de Nationale Vereniging voor fibromyalgie-patiënten
"Fibromyalgie en Samenleving"
Uitnodiging Mini symposium
De patiënt: laat u verrassen!
Graag nodigen wij u uit voor het mini symposium De patiënt: laat u verrassen! ter ere van het lanceren van de vernieuwde website van de stichting CCC. De feestelijke en informatieve bijeenkomst vindt plaats op 18 november 2011 aan de Universiteit voor Humanistiek te Utrecht van 15.00-17.00. Op de website www.patientervaringsverhalen.nl staan zo’n 1900 ervaringsverhalen in boekvorm, geschreven door patiënten en cliënten van de gezondheidszorg of hun directe familie/omgeving. Het zijn deze ervaringsverhalen waarmee we stem geven aan patiënten en cliënten. De boeken zijn er te vinden op naam van auteurs, titel, ziekte/ aandoening en onder een aantal thema’s. Zo zijn ze beschikbaar voor iedereen. De ervaringsverhalen zijn voorzien van een samenvatting. Nieuwe boeken worden steeds aan de collectie toegevoegd. Met behulp van een subsidie van ZonMw hebben wij de website toegankelijker gemaakt. Daarvoor hebben vele vrijwilligers een jaar lang keihard gewerkt, zodat een database, met informatie over deze boeken gevuld kon worden en klaargemaakt voor het internet. De stichting stelt niet alleen de ervaringsverhalen zelf ter beschikking, maar analyseert ze ook om specifieke kennis te ontsluiten die erin verborgen zit. Deze kennis is zeer bruikbaar. Niet alleen voor patiënten, maar ook voor professionals en studenten om over hun eigen zorgverlening en opvattingen van goede zorg na te denken. Om vertegenwoordigers van patiënten te ondersteunen met kennis over lotgenoten of om ziekte overstijgend de stem van de cliënt/ patiënt te laten horen. Maar ook voor (hoge)scholen/universiteiten, onderzoekers en beleidsmakers. We bespreken daartoe thema's die in de ervaringsverhalen veelvuldig aan bod komen.Aan het programma van de bijeenkomst leveren de volgende personen een bijdrage:
– Dr. Marie-Josée Smits, voorzitter van de stichting CCC en eigenaar van ZorgEssentie, een advies-, trainings- en onderzoeksbureau met passie voor zorg.– Professor Dr. M.A.(Anne) Goossensen, werkzaam aan de Universiteit van Tilburg met als opdracht ‘presentie en geestelijke gezondheidszorg’. In de loop van 2012 zal zij en de vakgroep Zorgethiek van de Universiteit Tilburg naar de Universiteit voor Humanistiek verhuizen.
– Dr. Rob Houtepen, Universitair docent te Maastricht en columnist over films/documentaires voor het blad MGV.
– Ir. Gonny ten Haaft medisch journaliste en schrijfster van het boek ‘Dokter is ziek’ interviewt Drs. Coleta Platenkamp (coördinator en oprichter van de stichting en zelf chronisch patiënt) en enige andere patiënten.
– Drs. Yvonne van Gilse, directeur LOC, zeggenschap in de zorg
– Officiële opening van de nieuwe website door Yvonne van Gilse (druk op de knop) en uitleg door Coleta Platenkamp.
Wanneer u bij deze bijeenkomst aanwezig wilt zijn, horen we graag van u.
In oktober ontvangt u het definitieve programma van deze middag. U kunt uw reactie per mail sturen naar: Coleta Platenkamp, coleta@patientervaringsverhalen. nl. Voor meer informatie kunt u ook bellen: 020 - 7730319 of 0616456321. We hopen u op 18 november te zien.Adres Universiteit voor Humanistiek:
Zaal 1.40
Kromme Nieuwegracht 29
3512 HD Utrecht
Zie ook: www.uvh.nl/contact/adres-en-route
De UvH is gelegen in het oude centrum van
Utrecht, niet ver van de Domtoren, en te
voet bereikbaar vanaf het centraal station in
ongeveer 10 minuten. Parkeren kan het
beste op het Janskerkhof of in één van de
iets verder weg gelegen parkeergarages.