Ik heb sinds vorige week te horen gekregen dat de Diagnose zeker Fribomiyalgie is.
Ik heb veel pijn en slik hiervoor tramadol wat bij mij goed werkt.

Maar dat je tegen veel onbegrip aanloopt merk ik in mijn eigen omgeving goed, mensen kunnen het niet zien aan de buitenkant.

Vaak hoor je, dat je niet moet aanstellen, ze weten niet waar ze het over hebben.

Ook merk ik bij de Gemeente Den Helder veel onbegrip over de ziekte, zo moet je voor een vergoeding van medische hulpmiddelen verplicht meewerken aan gedrag therapie, anders krijg je geen vergoeding omdat je niet mee wil werken. De gemeente Den Helder wil Fibromiyalgie patiënten verplichten gedragstherapie te volgen, of dat het tussen de oren zit deze vervelende ziekte, en je dus een Psychiatrische patiënt bent.

Dit gaat erg ver en ik hoop als iemand dit leest die hier wat mee kan doen, dit gaat aanpakken bij de Gemeente Den Helder.

Wij als Fibromiyalgie Patiënten hebben het al zwaar genoeg en moeten hiermee leren leven, wat al moeilijk genoeg is.
Tevens wens ik al mijn lotgenoten veel sterkte toe, geef niet op het leven is nog altijd erg zinvol en ook waardevol.

Liefs Samuel van Sandijk uit Den Helder.

Ik ben 24 jaar, werk in de gehandicaptenzorg en zo'n 3 jaar geleden is bij mij FM gecontateerd, dit na jaren van zoeken.
Tijdens die periode was onbegrip dagelijkse kost en dat vond ik enorm moeilijk. Ik begon zelfs aan mezelf te twijfelen of het niet echt tussen de oren zat.
Bij mij zijn de klachten begonnen nadat ik een ongeluk gehad heb en van een 4 meter hoog taluut ben gevallen met mijn fiets.
Gelukkig heb ik een revalidatie traject kunnen volgen. Hier heb ik veel geleerd over het indelen van je dag, zodat je je energie goed verdeeld. En besteed aan de dingen die jij belangrijk vind.
Ook heb ik mijn belastbaarheid daar een beetje kunnen uitbreiden.
Op mijn werk was er geen begrip voor mij en mijn klachten. Ze vonden me lui en zeiden dat ik niet wilde werken.
Uiteindelijk heb ik een second opinion aangevraagd bij het UWV, maar dat had ik net zo goed niet kunnen doen want er werd niet eens naar mij geluisterd. Dat was echt een domper. Ik had het gevoel overal tegen een muur aan te lopen. Ik moest ondanks dat ik doodmoe was en echt niet meer kon, toch aan het werk. Dit heb ik ook gedaan, maar ik hield het echt niet vol.
De werkgever heeft ontslag voor me aangevraagd vanwege veel ziekteverzuim. Gelukkig werd dit door de kantonrechter afgewezen.
De werkgever moest een re-intergratietraject opstarten en mij een eerlijke kans bieden.
We hobbelen nog steeds aan op het werk. Ik zit nu officeel een jaar in de ziekte wet. Hopelijk wordt er snel passend werk voor me gevonden, maar er is nog niets inzicht.

Ik wens iedereen heel veel geluk in de toekomst!!!

Lieke Mewiss

verschillijk hoor ik ben zelf al 6 jaar bezig om aan het werk te blijven eerst 32 uur nu nog 12 uur en het gaat niet lukken vaak ziek net luek op het werk geen begrig zit aan de kassa heel veel tocht ze doen net of ik het tussen me oren heb ik vecht nu al 6jaar heb er genoeg van maar neem echt geen onslag dan maar ziektewet wat denken ze wel gr r geurts

Ik heb ook al jaren fybromyalgie. Werk al bijna 22 jaar bij dezelfde werkgeven, in de zorg. Ben in de loop der jaren steeds wat uurtjes minder gaan werken omdat mijn lijf het niet meer trok, zelf uren ingeleverd. Heb altijd geroepen als mijn kinderen op t voortgezet onderwijs zitten ga ik weer lekker meer werken. Ik zou wel full-time willen maar dat is niet te doen. Echter zit ik op dit moment met een groot financieel probleem en heb ik verzocht meer te kunnen werken. Ik werkte elke dag een paar uur, maar als ik de middag dan thuis was deed ik ook niets meer, en elke middag even een uurtje op de bank. Ik heb toen verzocht of ik niet ipv al die halve daagjes toch dagen van 7 uur mag maken, met 1,5 uur pauze zodat ik dan nog even kan liggen. Dat was oke. Ze kennen inmiddels mijn situatie, al denk ik ook dat zij denken dat het tussen mijn oren zit. ik ben niet iemand die misbruik van een situatie maak, maar daar denken mijn collega's ( sommigen) anders over. ik ben nu 3 maanden bezig met 3 dagen van 7 uur te maken, en ik moet eerlijk zeggen het valt me zwaar. de andere dagen dat ik thuis ben ben ik uitgeput. Afgelopen maandag, na een vreselijke rotavond en nacht, geen oog dichtgedaan stond op met vreselijke pijn en totale vermoeidheid, toch proberen te werken. het was onverantwoord..heb het ochte volgehouden en ben smiddags mijn bed ingedoken.
Word ik de volgende dag op t matje geroepen door mijn werkgever, dat ik die uren maar voor mijn eigen rekening moet nemen, want iedereen zou smiddags wel een keer in bed willen liggen. het overviel me, en heb wel gezegd dat ik het daar niet mee eens ben ( ik meld me al niet zo vaak ziek) en dit was niet gewoon een middag in bed omdat ik geen zin had om te werken, ik kon gewoon niet meer, het kaarsje was uit. Heb gezegd dat we het dan maar 50/50 moeten doen, vond ie accoord. Maar vandaag op de werkvloer zegt een collega: ooh ik ben toch zo moe, zou wel lekker in mijn bed willen liggen. Ik heb er niets op gezegd, maar ik las tussen de regels door dat er over gesproken moet zijn. Dit doet zo'n pijn! Ik loop er al die tijd al over te piekeren, dat ik het er eigenlijk niet mee eens ben, en ik hoop dat ik het lef vind om erop terug te komen en mijn collega erop aan te spreken.
ONBEGRIP, je word er verdrietig en moedeloos van waardoor de pijn nog heftiger is....wanneer krijgen we erkenning!!!

Hallo,ik ben 55 jaar. na twee jaar sukkelen is er bij mij nu ook FM geconstateerd.ik weet dit pas drie maanden.het valt niet deze pijnen een plekje te geven omdat het nog zo nieuw is voor mij.maar ik doe mijn best.voor deze ziekte waren mijn Famillie erg bezorgt tot dat ik hun vertelde dat ik FM had en dat er geen behandelingen en geen medicijnen waren om van mijn pijn en af te helpen.nu hoor ik er niets meer over want zij hebben ook die pijnen dus valt het wel mee wat ik heb volgens hun.mijn huisarts deed erg laconiet over en zei er niets over.wat ik erg teleurstellend vond. mijn Participatie coach van de UWV weet gelukkig wel wat het betekend om FM te hebben haar moeder heeft het al jaren FM en loop met krukken, dus met haar kan ik erover praten.ik ben gescheiden.de kinderen zijn de deur uit en van me famillie hoor ik ook niets meer.dus moet ik het alleen zien te verwerken.ik weet het sinds pas en heb nu al onbegrip meegemaakt. maar het gaat me lukken om het een plekje te geven met al mijn pijnen.
ik wens iedereen heel veel sterkte.
M.V.G. Corrie

Ik ben 30 jaar en al jaren een fibromyalgie patient.
Ik werk zelf als vrachtwagen chaufeuse en door de zwaarte met mijn beroep heb ik nu 3 vastellingen van reumatologen van de ziekte omdat deze het onmogelijk achte dat ik dit beroep met de benodigde over uren vol zou kunnen houden.
ik hou het al 5 jaar vol maar moet er wel bij zeggen dat ik pijn goed naast mij neer kan leggen iets wat voor veel mensen niet mogelijk is.
dit houd voor mij in dat mijn lijf niet 60 maar 120 uur in de week moet werken en het resultaat is inderdaad uitputting.
wat ik dan enorm erg vind is dat navenant ik maarliefst 42% belasting van mijn loon af mag geven ik geen hulp of advies krijg hoe ik mijn beroep kan blijven uitvoeren en ik wel vind dat ik daar recht op heb al is het maar regelmatig een bezoek aan de fisio therapeut. gelukkig heb ik wel enorm veel steun van mijn baas en collega's die ondanks dat ze de ziekte niet begrijpen wel zien dat er iets serieus mis is als ze mij totaal afgebroken binnen zien komen en met de andere verschijnselen ze dit wel serieus nemen em mij enorm steunen.
gelukkig dat er zulke mensen zijn dat doet je goed.
jammer dat de artsen zulke steun je niet geven.
m.v.g patricia hoek

Na 25 jaar pijn en onbegrip van met name de werkgever(s) heb ik nu eindelijk een huisarts die aangeeft dat het werkelijkheid is!!! Ook ik deed aan sport en sportbegeleiding en leef nu op de vierkante meter in mijn flat en ben in de re-integratie naar werk bij een andere werkgever! Voor mij was er geen plaats meer in het eigen bedrijf. Nu komt er een deskundigen-oordeel bij het UWV.
Ik hou mijn hart vast!
Groet!

Ik ben het hier natuurlijk helemaal me eens. Ik heb er na de bevalling ook hard voor moeten knokken en wist toen nog niet dat ik het ook had. Een zware longontsteking tijdens de bevalling en het moeten verzorgen van mijn kind terwijl mijn lichaam uitgeput was en ook mijn kind de longontsteking kreeg na vier weken kwakkelen kon me er niet meer bovenop brengen. Ik ben dus niet blij.
Nu ben ik na veertien jaar weer redelijk op niveau. Ik wil er graag voor pleiten dat zwangerschappen en bevallingen bij deze moeders onder betere begeleiding/controle moeten staan en zeker in het ziekenhuis plaats dienen te vinden.
En ook mis ik de huidige zorg ten aanzien van kuren op voorschrift van de arts ook heel erg en ook een samenwerking met andere landen ten aanzien van visie en behandeling. In Nederland ben je al gauw een aansteller of krijg je het voor je kiezen.

Ik ben ook zo,n patient die al drie jaar aan het vechten is tegen het UWV. Er is niet doorheen te komen. Is het ook mogelijk om hoogleraar Geenen persoonlijk te benaderen zodat hij weer een praktijkgeval erbij krijgt?

ben een man van 53 loop al jaren rond met hevige spierpijnen na veel dokters gezien te hebben was de diagnose fibromyalgie jaren zei men het zit tussen je oren, gewoon doorgaan met je werk. heb me letterlijk kapot gewerkt, tot ik helemaal instorte, niks meer kon, niemand begreep me! ik kan nu al 3jaar niet meer werken ben zwaar depressief geworden, ben afhankelijk van de thuiszorg. wat zegt het uwv. het is allemaal niet zo erg,na een keuring van de vezekeringsarts, zou ik meer kunnen dan voorheen!vermits ik ook een handicap heb aan beide voeten, aangeboren, zou ik ineens trappen kunnen lopen zonder hinder. wat ik voordien nooit kon! je word daar gewoon uitgelachen, de pijn zit in mijn spieren en niet tussen mijn oren! het onbegrip vind ik heel erg..zelf ben ik elke dag uitgeput van de pijn zo vermoeid dat mijn vechtlust is verdwenen.artsen wanneer gaan jullie echt naar de klachten luisteren! m.v.g dirk.g

Ook onze dochter heeft te maken met heel veel onbegrip van de huisarts. Hij gelooft er niet in en de reumatoloog die het heeft vastgesteld reageerde al niet veel beter. Er werd letterlijk tegen onze 25e jarige dochter gezegd, je hoeft met deze klachten niet terug naar de huisarts want hij kan er toch niets aan doen. De dagelijkse pijnen zijn inmiddels voor haar een belemmering in haar doen en laten. Gestudeerd hebben en bijna niet kunnen werken nauwelijks 3 uur op een dag. Welke werkgever wil je dan nog hebben. Bovendien help ik haar wekelijks met het hele huishouden. Wij hebben helaas de ervaring alleen maar op onbegrip te stuiten. Wanneer gaat iemand het eens voor deze groep mensen opnemen.

wie kan mij helpen
hoe ik (hulp)middelen kan krijgen
wmo: drachten
reactie: weer z'on moderne ziekte
en het moet een naam hebben
zit tussen de oren
daar kan ik dus niets mee
zit al een paar jaar thuis en wordt een beetje gek van de vier muren
alles wordt afgewezen
dit is de 3x dat ik het aanvraag
maar heb ijdele hoop
na dexe reacties

ik heb sinds 3 maanden fibromyalgie.
loop daarom ook in de ziektewet.
het ergste wat ik vind is dat mijn collega"s me niet geloven en denken dat ik de boel oplicht.
ik moet telkens mezelf verdedigen en ben nu zover dat ik net meer ga.
ik moet een week bijkomen als even op mijn werk ben geweest voor een bak koffie.
als ik er ban vragen ze niets en je ziet dat ze een foto van je hebben omgedraaid met een bepaalde tekst er achter.

thuis krijg ik veel steun , maar kan mezelf er niet bij neer leggen dat ik "het"heb.

ga 2 november naar de revalidatiearst en probeer alle papieren mee te krijgen zodat ik bewijs heb voor mijn werk dat ik "het"heb.
ER TOCH.

ik hoop voor iedereen die het heeft veel sterkte

gr sabine

Onlangs is bij mij FM geconstateerd en gisteren had ik een afspraak bij een reumaconsulente in het ziekenhuis... Ik kreeg van haar het gevoel dat ik het toch vooral zelf moet uitzoeken met mijn fibromyalgie... "want iedereen ervaart het weer anders"... Waar is de begeleiding? Waar zijn de adviezen? Hoe komt het dat een ziekenhuis met een reumaconsulente me afscheept met niks?
Ik heb waarschijnlijk fibromyalgie (wat een onwoord om te typen) 'gekregen' na de ziekte van Pfeiffer, twaalf jaar geleden. Ik ben al die jaren zo verschrikkelijk moe gebleven. En ik sliep zo slecht en voelde me nooit uitgerust. Maar dat kwam door mijn drukke baan vond mijn omgeving en de huisarts. ("Kun je het onderwijs wel aan? Je zit ook in een 'moeilijke' buurt") Of ik verdeelde mijn energie niet goed of ... er was altijd wel wat volgens anderen. (Ook wat betreft al die andere kwaaltjes waar geen oorzaak voor gevonden kon worden) En dan die spierpijnen en stijfheid... "Nee, het is geen reuma. Je overbelast je spieren, je wil te graag en te snel en te veel". Maar wanneer ik dan vertelde dat ik oefeningen rustig aan opbouwde, dan wisten ze het ook niet.
Toen mijn moeder een artikel in het reumatijdschrift 'In beweging' las over FM, herkende ze mij daar wel heel erg in en toen is het balletje gaan rollen en werd al snel de diagnose gesteld.. En ik was zo blij en ik kreeg 'blije pilletjes' waar ik nu heerlijk door slaap (Ik ben die twaalf jaar echt aan het inhalen) en waardoor ik beter in mijn lijf zit. Want ik weet nu dat ik niet gek ben en dat het niet tussen mijn oren zit. Alleen die reumaconsulente... die zit me nog wel dwars. Toch nog geen volledige erkenning...
Mijn omgeving is nu wel meer begripvol en ik ben druk aan het uitvinden wat ik kan doen en laten om goed met mijn fibromyalgie om te gaan.
Ik ben net lid geworden van de patientenvereniging en ik hoop dat ik een boel mag leren.

hallo allemaal ja ik heb sins afgelopen jaar bevestiging gekregen dat het fm is 1week later kreeg ik geen uitkering meer[soos]nog meer stres ze zeggen ga maar aan het werk dus nee doe niks leef van de dingen die ik krijg en wat er over is van n ander van de inwonende doe je niks tegen ze zeggen zit tussen je oren je zziet er goed en gezond uit voor je 52 jaar sterkete voor iedereen

Bedankt voor de interessante informatie