Nieuwsbrief Reumabond maart 2010

Reumapatiëntenbond wordt één landelijke vereniging

De Reumapatiëntenbond is bezig met een belangrijk en noodzakelijk omvormingsproces. Eind 2010 wil de Reumapatiëntenbond één landelijke vereniging zijn, met lokale afdelingen, diagnosegroepen en tienduizenden individuele leden. De bond kan dan veel slagvaardiger en efficiënter de belangen van mensen met reuma behartigen en wordt aantrekkelijker voor mensen die nu nog geen lid zijn. In oktober 2009 heeft de Algemene Vergadering groen licht gegeven op een bestuursvoorstel over deze organisatieverandering. Dit voorstel wordt nu uitgewerkt in kennisteams in samenspraak met de leden. Er zijn kennisteams voor: omvorming organisatie, contributie en lidmaatschapsvormen, financiële en ledenadministratie, PR en Communicatie en Bewegen. Alle plannen komen aan de orde op de extra Algemene vergadering in juni. Als de Algemene Vergadering in juni beslist over de voorstellen, worden deze in de tweede helft van 2010 verder uitgewerkt. Begin 2011 wil de Reumapatiëntenbond op de nieuwe manier en op een krachtige en slagvaardige manier aan het werk. Medewerkers van de Reumapatiëntenbond en bestuursvoorzitter Peter Kooij gingen ook dit jaar weer met de collectebus op pad. Op dinsdag 9 maart trokken zij de binnenstad van Amersfoort in om reuma onder de aandacht te brengen van het winkelend publiek. Want een geldelijke bijdrage voor onderzoek en een betere kwaliteit van leven voor mensen met reuma, blijft nodig.

Reumanetwerk bewegen

Bewegen is belangrijk. Bij mensen met een reumatische aandoening leidt bewegen tot minder stijve gewrichten. De spieren worden sterker en de conditie neemt toe. Op langere termijn draagt bewegen ook bij aan het zelfvertrouwen en de zelfstandigheid van mensen met reuma. Beweeggroepen zijn een belangrijke, zo niet de belangrijkste activiteit van veel lokale reumapatiëntenverenigingen. Verspreid over het land bestaan zeker honderden van zulke groepen. Het gaat daarbij meestal om fysio- of oefentherapie en Aangepast Sportief Bewegen onder deskundige begeleiding van iemand die kennis heeft van reuma, waarbij het programma afgestemd is op de doelgroep. Beweegactiviteiten zijn bijvoorbeeld hydrotherapie, yoga, Nordic walking, sportief wandelen et cetera. In vijf regio’s in Nederland gaat de Reumapatiëntenbond nu een ‘Reumanetwerk Bewegen’ opzetten. Doel is te komen tot een samenhangend, divers en professioneel aanbod van beweeggroepen voor mensen met reuma, dat door zorgverzekeraars, geheel of ten dele wordt vergoed. De Reumapatiëntenbond volgt het goede voorbeeld van de reumapatiëntenvereniging Zuid Veluwe. Deze vereniging startte al in 2001 met de organisatie van een Reumanetwerk. Het aanbod van beweeggroepen varieert inmiddels van oefenen in warm water tot sportief wandelen. Alle begeleiders van de groepen zijn geschoold in de begeleiding van mensen met reuma. Deelname aan een beweeggroep wordt door de zorgverzekeraar (ten dele) vergoed wanneer iemand lid is van de reumapatiëntenvereniging. En dit mes snijdt aan twee kanten: de patiëntenvereniging Zuid Veluwe heeft door het Reumanetwerk meer leden gekregen. De regio’s waar de Reumapatiëntenbond samen met lokale verenigingen Reumanetwerken wil gaan opzetten zijn inmiddels bekend. De reumaverenigingen Gouda, Amsterdam/Amstelland, Zeeuws Vlaanderen, Breda en Harderwijk en Utrecht gaan meedoen.

Ervaringsdeskundige als begeleider in weg naar werk

Mensen met reuma die weer willen gaan werken, of door hun reuma problemen ondervinden in hun werk, kunnen bij de Reumapatiëntenbond terecht voor begeleiding. Uniek in onze begeleiding is de rol van ervaringsdeskundigen. Dit zijn mensen die zelf een reumatische aandoening hebben en zijn opgeleid tot (loopbaan) begeleiders. Zij weten als geen ander hoe het is om reuma te hebben en weer te gaan werken. Iemand met reuma zal aanpassingen moeten maken in zijn of haar leven: In de thuissituatie én op het werk. Maar leven met reuma betekent zeker niet dat werken onmogelijk is. De ziekte reuma kent een grillig verloop. Een ‘goede’ dag betekent minder pijn en makkelijker bewegen, een slechte dag het tegenovergestelde. Bewustzijnsverandering “Het allerbelangrijkste op weg naar werk voor iemand met een reumatische aandoening is een bewustzijnsverandering. Dat is een proces, waarin je steeds minder als patiënt denkt en steeds meer als (toekomstig) werknemer leert denken.” Dit zegt Ton van Hout. Hij weet waar hij over praat, want hij is coördinator van het project Chronisch ziek en werk en is zelf ook reumapatiënt. “Je leert denken in termen van: Wat kan ik allemaal wél en wat kan ik beter niet doen.” Chronisch ziek en werk Eén op de vijf Nederlanders heeft een vorm van reuma. Dit zijn mensen die veelal graag willen werken ondanks hun chronische aandoening. Via het project Chronisch ziek en Werk maken zij een goede kans hun baan te behouden of in een nieuwe baan aan de slag te gaan. Meer informatie en aanmelding Geïnteresseerden kunnen meer informatie inwinnen bij de Reumalijn (0900 - 20 30 300). Daar vindt ook de aanmelding plaats. In het afgelopen jaar kwamen bijna 200 vragen binnen over dit onderwerp.

Bechterew eerste hulp pas

Om medische missers bij eerste hulp te voorkomen lanceert de Reumapatiëntenbond de Bechterew eerste hulp pas. De pas is gratis verkrijgbaar bij de Reumapatiëntenbond. In een vergevorderd stadium van de ziekte van Bechterew treedt een vergroeiing van de wervelkolom op. Dit kan zich uiten in bewegingsbeperkingen van de wervelkolom, de nek en ribben. Als daar niet zorgvuldig mee wordt omgesprongen, kunnen ernstige complicaties het gevolg zijn. Met de pas hoopt de Reumapatiëntenbond een positieve bijdrage te leveren aan vermindering van complicaties bij (acuut) medisch ingrijpen. Aangepaste hulpverlening De pas bevat informatie voor eerste hulpmedewerkers en omstanders om juist te kunnen handelen als zij hulp verlenen. Bij mensen met Bechterew is een vlakke rugligging niet mogelijk. Het intuberen (beademen) met onbuigzaam materiaal lijdt snel tot braken en braaksel in de longen. Bij transport en narcose moeten ambulancepersoneel en artsen extra voorzichtig te werk gaan. De pas De pas heeft het formaat van een creditcard en kan dus in de portemonnee worden gedragen. De Reumapatiëntenbond informeert zoveel mogelijk mensen over het bestaan van de pas. We raden patiënten wel aan ook een SOS-ketting te dragen. Deze ketting kan verwijzen naar de pas. Pas aanvragen De Bechterew Eerste Hulp-pas is gratis verkrijgbaar bij de Reumapatiëntenbond. Geïnteresseerden kunnen daarvoor een e-mail sturen naar bechterewpas@reumabond.nl of bel T 033 4616364.

Midweek Reuma Uitgedaagd! in ECR Groot Stokkert

Reuma Uitgedaagd!’ is een succesvolle, inmiddels wereldwijd verspreide, zelfmanagementcursus voor mensen met reuma. Tijdens deze cursus leren mensen beter om te gaan met reuma in hun dagelijks leven. In 2010 organiseert de Reumapatiëntenbond deze cursus in het vijfsterrenzorghotel Groot Stokkert, in Wapenveld. Gedurende een midweek kunt u in het voorjaar of het najaar aan dit speciale trainingsarrangement deelnemen.Klik hier voor meer informatie..

Project zorginkoop gestart met opleiden van vrijwilligers

Kunnen patiëntenorganisaties zorg inkopen bij zorgverzekeraars? Vast wel. Maar dat gaat niet zomaar. Daarvoor is eerst veel kennis nodig. Vrijwilligers van de Reumapatiëntenbond, het Astmafonds en de Diabetesvereniging volgen daarom een pittige opleiding. Zij gaan een traject Zorginkoop in, dat ruim een jaar gaat duren. In totaal gaan dertig energieke vrijwilligers, tien volle dagen naar school, om alles te leren over het inkopen van zorg bij zorgverzekeraars. De verzekeraars Menzis en CZ zijn bij dit project betrokken. Onze vrijwilligers zullen opgedane kennis uit de cursus gebruiken om projecten in diverse regio’s op te zetten.

Stelling