Nieuws

Terug

Vaak voelt leven met een ziekte als ‘aanklooien’

– 09 maart 2018
  • blog over het leven met een chronische ziekte

In een blog wordt verteld wat iedereen moet weten over het leven met een chronische ziekte.

“Vroeger dacht ik dat het leven met een ziekte iets heel dramatisch was. Zoals je vaak ziet in films en op tv: Iemand wordt plotseling ziek. Er is hectiek, een ziekenhuis, spanning, actie, meelevend bezoek en als het even kan een knap persoon die ondanks de klachten stapelverliefd wordt en eeuwig van de hoofdpersoon houdt.” Zo begint het blog van Inge Dekker. Maar hoe is het nou écht om te leven met een chronische ziekte? In haar blog vertelt zij welke tien dingen iedereen moet weten over het leven met een chronische ziekte.

Haar blog:

Hoe is het écht om te leven met een chronische ziekte?

Vroeger dacht ik dat het leven met een ziekte iets heel dramatisch was. Zoals je vaak ziet in films en op tv: Iemand wordt plotseling ziek. Er is hectiek, een ziekenhuis, spanning, actie, meelevend bezoek en als het even kan een knap persoon die ondanks de klachten stapelverliefd wordt en eeuwig van de hoofdpersoon houdt.

Afhankelijk van het verhaal ‘overwint’ iemand dan zijn ziekte of – strijkende violen - iemand overlijdt, maar pas na een inspiratie te zijn geweest voor de omgeving en met een diepe innerlijke rust en overgave.

Zo heb ik mijn meer dan 20 jaar ziekte niet bepaald ervaren. En de mensen die ik begeleid en leven met chronische klachten hebben meestal ook andere ervaringen.

Natuurlijk is elke ziekte anders en elk persoon ook, dus hoe het is om te leven met chronische klachten is per persoon verschillend. Toch denk ik dat dit lijstje voor veel mensen geldt, of in ieder geval meer overeenkomt met de realiteit dan het hierboven geschetste Hollywood-beeld.

Daarom hieronder:

10 dingen die iedereen moet weten over het leven met een chronische ziekte:

  1. De meeste mensen worden niet van het ene op het andere moment chronisch ziek. Vaak is er een periode, van weken tot jaren, waarin iemand al klachten heeft voor er een diagnose wordt gesteld.
     
  2. Chronisch ziek zijn is vaak saai. Het is veel tijd op de bank en in bed doorbrengen. Niet heel dramatisch, maar ook niet fijn, zeker omdat je je meestal niet lekker voelt en andere dingen zou willen doen.
     
  3. Bij chronisch ziek zijn komt afspraken afzeggen. Niet alleen heb je klachten en minder energie, veel ziektes zijn onvoorspelbaar. Hierdoor moet een chronisch zieke zich steeds aanpassen en regelmatig (op het laatste moment) afzeggen.
     
  4. De omgeving ziet een chronisch zieke bijna altijd op zijn of haar best. De hersteltijd en bijkomdagen die standaard zijn worden meestal niet gezien. Laat staan alle dagen waarop iemand zich echt slecht voelt en beroerd in bed ligt.
     
  5. Ongeacht wat Hollywood ons laat zien, heeft een ziekte over het algemeen geen positieve invloed op het liefdesleven. Om te beginnen ontmoet je minder snel iemand en wordt je minder snel verliefd als je ziek thuis bent. Verder bevorderen uitputting, pijn, een veranderend en onbetrouwbaar lichaam, meestal niet de romantiek en kan het voor beide partners (tijdelijk) behoorlijk lastig zijn.
     
  6. Vaak voelt leven met een ziekte als ‘aanklooien’. Iemand probeert medicijnen of een dieet, weet niet of bepaalde klachten bij het ziektebeeld horen, en of het nou juist wel of niet verstandig is om bijvoorbeeld te sporten. Artsen werken niet altijd goed samen, bellen soms niet terug of hebben gewoon geen antwoorden.
     
  7. Chronisch ziek zijn kan eenzaam voelen. Je bent anders dan de rest, past niet in het normale plaatje. En hoe lief de mensen om je heen ook zijn, soms geeft het een eenzaam gevoel om er nooit vanzelf bij te horen, standaard te zijn of te kunnen wat ‘iedereen’ kan.
     
  8. Dingen die voor gezonde mensen vanzelfsprekend of zelfs ontspannend zijn, zijn voor iemand met een chronische ziekte soms te veel. Bijvoorbeeld een trap oplopen, in de rij staan voor de kassa, even om de wegwerkzaamheden heen lopen. Een rustige yogales volgen, samen een kopje thee drinken, douchen of een serie kijken.
     
  9. Doordat iemand een ziekte heeft is iemand niet opeens zielig of zwak. Noch is iemand hierdoor verlicht en wijs. Ook chronisch zieken zijn mensen met hun eigen karakters, ambities, humor, levenslust, geluks- en baalmomenten. Net als iedereen.
     
  10. Met een chronische ziekte kun je heel gelukkig leven! Van buiten lijkt het misschien zielig of zwaar en natuurlijk is het is niet wat je wilt of had verwacht, maar dat maakt blijkbaar niet uit voor geluk. Ook met klachten kunnen mensen intens gelukkig zijn met hun leven!

 

Bron: zorgkaart Nederland

Vragen?

Fibromyalgielijn:
035 - 621 22 23
Overige vragen? Bel:
035 - 622 06 12
Contact of volg FES:

Contact