij diverse disciplines betrokken zijn. Een en ander kan zowel op regionaal als op landelijk niveau plaatsvinden.

3. Het geven van voorlichting aan de gezondheidszorg.

Het doel van deze activiteit is brede erkenning krijgen van de deskundigen om op die manier te bewerkstelligen dat patiënten serieus genomen worden, de diagnostiek vergemakkelijkt en versneld wordt en de erkenning ook doorgevoerd wordt naar allerlei regelingen in de gezondheidszorg. Een bijkomend doel is te bereiken dat behandelingsmethoden bij een grote meerderheid van de specialisten bekend wordt en dat er dan ook daadwerkelijk gebruik van wordt gemaakt.

Om dit doel te bereiken stelt de vereniging informatiepakketten samen in overleg met deskundigen om die te verspreiden in de gezondheidssector.
Tevens gaat de vereniging op bezoek bij alle betreffende organisaties en disciplines die met de gezondheidssector, en met fibromyalgie in het bijzonder, te maken hebben.
Ook probeert de vereniging door het organiseren van symposia, of het aansluiten bij symposia door anderen georganiseerd, hier bekendheid aan te geven.
Het onderwerp fibromyalgie propageren tijdens de opleidingen van de medische studenten door het houden van voordrachten en te trachten fibromyalgie in het bijscholingspakket te krijgen voor huisartsen en andere medici.
Proberen een netwerk van “deskundigen” op te zetten waarnaar eventueel verwezen kan worden.
Het verspreiden van circulaires onder de doelgroep.
Aansporen dat er meer gepubliceerd wordt over onderzoeken op het gebied van fibromyalgie in de vakbladen.
Het hebben van een medische adviesraad die de vereniging desgevraagd kan adviseren.

4. Het geven van meer landelijk bekendheid aan fibromyalgie (P.R.)

Doel van deze activiteit is patiënten bereiken met relevante klachten en hen informeren over fibromyalgie en de vereniging. Buitenstaanders bekend te maken met fibromyalgie en de gevolgen die dat heeft voor de betrokkenen en hun naaste omgeving waardoor er een grotere mate van herkenning en erkenning gaat ontstaan in de maatschappij.

De vereniging probeert dit doel te bereiken door een scala aan activiteiten op te zetten, zoals:
Het hebben en onderhouden van een eigen website.
Het uiterlijk van het FES-Magazine dermate aansprekend te laten zijn dat mensen en beroepsgroepen uitzien naar het volgende nummer.
Het benaderen van de media in al zijn vormen over algemene en specifieke aspecten van fibromyalgie.
Aandacht besteden, en vragen, voor overheidsmaatregelen die een negatieve invloed hebben voor de lotgenoten, al of niet in samenwerking met andere organisaties.
Publiciteit geven aan activiteiten die door de vereniging worden georganiseerd, zowel vooraf als achteraf.
Het publiceren van onderzoeksgegevens in samenspraak met de onderzoeker.
Het vervaardigen en verspreiden van strooifolders en het gebruik maken van affiches.

5. Het bevorderen van medisch onderzoek.

Doel van deze activiteit is om de kennis betreffende fibromyalgie te vergroten waardoor de kans op verbetering, of misschien genezing, wordt bevorderd. Tevens wordt op deze manier geprobeerd kwakzalverij en commerciële uitbuiting tegen te gaan.

De vereniging probeert dit te bereiken door;
Patiënten, leden en lotgenoten te stimuleren mee te werken aan onderzoeken.
Onder leden enquêteren betreffende specifieke gezondheidsvraagstukken.
Fondsen los te krijgen om onderzoeken financieel te steunen.
Lobbyen bij onderzoekers, artsen e.d. om bepaalde onderzoeken te gaan verrichten.
Vragen van leden door te sluizen naar de medische adviesraad of onderzoekers waardoor deze gemotiveerd worden om verder onderzoek te verrichten of te laten verrichten.
Bij de overheid aan te dringen op verdere stimulatie tot het verrichten van onderzoek naar zowel oorzaak als gevolgen, zowel medisch, sociaal als maatschappelijk.

6. Het zich op de hoogte houden van de ontwikkelingen op medisch en juridisch gebied.

Doel van deze activiteit is om de leden, lotgenoten en werkers op het medische, juridische en sociale terrein goed te kunnen informeren over de huidige stand van zaken aangaande fibromyalgie.

De vereniging tracht dit te bereiken door het volgen van medische en juridische literatuur. Door het bijwonen van symposia e.d. en te participeren in aanverwante en overkoepelende organisaties. Het onderhouden van contacten met de gezondheidszorg in het algemeen en specifiek op die terreinen die betrekking hebben op fibromyalgie. Contacten met juristen en het hebben van een juridische commissie die de vereniging kan adviseren waar nodig. Contacten onderhouden met onderzoekers en ook met de instellingen die de onderzoekers financieel ondersteunen.

Zoals u kunt lezen is de vereniging actief op een breed front van activiteiten. Dit gebeurt dankzij de medewerking van ongeveer 170 vrijwilligers over het totale land.
Ondanks de grote inzet van alle vrijwilligers zijn er nog steeds gebieden die naar de mening van de vereniging onvoldoende ontwikkeld zijn. Vaak veroorzaakt door een gebrek aan voldoende vrijwilligers of aan voldoende “vakkennis”.
Mocht u zich, na het lezen van deze activiteiten, geroepen voelen om u op een bepaalde manier in te willen zetten dan kunt u contact opnemen met de vereniging.
info@fesinfo.nl Zie voor meer adressen en/of e-mailadressen de betreffende pagina.