Nieuws

Terug

Terugblik SRPN-besturendag

– 06 april 2019
  • SRPN

Dinsdag 19 maart 2019 vond de eerste besturendag van de SRPN (Samenwerkende Reuma Patiëntenorganisaties Nederland) plaats in Utrecht. Ruim 30 bestuursleden van verschillende landelijke reuma patiëntenvereniging (LPV’s) waren aanwezig.

Opening door voorzitter Etty Kruiswijk Etty heet iedereen welkom met een kort gedicht over ‘elkaar ontmoeten’. Dat is ook het doel van deze dag waarop we voor het eerst met de verschillende bestuursleden van 12 organisaties (die lid zijn van de SRPN) bij elkaar komen.

De SRPN vertegenwoordigt zo’n 95% van de (georganiseerde) mensen met reuma in Nederland. Het belangrijkste doel van de SRPN is het versterken en bundelen van elkaars krachten. Dat doet de SRPN door kennisuitwisseling, samenwerken en belangen behartigen in Nederland en op Europees niveau. Die internationale vertegenwoordiging wordt nu nog niet breed gedragen. Daarom wil de SRPN lid worden van EULAR PARE en heeft daarvoor lidmaatschap aangevraagd. Helaas is dat onlangs afgewezen. Tot nu toe is ReumaZorg Nederland (RZN) lid namens Nederland, er kan maar één lid per land zijn. Ondanks het feit dat RZN niet goed functioneert richting de overige patientenorganisaties, zoals vertegenwoordigd in de SRPN, met betrekking tot het terugkoppelen van, en betrekken bij beleid en activiteiten van EULAR PARE, handhaaft het bestuur vooralsnog hun lidmaatschap. Kortom, de samenwerkende reumapatientenorganisatie, aangesloten bij de SRPN, voelen zich door RZN onvoldoende vertegenwoordigd bij EULAR PARE. Alle aanwezigen zijn het er mee eens dat het merkwaardig is dat de zo’n 95% van de georganiseerde mensen met reuma in Nederland nu niet vertegenwoordigd zijn bij EULAR PARE.

Dat is meteen een bruggetje naar de gast van vandaag: Hans Bijlsma, president van de EULAR. Hij komt vertellen over wat de EULAR zoal doet.

Presentatie over EULAR van Hans Bijlsma (president EULAR) Hans Bijlsma is jarenlang reumatoloog geweest in UMC Utrecht en is sinds een paar jaar president bij de EULAR.
In een uitgebreide presentatie vertelt hij dat de EULAR zo’n 70 jaar geleden is opgericht door 16 reumaverenigingen van specialisten en onderzoekers. Inmiddels zijn 45 landen lid van EULAR. Van 35 landen is ook een patiëntenvereniging lid. Naast de landen zijn er ook 26 ‘corporate members’ (farmaceuten) die de EULAR financieel steunen, zijn er 36 PARE (patiënten)organisaties en 24 health professional organisaties lid. De EULAR heeft als missie om de ziektelast van reuma te verlichten voor individuen maar ook voor de maatschappij. Dit doen zij o.a. door het stimuleren van onderzoek en opleiding, het vertalen van onderzoek naar de dagelijkse praktijk en het zorgen voor goede voorzieningen voor patiënten met reuma.


Financiën
De EULAR heeft voor al haar activiteiten en werkzaamheden jaarlijks zo’n vijf miljoen euro nodig.
Daarvan gaat twee tot drie miljoen euro naar patiënten activiteiten. Leden betalen tussen € 200 en € 300 per jaar. De grootste inkomsten komen binnen via het jaarlijkse EULAR congres en via de tijdschriften die EULAR uitgeeft.


Producten
De EULAR heeft diverse producten die worden uitgebracht/uitgevoerd. Denk aan:

  • Maandblad ‘Annals of the Rheumatic Diseases’ (ARD).
  • RMD open: online tijdschrift met gratis te lezen publicaties (om te publiceren moet je wel betalen).
  • Aanbevelingen/richtlijnen: er worden ook patiëntenversies gemaakt (in toegankelijke taal). Hierbij zijn altijd minimaal twee patiënten betrokken om hun visie te geven.
  • EULAR onderwijs: 15 jaar geleden begonnen met online cursus voor net afgestudeerde reumatologen (50 modules), wordt ook gebruikt voor bijscholing. Er zijn ook tien live
  • cursussen en vier studieboeken.
  • Studiebeurzen en uitwisselingsprogramma’s: hieronder vallen ook ‘educational visits’ voor health professionals en kennisuitwisselingsprogramma’s voor patiëntenverenigingen.
  • Openbaar online materiaal: bijv. webinar over biosimilars en instructievideo’s voor patiëntenorganisaties (‘how to make a video’, ‘guide to conducting media interviews’, etc.).


Congres
En dan is er natuurlijk het jaarlijkse internationale EULAR congres waar zo’n 14.000 deelnemers uit 120 landen naar toe komen. Afgelopen jaar was dit in Amsterdam. Daar zijn zo’n 5.000 abstracts ingediend waarvan er 2.500 zijn gepresenteerd (mondeling en bij postertour). Tijdens zo’n congres zijn er meer dan 600 lezingen en wordt er natuurlijk veel genetwerkt. Een wetenschappelijk comité bereidt dit congres voor en start daar al een jaar van te voren mee. Dit jaar is het in Madrid, in 2020 in Frankfurt. De komende edities wil EULAR meer digitale kanalen inzetten tijden het congres, o.a. een livestreaming en YouTube kanaal met congres tv (voor iedereen toegankelijk).


Campagne
De EULAR PARE campagne ‘Don’t delay, connect today’ is sinds drie jaar actief. Het doel daarvan is erkenning en bewustwording in de maatschappij vergroten om op tijd diagnose te stellen. Niet alleen bij algemeen publiek (‘ga op tijd naar huisarts bij klachten’), maar ook bij huisartsen (zodat zij symptomen herkennen en doorverwijzen) en natuurlijk ook de toegankelijkheid van reumatologen (geen lange wachtlijsten). Bij deze campagne wordt ook (internationaal) de publieke sector betrokken. Jaarlijks worden prijzen uitgereikt (€ 5.000) voor de best geïmplementeerde ideeën om (i.s.m. zorgverleners) aandacht aan deze campagne te besteden.
Etty bedankt Hans Bijlsma voor zijn presentatie.


Speeddaten
Tijd voor het echte ‘ontmoeten’. In korte speeddate sessies wisselen de verschillende bestuursleden informatie uit over hun vereniging, wat ze daar doen, etc. Zeer informatieve gesprekken en al snel blijkt dat één minuut per persoon eigenlijk te kort is. Gelukkig is het daarna tijd voor broodjes en soep en kunnen we uitgebreider verder praten met elkaar.
 

Werksessies
Het laatste onderdeel van deze besturendag. In werksessies komen per tafel een groep van voorzitters, secretarissen, penningmeesters en algemeen bestuursleden bij elkaar. Hierbij staat het uitwisselen van ervaringen centraal. Zoals: waar loop je tegenaan? waar ben je trots op? welke vraag heb je aan een ander? Er volgen boeiende gesprekken, herkenning, tips en adviezen aan elkaar. Al snel blijkt dat de verschillende bestuursleden zeker behoefte hebben om hierover onderling contact te houden, dat hoeft niet te wachten tot de volgende besturendag.

 

Vragen?

Fibromyalgielijn:
035 - 621 22 23
Overige vragen? Bel:
035 - 622 06 12
Contact of volg FES:

Contact