Behandeling-op-maat in Vermoeidheidscentrum

Door: Aty van Galen

Vermoeidheid is een van de belangrijkste klachten bij fibromyalgie. Veel mensen geven aan dat ze in hun dagelijks functioneren meer hinder ondervinden van de vermoeidheid dan van de pijn. Het lijkt dat hieraan weinig te doen is. Of is dat een misvatting? In het enige maanden gelden geopende Vermoeidheidscentrum in Lelystad kunnen mensen met (ernstige) vermoeidheidsklachten terecht bij een multidisciplinair team dat het helpt de klachten te verminderen of het leven met de klachten te veraangenamen. Vaak gaat het daarbij om mensen met ME/CVS, maar ook een behoorlijke groep mensen met fibromyalgie weet de weg naar het centrum te vinden.

Drijvende en gedreven krachten achter het Vermoeidheidscentrum zijn internist Theo Wijlhuizen (lid van de medische adviesraad van de F.E.S.) en Pierre de Roy, ervaringsdeskundige en directeur. Zij waren niet tevreden met de bestaande behandelmogelijkheden voor mensen met onder meer ME/CVS. “De behandeling die nu in Nederland wordt geven is volstrekt achterhaald,” zegt De Roy. “Er wordt vaak onvoldoende gekeken naar de individuele patiënt. De bestaande programma’s zijn bij lange na niet geschikt voor iedereen. Elke patiënt met vermoeidheidsklachten is uniek, daar kun je geen algemeen behandelprogramma op loslaten. Wij kijken naar het individu, stellen een patiëntprofiel op en geven een behandeling-op-maat.”

Veel belangstelling

Vanaf het begin mag het Vermoeidheidscentrum zich verheugen in grote belangstelling. Door krantenartikelen, een symposium, de televisie, radio en internet wisten mensen al snel hun weg naar het centrum te vinden. Vanuit met name Flevoland worden ook veel mensen verwezen door hun behandelaar(s). “Mensen hebben vaal al een heel traject doorlopen en van alles geprobeerd om iets aan hun klachten te doen,” aldus De Roy. “Het resultaat daarvan is vaak teleurstellend en voor een bepaalde groep met vermoeidheidsklachten heeft bijvoorbeeld het intensief in strak schema opvoeren van bewegen een averechts effect. Dat was bij mij ook het geval, bewegen moet, maar het strak opvoeren daarvan heeft me meer kwaad gedaan dan goed. Mensen zien ons centrum vaak als een laatste mogelijkheid om hun leven met deze klachten weer op de rails te krijgen.” De meeste patiënten moesten het tot nu toe doen met cognitieve gedragstherapie (CGT) en Graded Excercise Therapy (GET). “Tegen CGT heb ik geen grote bezwaren,” zegt De Roy. “In ons centrum is gekozen voor Acceptance and Commitment Therapy (ACT, zie kader). Maar GET is voor heel veel mensen met vermoeidheidsklachten te zwaar en leidt er in nogal wat gevallen toe dat de klachten verergeren. Bij deze mensen is vaak sprake van inspanningsintolerantie.”

Procedure

Na het maken van een afspraak komen mensen naar het centrum voor een kennismakingsgesprek, waarin uitleg wordt gegeven over de aanpak. Vervolgens ontvangt men een informatiebrief en vragenlijsten. Welke vragenlijsten dat zijn is mede afhankelijk van het kennismakingsgesprek. Vervolgens kijkt internist Theo Wijlhuizen naar de scores van de vragenlijsten en beoordeelt hij hoe het intakegesprek wordt ingericht. De Roy: “De intake duurt één uur. Onze internist voert een gesprek en doet lichamelijk onderzoek. Dat wordt soms aangevuld met bijvoorbeeld testen, zoals de belastbaarheidscan door de psycholoog en bewegingsonderzoek door de fysiotherapeut. Van dit geheel maakt Theo Wijlhuizen een uitgebreide medische brief en formuleert hij een behandelingsadvies.” Na de intake zijn er verschillende mogelijkheden. De Roy formuleert deze als volgt: “De gehele behandeling kan hier in het centrum plaatsvinden. Maar het kan ook zijn dat de patiënt graag bij zijn of haar eigen fysiotherapeut onder behandeling wil blijven. Dat kan in overleg met het centrum. Het komt ook voor dat mensen uit Limburg hier de intake doen en daarna bijvoorbeeld twee keer hier komen voor een verdere analyse door ergotherapeut en fysiotherapeut. Vervolgens wordt dan een behandelplan opgesteld voor een lokale fysiotherapeut of ergotherapeut. Die kunnen dan op elk gewenst moment met ons overleggen. De internist leidt als het ware het behandelteam op afstand en houdt contact met de patiënt.”

Patiëntprofielen

De Roy noemde al dat in het centrum gewerkt wordt met patiëntprofielen. Daarbij worden de Canadese criteria voor ME/CVS gehanteerd. Vervolgens wordt doorgeselecteerd naar vier subgroepen:

infectie-immunologische problemen (zoals overgevoeligheid voor voedsel)
problemen op het gebied van spieren, slaap en inspanningsintolerantie
neurocognitieve problemen (geheugen, concentratie)
milde klachten Het profiel wordt verfijnd met de vaststelling van ontregelde lichaamssystemen en verder samengesteld op basis van de intake, en het behandelplan sluit aan op het profiel. Afhankelijk van het profiel zijn de volgende behandelaars betrokken bij de behandeling:
de internist, die onder meer gebruik maakt van medicijnen en voedingssupplementen
fysiotherapeut (managen van bewegen)
ergotherapeut (activiteiten)
oefentherapeut
diëtiste
psycholoog (omgaan met chronische ziekte)

De duur van de behandeling is afhankelijk van het patiëntprofiel en kan uitlopen tot een jaar. Daarna biedt het centrum nazorg.

Twee fasen

De behandeling door fysiotherapeut en ergotherapeut wordt onderverdeeld in twee fasen. Tijdens de eerste fase - de stabilisatiefase - wordt gekeken wat de grenzen zijn van de patiënt en leert deze zijn tolerantie voor iedere uit te voeren activiteit in te schatten. Op slechte dagen mag de patiënt niet verder gaan dan 75% van wat hij kan, op goede dagen mag hij tot 100% gaan. “Daarna volgt de opbouwfase,” legt De Roy uit. “In die fase wordt zowel gewerkt met principes uit de stabilisatiefase als met het geleidelijk opvoeren van de duur van bewegen en de dagelijkse activiteiten. Met deze aanpak gaan mensen maar beperkt vooruit, maar voor mensen met inspanningsintolerantie is elk procentje winst belangrijk. Neem bijvoorbeeld bewegen. Daarbij is het voor deze groep van belang wanneer je beweegt en hoe je beweegt en dat je nooit over je grenzen gaat. Ga je wel over je grenzen, dan leidt dat tot een toename van de klachten.” De twee behandelfasen spelen bij vrijwel alle onderdelen van de behandeling een rol.

Resultaten

Op de vraag wat patiënten van deze behandeling mogen verwachten geeft Van Roij aan dat de resultaten sterk afhankelijk zijn van het patiëntprofiel. “Ik zeg wel een ‘we gaan voor procentjes pakken’. Als je op verschillende fronten een paar procenten kunt pakken levert dat alles bij elkaar winst op. Voor de een natuurlijk meer dan voor de ander. Dat is mede afhankelijk van de ernst en de duur van de klachten. Tot nu toe is er bij negen procent van de patiënten sprake van totale genezing.” De resultaten worden onder meer gemeten aan de hand van een dagboekje waarin symptomen wordt gekwantificeerd. Daarnaast zijn er de vragenlijsten die op bepaalde momenten worden ingevuld en waarbij bekeken wordt of en welke veranderingen optreden.

Kosten

In de Nederlandse gezondheidszorg wordt gewerkt met Diagnose-Behandel-Combinaties (DCB’s). Alle behandelonderdelen die in het centrum worden gegeven en die binnen de DBC vallen worden (geheel of gedeeltelijk, afhankelijk van de aanvullende verzekering) vergoed. Een uitzondering is onder meer de intake. “Een intake die een uur duurt en een half uur voorbereiding, alsmede het samenstellen van een uitgebreide medische brief (ongeveer een uur) is niet conform de DBC en wordt daarom niet vergoed,” zegt De Roy. “Voor die uitgebreide intake vragen wij honderdvijftig euro. We hopen dat ons concept in 2010 wordt gefinancierd, zodat ook de intake daaronder valt.”

ACT is een vorm van gedragtherapie die aan het eind van de twintigste eeuw werd ontwikkeld door de Amerikaanse psycholoog Steven C. Hayes. Uitgangspunt van deze therapie is dat in ieders leven pijnlijke en belastende gebeurtenissen plaatsvinden en dat er talloze emotionele en lichamelijke klachten zijn die niet echt verholpen kunnen worden. ACT leert mensen zich te richten op zaken die ze kunnen beïnvloeden in plaats van zich bezig te houden met zaken die ze niet direct kunnen beïnvloeden. De kern van ACT is dat vechten tegen onvermijdelijke zaken ten koste gaat van een waardevol leven. Door de hopeloze strijd tegen klachten op te geven kan er ruimte en energie ontstaan voor andere dingen, voor de activiteiten en de mensen die je dierbaar zijn en die betekenis geven aan je leven. Belangrijk bij ACT is dat je leert hoe je, ondanks je klachten, je leven toch zo kunt inrichten dat het recht doet aan wie je bent en dat de dingen die je doet belangrijk voor je zijn.