ACT is een nog relatief jonge loot aan de tak van
psychotherapieën. Deze therapievorm werd in
Nederland geïntroduceerd door Dr. Hubert De Mey.
Aan de Radboud Universiteit in Nijmegen kunnen
psychologiestudenten ervoor kiezen kennis te
maken met deze therapie en zich erin te verdiepen,
zoals Tim Batink deed.
Ik kan je tegenslagen niet wegtoveren, maar
misschien kan ik je er anders tegen aan laten
kijken. Ik ben 53 jaar oud en word al eenentwintig
jaar geplaagd door depressies en psychoses. Ik heb in die tijd een soort recept gevonden,
waardoor ik mijn ziekte beter kan hanteren.
Ik hoop dat je er ook wat aan hebt.
Mensen die lid zijn van een patiëntenbelangenvereniging betalen contributie. Maar wist u dat veel zorgverzekeraars (een deel van) uw lidmaatschapskosten vergoeden? Dit gebeurt via de aanvullende verzekering. De Chronisch zieken en Gehandicapten Raad heeft samen met de NPCF een overzicht voor u opgesteld.
Een rubriek met recencies van artikelen of boeken die anderen voor u hebben gelezen.
Deze keer het boek Brein de baas. De auteur van Brein de Baas is waarschijnlijk voor veel lezers van het FES-Magazine geen onbekende. Dr. Frits Winter heeft onder meer het bekende boek Pijn de Baas geschreven, dat veel wordt gebruikt bij programma’s waar mensen leren om te gaan met hun fibromyalgie.
Nancy O’Hara woont en werkt in New York. Ze heeft een bedrijf: Zen Life Coaching, en geeft van daaruit workshops zenmeditatie voor individuen en organisaties. O’Hara heeft al meerdere boeken over aandachtig leven geschreven. Ze geeft raad vanuit eigen ervaring waarbij ze haar ervaringen, die ze onder meer in zenboeddhistische kloosters heeft opgedaan meeneemt in goede raad voor het leven in de moderne maatschappij.
2 maandelijkse boekenrubriek, gelezen door Simone Janson. Vijf minuten voor jezelf ontspannen
in je lichaam is het vijfde
deel in de ‘vijf minuten’-reeks van
Brantley en Millstine. Het boek
bevat gemakkelijke meditatieoefeningen
die helpen om het
lichaam te laten ontspannen, en
die spanning en stress tegengaan.
Enige jaren geleden heeft er op de website van de FES een oproep gestaan voor een onderzoek naar pijneducatie. Deze oproep heeft inmmiddels geresulteerd in een proefschrift van Mirjam van Ittersum en een boek over gerichte pijneducatie voor patienten met chronische pijn/FM. Het betreft de uitleg hoe pijn kan ontstaan zonder dat er duidelijk lichamelijke afwijkingen worden gevonden in medisch onderzoek. Het boek is geschreven voor (para)medici maar is ook geschikt voor patienten.
Per Saldo is, samen met de CG-raad, een nieuwe actie gestart en we willen vragen u of u deze onder de aandacht van uw leden en/of cliënten kunt brengen.
Wij hebben een vragenlijst gemaakt waarin we budgethouders vragen hoe zij de zorg hebben georganiseerd.
Er wordt in Nederland ieder jaar meer gebruik gemaakt van de gezondheidszorg. Onder andere doordat er steeds meer oudere mensen komen en meer mensen met een chronische aandoening. De kosten van de gezondheidszorg gaan daardoor ieder jaar omhoog.
De overheid voert momenteel flinke bezuinigingen door in de zorg. Onder andere door u als gebruiker meer zelf te laten betalen, en het basispakket van de zorgverzekering te beperken.
Ondervindt u hinder van uw beperking, heeft u last van reuma (in het bijzonder fibromyalgie) of andere chronische pijn? Het leven stopt niet! Stichting Batafurai helpt u om te leren leven met uw pijn. Onder leiding van professionele hulpverleners maakt u een 4-daagse training mee, die in het teken staat van een nieuwe route.
In het kader van het ketenzorgproject voor fibromyalgie in Zuid-Limburg hebben Adelante en azM Herstelzorg twee multidisciplinaire behandelprogramma’s ontwikkeld voor fibromyalgiepatiënten. Een basisprogramma en een intensief programma.
We kennen het allemaal wel. De hele week door zijn er dingen die moeten gebeuren en dingen die je wilt doen. Meestal zijn de dingen die moeten - denk aan verplichtingen vanuit je werk, boodschappen doen, het huishouden – minder leuk dan de dingen die je wilt doen. De dingen die je wilt doen – denk aan sporten, sociale contacten (hoewel sommigen dat misschien ook als een verplichting voelen of zien), een avondje naar de bioscoop - doe je vaak omdat je dat leuk vindt.
Vrijwilligersfunctie : begeleider van de cursus "fibromyalgie, u staat er niet alleen voor". De F.E.S. zoekt voor deze nieuwe functie enthousiaste vrijwilligers. U krijgt een training en ondersteuning om dit mooie werk te kunnen doen. Deze staat gepland voor 23 en 24 september en 25 en 26 november.
Ruim 25 jaar geleden is het dat onze vereniging werd opgericht. Afgelopen zaterdag 21 mei 2011 hebben wij dit gevierd samen met een kleine 500 leden en belangstellenden. De dag had een gevarieerd programma.
De grote manifestatie tegen de afbraak van het pgb is donderdag 23 juni van 12.00 uur tot 15.00 uur op het Plein in Den Haag. Per Saldo roept iedereen op, voor wie het maar enigszins mogelijk is, te komen. Laat zien over wiens levens onze volksvertegenwoordigers gaan beslissen, het is nu of nooit!
Na het doorslaande succes van voorgaande jaren, houden de reumatologen van het Maasstad Ziekenhuis op zaterdag 1 oktober voor de vierde keer ‘Reuma in Beweging’. De F.E.S. is hier ook aanwezig met een stand.
Gratis aangeboden VHS video over fibromyalgie. (tegen betaling van portokosten en zolang de voorraad strekt)
Bent u patiënt met chronische gewrichtsklachten zoals artrose, reumatoïde artritis of een andere reumatische aandoening, en heeft u ervaring met complementaire zorg? Neem dan deel aan het landelijke onderzoek Complementaire Zorg bij gewrichtsklachten en deel uw ervaringen!
Per Saldo is boos over de plannen om voor de meeste mensen het pgb af te schaffen. Woensdag vergadert het kabinet of dit besluit definitief wordt. Daarom roepen wij u op om vandaag of morgen uw verhaal te mailen naar de staatssecretaris om te vertellen hoe uw leven eruit zal zien zónder pgb.
U bent als collectant onmisbaar in de strijd tegen reuma. Collectanten halen jaarlijks maar liefst een derde van onze totale inkomsten op! Hierdoor kunnen we blijven investeren in wetenschappelijk onderzoek, dé sleutel om reuma de wereld uit te helpen.
Samenvatting “Fibromyalgie… Ik en mijn nieuwe leven!”: Wanneer ik na ruim 25 jaar te horen krijg dat ik het syndroom Fibromyalgie heb lijkt alles op z’n plek te vallen. De klachten die ik al vanaf jonge leeftijd had en niet echt serieus genomen werden omdat er toch niets gevonden werd bij onderzoeken, hingen als een wervelwind aan puzzelstukjes in mijn hoofd. Wat was er mis met mij? Waarom vond men niets terwijl ik heel veel pijn en andere klachten had! Een autobiografisch boek over mijn leven met Fibromyalgie, de rode draad in mijn leven.
De vorige richtlijn voor Prikkelbare Darm Syndroom was verouderd en gold alleen voor de huisarts. De nadruk werd gelegd op stress, terwijl dat helemaal niet de oorzaak is van PDS. Het advies aan PDS-patiënten om vezelrijk te eten is achterhaald. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt juist dat onoplosbare vezels in volkoren producten extra klachten kunnen geven.
De ziekte van Lyme leidt bij sommige mensen tot ernstige gewrichtsklachten. Maar niet bij iedereen. Dr. Leo Joosten van UMC St. Radboud vermoedt dat een bepaalde molecuul in het bloed gewrichtsklachten veroorzaakt. Onderzoek hiernaar leidt mogelijk tot een goede behandeling.
Meer dan 1 miljoen mensen in Nederland hebben artrose en dat zijn zeker niet allemaal oude mensen. Over artrose is veel onduidelijkheid. Dat merken wij dagelijks aan de vele vragen die ons over artrose bereiken.
Perspectief online, de online versie van het blad UWV Perspectief, trekt steeds meer bezoekers. De digitale variant van het blad, dat in een oplage van 800.000 exemplaren naar mensen met een WAO-, WAZ, Wajong- en WIA-uitkering wordt verzonden, wordt dagelijks door enkele honderden mensen geraadpleegd en dit aantal is groeiend.
Op 28 maart start de actie Nederland bedankt de Zorg. Dit initiatief van PGGM is erop gericht om mensen die werken in de sector zorg en welzijn in het zonnetje te zetten. Het blijkt dat een bedankje, een blijk van waardering, een wit hart kaartje, enorm door medewerkers op prijs wordt gesteld. Deze mensen staan altijd voor een ander klaar, nu is het uw beurt om hen te bedanken!
Heb jij zin om op zaterdag 25 juni 2011 een bijzondere dag te
beleven?
Op deze dag organiseren we een grote manifestatie voor alle jongeren
met reuma uit heel Nederland.
Maar liefst zes jongerengroepen in ons land bundelen hun krachten
en organiseren deze jongerenmanifestatie
onder de naam ‘Reuma Together’.
A.s. woensdag (13 april) zijn wij uitgenodigd om bij de uitzending van KoffieMAX aanwezig te zijn, gepresenteerd door Myrna Goossen. Elke woensdag praten ze met een vaste huisarts dr. Ted van Essen, die een ziekte of aandoening in een gesprek van ongeveer 10 minuten onder de aandacht brengt.
De Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen (SKGZ) is een onafhankelijke en onpartijdige organisatie. Het doel van SKGZ is het helpen oplossen van problemen tussen u en uw zorgverzekeraar.
Valid People is een vacaturebank voor mensen met een fysieke beperking en/of chronische ziekte, een ‘lastig lichaam’. Voor mensen uit deze groep is het vaak lastig een geschikte baan te vinden en spannend om op een werkgever af te stappen.
Gelegen tussen de schilderachtige groene heuvels van de Kroatische Zagorje, ligt in de vallei de rivier de Bednja en het kleine stadje Varaždinske toplice. In de oudheid stond deze locatie bekend als "Aquae Iasae" vanwege zijn warmwaterbronnen. Het werd in de 4e eeuw gerenoveerd door de Romeinse keizer Constantijn.
Met deze oproep willen wij u vragen mee te werken aan het onderwijs van studenten geneeskunde aan de universiteit van Utrecht.
In September 2009 begon Anne van der Hulst het bemiddelingsbureau zorgeloosweg.nl voor mensen met een zorgbehoefte die op vakantie willen. Nu zijn er 100 accommodaties aangesloten en zijn tientallen gasten met een fysieke of psychische zorgbehoefte al op vakantie geweest.
In kraakbeen zitten geen zenuwen. Toch is gewrichtspijn een van de belangrijkste klachten van mensen met artrose. Daar staat tegenover dat sommige mensen met kraakbeenverlies helemaal geen pijn voelen. Dr. Simon Mastbergen wil voor eens en voor altijd het mysterie van pijn bij artrose oplossen. Want als duidelijk is waar de pijn vandaan komt, kan die ook effectief bestreden worden.
Op 8 april aanstaande organiseert MEE Utrecht, Gooi & Vecht samen met de Provincie Utrecht, Amerpoort, Patrimonium Veenendaal en Alleato een woonbeurs voor mensen met een beperking. Verschillende organisaties die werkzaam zijn in de provincie Utrecht en het Gooi zullen door middel van stands hun aanbod en dienstverlening gericht op wonen presenteren.
Chronisch zieken en gehandicapten hebben jaarlijks gemiddeld 2000 euro aan extra kosten vanwege hun ziekte of beperking. Gelukkig zijn die kosten deels aftrekbaar via de Belastingdienst. Daarvoor geldt een wirwar aan regels. Om die inzichtelijk te maken, lanceert de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) op 10 februari een speciale website.
Op donderdag 3 maart 2011 organiseert de Cliëntenraad van Reade het minisymposium 'Mee(r) doen met je mogelijkheden'. Boeiende en actuele thema’s, waarbij werk, vrijwilligerswerk, sport, vrijetijdsbesteding en vakantie aan bod komen en informatietafels die aansluiten bij deze thema’s.
Medicare Travel organiseert geheel verzorgde kuurreizen voor mensen met chronische reuma, psoriasis en longaandoeningen. Met ingang van 2011 zijn drie unieke Kroatische kuuroorden toegevoegd aan het aanbod, elk met een jarenlange traditie in hoogwaardige medische behandelingen. Bij Medicare Travel is iedereen een gast. Kuurreizen worden aangenaam gemaakt met excursies, workshops en wellnessbehandelingen en ook de familie is van harte welkom.
Op 25 maart organiseert PGOsupport een vakbeurs voor patiëntenorganisaties. Kom naar dé vakbeurs voor patiëntenorganisaties. Inspirerend, leuk en leerzaam voor vrijwilligers, medewerkers en bestuur. Actueel en informeel, met volop gelegenheid om contacten te leggen en nieuwe ideeën op te doen.”
Met de recent gepubliceerde Wmo-modelverordening van de Vereniging van Nederlandse Gemeenten (VNG) komt maatwerk dichterbij. Dit is een belangrijke stap vooruit, vinden de CG-Raad en de CSO die betrokken zijn geweest bij de realisatie van de nieuwe verordening. In een brief aan de Tweede Kamer geven de CSO en de CG-Raad een reactie.
Je recht halen wordt eenvoudiger als je goed geïnformeerd bent. De geheel vernieuwde website van het Juridisch Steunpunt helpt daarbij. Iederen kan bij het Juridisch Steunpunt terecht met vragen over sociale zekerheid, werk, zorg, etc. Leden van lidorganisaties van de CG-Raad krijgen bovendien gratis hulp en ondersteuning bij een kansrijk bezwaar of beroep.
Mensen met een aandoening die een verzekering willen aanvragen, betalen vaak hogere premies. Bovendien duurt de beoordeling van hun verzekeringsaanvragen vaak langer. Welke medische gegevens daarbij worden meegewogen blijft in veel gevallen onduidelijk. Dit blijkt uit de meldactie van kenniscentrum Welder en de CG-Raad.
In samenwerking met NSGK voor het gehandicapte kind (www.nsgk.nl) wordt een serie van 3 afleveringen van Puberruil Xtra gemaakt. Iedere aflevering ruilen twee tieners met en zonder handicap. Puberruil is op zoek naar enthousiaste pubers met een lichamelijke handicap en een speciaal talent die voor 4 dagen van leven willen ruilen met een leeftijdsgenootje.
In januari vindt de 4e editie van De Nationale Gezondheidsbeurs plaats. Dé beurs voor iedereen die geïnteresseerd is in een gezonde leefstijl, gezond zijn en gezond blijven.Ook de F.E.S is hier aanwezig met een stand.
Bewegen is voor iedereen, óók voor wie een (chronische) aandoening heeft. Agis wil mensen die hiermee te maken hebben stimuleren om te bewegen. Dat doen we met speciale beweegprogramma’s die de nodige begeleiding bieden. Deze programma’s helpen om met een aandoening toch tot een actieve leefstijl te komen en te sporten.
Mezzo is 16 november gestart met het Nationaal Mantelzorgpanel. Hiermee kan Mezzo online snel de meningen van (ex)mantelzorgers peilen over onderwerpen die met mantelzorg te maken hebben. De panelonderzoeken met korte meerkeuzevragen gaan bijvoorbeeld over: financiën, regelzaken, ervaringen met hulpverlening, de combinatie van mantelzorg en werk en politieke ontwikkelingen. Het eerste panelonderzoek is begin december en gaat over 'pauze als je zorgt voor een ander’.
In het sfeervolle ‘Stay Okay Zeeburg’ in Amsterdam verzamelden zich dit jaar zo’n dertig jongeren voor de jongerendag. Na een welkomstwoord van de F.E.S. Jongerencommissie en een kopje koffie of thee en een koekje ging de dag van start.
Fiona Kat en Marjan van Hout van Reade (voormalig Jan van Breemen Instituut en Revalidatiecentrum Amsterdam) verzorgden de ochtend. Het thema dit jaar was ‘sociale contacten’. Marjan en Fiona lieten ons meteen interactief aan de slag gaan met dit thema. In drie groepen werkten we als ervaringsdeskundigen subthema’s uit: uitgaan en daten, vrienden en familie, en vakantie en vrijetijdsbesteding.
Achter de schermen zijn we er al een poosje mee bezig en in dit najaar gaat het er dan ook echt van komen. Het jongerenforum zoals jullie gewend zijn gaat er dan iets anders uitzien.
Het betreft vooral een nieuw format, de inhoud zal herkenbaar blijven.
Ook in 2011 is zorg bij Agis goed geregeld voor de F.E.S.. Leden kunnen bij ons terecht voor het juiste product, toegang tot de beste zorg en persoonlijke service.
Door het scherpe inkoopbeleid profiteert u bij Agis van kwalitatief goede zorg die ook nog betaalbaar is. De premies in de tabel zijn inclusief de collectiviteitkorting van 3% op de basisverzekering en 5% op de aanvullende verzekeringen.
Voor de F.E.S. is Facebook een nieuw middel om de aandoening fibromyalgie onder de aandacht te brengen. Via de facebookpagina is het mogelijk om snel informatie over te brengen van vereniging naar leden, van leden naar vereniging en tussen en met elkaar. Het is de manier om via vrienden en bekenden met een facebookpagina informatie door te spelen en aandacht te vragen voor aandoening.
Op zaterdag 2 oktober was het zover. Een nieuwe ploeg startende vrijwilligers kwam bijeen in de Bergse Bossen in Driebergen om met elkaar de introductiedag mee te maken. En met een nieuwe ploeg bedoelen we negen, u leest het goed, negen nieuwe enthousiaste mensen die gedurende een hele dag ingewijd werden in alle ins en outs van de vereniging.
De CG-Raad geeft regelmatig een digitale nieuwsbrief uit met een overzicht van de belangrijkste berichten van de website. Nieuws van de CG Raad, augustus en september.
Op zaterdag 6 november viert de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging (PDSB) het 10-jarig bestaan met een feestelijke PDS-Infodag in De Eenhoorn te Amersfoort.
De PDS-Infodag zal in het teken staan van de komende multidisciplinaire richtlijn voor diagnose en behandeling van PDS. De PDSB werkte mee aan deze richtlijn, die door het NHG is geïnitieerd. Een aantal onderdelen van de richtlijn, zoals diagnose, behandeling, voeding en werk, komen tijdens de infodag aan bod. Naast interessante lezingen en workshops is er natuurlijk volop gelegenheid tot lotgenotencontact en bezoek aan de informatiemarkt.
Heeft u te maken met de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ)? Bijvoorbeeld omdat u thuis verzorging krijgt of omdat uw kind begeleiding nodig heeft. Of omdat uw vader of moeder in een speciale woonvorm woont. Dan heeft u waarschijnlijk ook gemerkt dat veel in de AWBZ is veranderd. Iedereen die met de AWBZ te maken heeft, kan zijn of haar eigen verhaal kwijt tijdens de landelijke meldactie van 1 t/m 31 oktober.