Stelling
18 bezoekers online.
Samenwerkingsverbanden
Zoals u op voorgaande pagina's heeft kunnen lezen is de vereniging actief op een breed front. Uiteraard allemaal in het belang van de positie van de lotgenoot. Al deze werkzaamheden kan de vereniging niet zelf uitvoeren. De vereniging heeft zich daarom aangesloten bij een aantal professionele organisaties die een gedeelte algemene belangenvertegenwoordiging voor hun rekening nemen en die de vereniging op een aantal fronten steunen.
Het Nationaal Reumafonds
De vereniging onderhoudt nauwe contacten met het Reumafonds. Niet alleen vanwege het gegeven dat het fonds een grote subsidieverstrekker maar ook komt dit tot uitdrukking in het gegeven dat de vereniging participeert in diverse overlegorganen waarbij, of het Reumafonds de initiatiefnemer is, of waar het Reumafonds ook aan deelneemt.
De website van het Nationaal Reumafonds
Fonds PGO
De samenwerking met dit fonds bestaat voornamelijk uit het gegeven dat dit fonds als subsidieverstrekker optreedt naar de vereniging. Tevens fungeert dit fonds als een informatiebron aangaande allerlei specifieke subsidieregelingen voor patiëntenorganisaties. De vereniging probeert altijd aanwezig te zijn op de door hen georganiseerde activiteiten.
De reumapatientenbond
De Reumapatiëntenbond is een overkoepelende organisatie van alle plaatselijke zelfstandige reumapatiëntenverenigingen en een aantal landelijk opererende ziektespecifieke verenigingen. In het kader van de samenlopende landelijke belangenbehartiging wordt op geregelde basis met de bond overlegd. Ook de samenwerking tussen de plaatselijke verenigingen en de regionale afdelingen van de F.E.S. komt steeds vaker en beter van de grond.
De CG-Raad Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad Nederland
De CG-Raad treedt voornamelijk op als algemene belangenvertegenwoordiger voor mensen met een handicap of chronische ziekte. Tevens verzorgt zij ondersteunende activiteiten voor aangesloten patiëntenverenigingen. De vereniging probeert altijd aanwezig te zijn op de ledenvergaderingen en op eventuele specifieke activiteiten. Onze vereniging is lid van de CG-Raad.
www.cg-raad.nlNPCF
Dit orgaan is een overkoepelend orgaan van de RPCP's in het land. De afkorting staat voor Nationaal Patiënten en Consumenten Federatie. (RPCP staat voor Regionaal Patiënten en Consumenten Platform.) Zowel bij de landelijke federatie als bij de regionale platforms is de vereniging vertegenwoordigd op de ledenvergaderingen en participeert in de activiteiten die voor de vereniging van belang kunnen zijn.
Reumalijn
De vereniging participeert in de Reumalijn wat inhoudt dat deze telefonische informatielijn ook informatie verschaft over problemen met fibromyalgie. Dit kunnen sociaal / maatschappelijke, medische of juridische problemen zijn.
De Reumalijn is te bereiken via telefoonnummer: 0900-2030300 (€ 0,10 per minuut).
Het juridisch steunpunt van de CG-Raad
Deze afdeling ondersteunt ook onze leden met het geven van juridisch advies op velerlei terreinen waar de leden mee te maken krijgen of hebben.
U kunt deze bereiken op telefoonnummer 035-6722666 of via www.juridischsteunpunt.nl.
CRAZ
De vereniging is, via haar voorzitter, ook vertegenwoordigd in de CliëntenRaad Academische Ziekenhuizen. Hier wordt geprobeerd, door de vereniging, meer aandacht te krijgen voor fibromyalgie, zowel in de behandeling, diagnosticering als in de opleiding.
ENFA (European Network of Fibromyalgia Associations)
De F.E.S. is medeoprichter geweest van de ENFA. Deze is officieel in 2004 opgericht. Het is een samenwerkingsverband tussen Europese fibromyalgieverenigingen. Aangesloten landen zijn per 1 januari 2005: Groot-Brittannië, Duitsland, België, Frankrijk, Noorwegen, Zweden, Denemarken, Zwitserland, Italië, Oostenrijk, Ierland, Luxemburg, Polen, de Faroe Eilanden en Turkije.
Verder onderhoudt de vereniging nog contacten met het NIZW (Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn) en met ZonMW (Zorgonderzoek Medisch wetenschappelijk). Een andere organisatie waar de vereniging nauw bij betrokken is, is het Pijn Platform.
Ook de diverse regionale vrijwilligers hebben op regionaal gebied diverse contacten met andere organisaties. Denk hierbij aan de Thuiszorginstellingen, de huisartsenverenigingen, de regionale ziekenhuizen, de reumaconsulenten enz. Dit met als doel de positie van de lotgenoot te versterken of bekender te maken bij het grote publiek.