Onderzoek naar rol ziektepercepties fibromyalgie

Door: F.E.S.Magazine

Of het nu om slapeloosheid gaat of pijnlijke ogen, het hoort allemaal bij fibromyalgie. Tenminste, dat is de redenering onder veel mensen met deze aandoening. Juist omdat fibromyalgie zo’n onbegrepen aandoening is neigen veel mensen ertoe om alle lichamelijke en psychische klachten die zij ervaren hier aan toe te schrijven. Voorlichting over hoe en wat fibromyalgie is, zou veel misverstanden, angst en spanning uit de weg moeten kunnen ruimen. Maar dat is eenvoudiger gezegd dan gedaan, merkte onderzoeker dr. Miriam van Ittersum.

Miriam van Ittersum, docente opleiding fysiotherapie aan de Hanzehogeschool in Groningen, promoveerde onlangs aan de Groningse universiteit op haar proefschrift ‘Chronic muscoloskeletal disorders: assessment and intervention.’ Op basis van bestaande onderzoeksmethodieken onderzocht Miriam de beperkingen die mensen met beginnende artrose van de heup en knie ondervinden in hun werk. Eveneens op basis van bestaande en deels zelf ontwikkelde onderzoeksmethodieken onderzocht Miriam de rol van ziektepercepties bij mensen met fibromyalgie en welke invloed educatie heeft op hoe mensen tegen hun aandoening aankijken en hun gezondheid ervaren. Symptomen Van huis uit is Miriam bewegingswetenschapper. “Vanuit mijn interesse voor bewegen en sport en mijn drijfveer om mensen te willen helpen, was dat de juiste keus,” vertelt ze. “Ik was hier op mijn plek. Na de universiteit ben ik fysio therapie gaan studeren en tenslotte in het onderwijs beland. Als fysiotherapeute werkte ik veel met mensen met chronische aandoeningen, waaronder fibromyalgie. Als onderdeel van mijn promotieonderzoek stuurde ik fibromyalgiepatiënten een vragenlijst waarin ik vroeg hoe zij tegen hun aandoening aankijken. Het blijkt dat veel van de ondervraagde personen symptomen als vermoeidheid, pijn, verminderde kracht, prikkelbare darm, duizeligheid en dergelijke toeschrijven aan fibromyalgie.

Zoeken oorzaak

Miriam vervolgt: “Deze en andere klachten hoeven niet noodzakelijkerwijs direct met fibromyalgie samen te hangen. Veel mensen begrijpen hoegenaamd niets van hun eigen aandoening. Ze weten niet hoe symptomen en gevolgen met elkaar samenhangen en wat de oorzaak is. Die is immers ook goeddeels onbekend, dus zo vreemd is het niet. Vaak zoeken ze naar een somatische oorzaak van al hun klachten.” Al is fibromyalgie een grotendeels onbegrepen aandoening, toch valt er wel wat over de oorsprong van fibromyalgie te zeggen, meent Miriam. “Eerder onderzoek wijst uit dat pijnprikkels bij mensen met fibromyalgie anders verwerkt worden dan bij ‘gezonde’ mensen. Het zenuwstelsel van mensen met fibromyalgie bevindt zich in een verhoogde staat van waakzaamheid en reageert heftig op fysieke en psychische letsels (of een combinatie daarvan) en (in)spanning.”

Voorlichtingsbrochure

Als onderdeel van het promotieonderzoek kregen fibromyalgiepatiënten een voorlichtingsbrochure opgestuurd met daarin uitleg over de achterliggende mechanismen van fibromyalgie. Uitgelegd werd dat het vooral een aandoening van het ‘over-waakzame’ zenuwstelsel is. De deelnemers werd gevraagd een vragenlijst in te vullen over hoe zij de brochure hebben ervaren. Miriam was benieuwd of de brochure hun perceptie over hun aandoening had veranderd. “Dat bleek niet het geval,” zegt Miriam met enige spijt in haar stem. “Ook niet nadat we ze later daar nog eens naar gevraagd hadden. Het bleek dat de mensen het een prachtige folder vonden. Vol wetenswaardigheden en waardevolle tips en suggesties. Tenminste, voor anderen. Niet voor hen zelf.”

Effectief

“De deelnemers vonden de brochure belangrijk, bruikbaar, duidelijk en geruststellend voor mensen met fibromyalgie in het algemeen, maar vonden dat de brochure hun eigen gespannenheid en angstgevoelens niet wegnam. De conclusie moet zijn,” aldus Miriam, “dat de informatie vooral relevant wordt gevonden voor anderen en dat het moeilijk blijkt om deze aan zichzelf te relateren en toe te passen in de eigen situatie.” “De brochure is in zeer toegankelijke lekentaal geschreven. Dat het toch niet onder de proefpersonen aansloeg kan ermee te maken hebben dat de tekst té algemeen gesteld is. Uit andere onderzoeken bij mensen met chronische rugklachten en chronisch vermoeidheidssyndroom blijkt dat wanneer dezelfde soort informatie gegeven wordt in een face to face gesprek, of in groepsverband de informatie wél effectief kan zijn. Misschien moeten we meer die kant op.” In een vervolgstudie onderzoekt Miriam hoe fysiotherapeuten tijdens de anamnese vragen op het gebied van ziektepercepties kunnen opnemen en welk effect dat heeft op de behandeling. Dit onderzoek richt zich op mensen met rugklachten, maar ook mensen met fibromyalgie kunnen daar in de toekomst wellicht hun voordeel mee doen.

Beter begrip

Fysiotherapeuten zouden veel meer inzicht moeten hebben in hoe mensen met fibromyalgie tegen hun aandoening aankijken. Miriam verwoordt het belang daarvan als volgt: “Fysiotherapeuten vinden mensen met fibromyalgie in het algemeen lastig om mee te werken. De fysiotherapeut wil de belastbaarheid van de patiënt vergroten, maar die is daar huiverig voor omdat die wellicht denkt dat de beweging, naast pijn, juist schade aan het lichaam (bij voorbeeld de spieren) toebrengt. Zolang de patiënt bij de gedachte aan bewegen gestrest raakt en angstig wordt, levert de energie die de fysiotherapeut steekt in het aanbieden van zijn beweegprogramma niets op. Wanneer de fysiotherapeut weet hoe de patiënt over z’n aandoening denkt, dan heeft hij een belangrijk aanknopingspunt voor behandeling in handen. En als patiënt en fysiotherapeut op één lijn zitten en de patiënt beter begrijpt wat de fysiotherapeut met zijn behandelstrategie voorstaat, dan is hij wellicht beter gemotiveerd om daaraan mee te doen en zal de behandeling meer effect hebben. ” Ziekteperceptie en fibromyalgie Het proefschrift ‘chronic musculoskeletal disorders: assessment and intervention’ van dr. Miriam van Ittersum richt zich op twee chronische aandoeningen van het houdings- en bewegingsapparaat: artrose en fibromyalgie. Bij zowel artrose als bij fibromyalgie treden fysieke symptomen op zoals pijn, stijfheid en vermoeidheid. In haar proefschrift onderzocht zij onder meer de rol van ziekteperceptie bij mensen met fibromyalgie en de invloed van educatie over de achterliggende mechanismen van fibromyalgie op ziekteperceptie en ervaren gezondheid. De precieze wijze waarop fibromyalgie ontstaat is niet bekend, maar recent onderzoek, aldus Miriam van Ittersum, geeft aan dat centrale sensitisatie mechanismen waarschijnlijk een rol spelen. Een combinatie van genetische aanleg, de mate van oorspronkelijk aanwezige pijnprikkeling en cognitievef emotionele aspecten worden geacht abnormale pijnverwerking in het centrale zenuwstelsel te veroorzaken en te leiden tot de chronische, wijdverspreide pijn bij patiënten met fibromyalgie. Er is nog steeds discussie of fibromyalgie een ziekte is en of het mogelijk is een objectieve diagnose te stellen. De vraag is wat de essentiële diagnostische criteria zouden moeten zijn. Ondanks de complexe en controversiële achtergrond van de aandoening, worden de aanzienlijke gevolgen die fibromyalgie kan hebben niet in twijfel getrokken, aldus Miriam van Ittersum. Er is nog weinig bekend over mogelijke manieren om verminderde werk- en sociale participatie van mensen met artrose en fibromyalgie te voorkomen dan wel te beïnvloeden. Er zijn verschillende modellen beschikbaar die helpen hier meer inzicht in te krijgen. In haar proefschrift gebruikte Miriam van Ittersum de ‘International Classification of Functioning, Disability and Health’ (ICF) als raamwerk voor interacties tussen gezondheid, lichaamsstructuren en –functies, activiteiten, participatie en omgevings- en persoonlijke factoren. Het ‘Commonsense model of Illness Representations’ van Leventhal e.a. diende als achtergrond voor het analyseren van de relaties tussen ziektegerelateerde ervaringen, ziektepercepties en activiteiten en participatie. Uit haar onderzoek komt naar voren dat de deelnemers met fibromyalgie hun aandoening als chronisch ervaren en voor hen serieuze gevolgen heeft. Ze hebben weinig vertrouwen in hun eigen mogelijkheden om iets aan hun aandoeningen te doen en verwachten evenmin effect van een medische behandeling. Aan haar onderzoek deden ook mensen mee die lid waren van de patiëntenvereniging voor mensen met fibromyalgie.

Meer informatie

Het proefschrift ‘Chronic musculoskeletal disorders: assessment and intervention’ en/of de voorlichtingsbrochure zijn (gratis) aan te vragen bij Miriam van Ittersum, e-mail: m.w.van.ittersum@pl.hanze.nl