Door: Wendy
Ergens in november vroeg een vriendin of ik meeging naar het strand in Callantsoog. Ze had een kennis op bezoek uit Finland en die had nog nooit de Nederlandse kust gezien. Dat leek me wel leuk.Naast fibromyalgie heb ik echter last van het Fenomeen van Reynaud. Alleen wist ik dat toen nog niet, altijd was mij verteld dat het winterhanden waren. Het was koud buiten en dus waren mijn handen helemaal wit toen ik bij mijn vriendin aankwam. Steeds vaker houdt dit erg lang aan en zo ook die dag. Toen we naar het strand reden, bleven mijn handen wit en koud en ze voelden doof en verstijfd aan. Bij het strand aangekomen, lukte het mij niet om zelf mijn handschoenen aan te doen en mijn mouwen over mijn handschoenen te trekken, omdat mijn handen zodanig doof waren dat ik geen controle over mijn fijne motoriek had. Ik voelde me behoorlijk ongemakkelijk toen ik mijn vriendin vroeg om me te helpen, vooral door de aanwezigheid van de onbekende uit Finland.
Op het strand aangekomen zijn we een stuk gaan wandelen. Mijn handen bleven doof. Ik kon ze amper bewegen en kon er dus niet actief voor proberen te zorgen dat het bloed er weer in terug zou stromen. Ik bleef hopen dat het wel weg zou trekken, maar na een paar honderd meter begonnen mijn handen zeer te doen. Die pijn was me niet onbekend, meestal was dat een voorteken van verbetering. Echter werd het nu alleen maar slechter, het begon namelijk steeds zeerder doen. Onderweg had mijn vriendin wel door dat het niet zo goed ging, maar ik hield me groot. Ik wilde ten slotte niet de eerste Nederlandse strandervaring van ons Finse gezelschap verpesten. Op een gegeven moment zag ik een strandopgang dichterbij komen. Ik had grote hoop dat mijn vriendin zou beslissen daar weer van het strand af te gaan, dus ik moest wel even slikken toen we deze opgang passeerden. Ik probeerde vol te houden, maar na wederom een paar honderd meter stelde ik voor om ergens een warme chocomel te gaan scoren. Toen het mijn vriendin duidelijk was dat ik het niet langer trok, keerden we om en gingen op weg naar het centrum van Callantsoog.
Mijn handen deden inmiddels zeer als nooit tevoren. Mijn vriendin stelde onderweg voor om mijn handen voor me te proberen op te warmen, maar hoewel ik daar normaal gesproken volmondig ‘ja’ op zou hebben geantwoord, moest ik daar nu echt niets van hebben. Mijn handen waren totaal verstijfd en voelden zodanig pijnlijk dat ik gruwelde van het idee dat iets of iemand ze zou aanraken.
Het eerste cafeetje dat we tegenkwamen zijn we meteen binnengegaan. Het was er aangenaam warm binnen. Mijn vriendin en haar kennis liepen voor me uit opzoek naar een gezellig plekje. Bij het plekje trokken zij direct hun jassen uit en hingen ze over hun stoel. Toen ik dit wilde doen, ging dit niet. Mijn handen deden nog steeds heel erg zeer en ik kon ze amper bewegen. Ik voelde me verschrikkelijk opgelaten toen mijn vriendin me uit mijn jas hielp. Ik deed er toen een beetje luchtig en lacherig over, maar ik voelde alle ogen in de ruimte in mijn rug prikken. Toen mijn jas ook over mijn stoel hing en we wachtten op de bediening, bleven mijn handen nog steeds zeer doen. Ze werden inmiddels wel warm, maar ze tintelden verschrikkelijk en waren daardoor nog steeds pijnlijk. Mijn vriendin en haar kennis zaten te praten en opeens voelde ik me misselijk en duizelig worden. Ik wist nog tegen mijn vriendin te zeggen dat ik me niet zo goed voelde, tot opeens alle omgevingsgeluiden wegstierven en het zwart om mee heen werd.
Gelukkig kwam ik gauw weer bij van mijn flauwte en werd ik erg goed opgevangen door mijn vriendin en het meisje uit Finland, die toevallig verpleegkundige bleek te zijn. Maar natuurlijk was dit een uiterst schrikwekkende situatie, waar ik niet snel weer in wilde belanden.
Tijdens mijn werk heb ik ook regelmatig last van mijn handen. Het was bijvoorbeeld heel erg toen ik leerkracht was van een kleuterklas tijdens de wintermaanden. In tegenstelling tot de meeste andere basisschoolgroepen, gaan de kleuters vaker en langer buitenspelen. Ik trok dan een dikke winterjas aan, zette een muts op, had dikke handschoenen aan, maar nog had ik vreselijk veel last van de kou. Mijn hele lijf had er last van, maar ik had vooral last van het doof en pijnlijk worden van mijn handen, met als gevolg dat ik de kinderen niet kon helpen met hun jassen en schoenen bij het naar binnen gaan. Ze moesten meestal ruim een half uur wachten tot juf hun veters weer kon strikken... En ook al waren mijn handen dan helemaal opgewarmd, pijnlijk bleven ze nog steeds. Ik kwam er dan ook vaak achter dat ik de oefeningen die ik mijn kleuters aanbood om de fijne motoriek te verbeteren zelf niet eens goed kon uitvoeren.
Mijn ervaring op het strand in Callantsoog kwam de dag erna toevallig ter sprake in de koffiekamer op mijn werk. Mijn collega’s reageerden heel begripvol en een van hen vroeg zich af of het wel verstandig is voor mij om dan met de kinderen mee naar buiten te gaan. Hier had ik zelf eigenlijk nog nooit bij stilgestaan. Maar stel dat ik opeens zou flauwvallen van de pijn in de klas bij het binnenkomen? En ook nu moet ik altijd eerst helemaal opwarmen voordat ik weer redelijk kan functioneren. Is dat wel zo handig? In goed overleg is er toen besloten dat ik tijdens de koude maanden niet met mijn klas mee naar buiten hoef. Gelukkig ben ik tegenwoordig leerkracht van groep 6, dus gaat het om slechts kleine momenten van de dag. Echter, soms voel ik me toch wel bezwaard. Nu moet er altijd een collega voor me naar buiten en daar voel ik me dan wel eens schuldig over. Wel ben ik heel blij dat deze mogelijkheid er is, want nu heb ik ook wat meer rustmomenten op de dag. We hebben namelijk afgesproken dat ik de momenten dat mijn klas buiten is, echt even ga ontspannen. Het kostte me in het begin veel moeite om dit te doen, maar het heeft een erg positief effect op mijn lijf, dus ga ik nu altijd tegelijk met mijn klas het lokaal uit en in plaats van mee naar buiten te lopen, neem ik plaats in de koffiekamer waar ik geniet van een kopje warme thee en een tussendoortje.
Voor mijn klas was dit natuurlijk wel even wennen. Opeens gaat juf niet meer mee en is er altijd een andere juf daarvoor in de plaats met ze buiten. Ik ben niet in details getreden, ze weten dus niet dat ik fibromyalgie heb, maar ik heb ze in kindertaal uitgelegd waarom ik niet mee naar buiten ga. Ze hebben met eigen ogen gezien hoe wit en verstijfd mijn handen vaak zijn nadat we buiten zijn geweest en ik ben meer een zittende leerkracht, dan dat ik door de klas loop, dus echt vreemd vonden ze het niet. Voor één leerling was het echter niet genoeg. Toen zij laatst binnen bleef, omdat ze zich niet lekker voelde, kreeg ik de volgende vraag van haar: ‘Juf, hoe kan het eigenlijk dat uw handen zeer gaan doen als u mee naar buiten gaat?’. Hier moest ik wel even over nadenken. Ik heb toen uitgelegd dat er vaatjes in je lijf zitten en dat de vaatjes bij mij dichtgaan als het heel koud is en geen bloed meer doorlaten. Met mijn handen beeldde ik het uit. Ze moest een beetje lachen toen ik met mijn handen krampachtig het vaatje afsloot. Maar ze begreep het wel en ze leefde helemaal met me mee. Dat het eigenlijk om veel meer gaat en dat het eigenlijk zelfs niet eens duidelijk is waarom mijn lijf zo reageert op de kou, heb ik maar even achterwege gelaten. Want hoewel zij een ‘meerkunner’ uit mijn klas is, waardoor het te verklaren is dat zij hier meer dan haar klasgenoten over nagedacht heeft, zal ze waarschijnlijk niets begrijpen van de term fibromyalgie. Hoe mijn lijf reageert op de kou heeft namelijk waarschijnlijk met meer te maken dan alleen het Fenomeen van Reynaud.
Groetjes,
Wendy