Alleen al in Europa lijden 14 miljoen mensen aan fibromyalgie. De aandoening is lange tijd niet officieel erkend. Het verdrag van Kopenhagen uit 1992 betekende een officiële erkenning. In 2007 is het aangepast door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) en sinds 2010 gebruiken artsen wereldwijd dezelfde criteria om de diagnose te stellen. In mei 2019 is de aandoening opnieuw geclassificeerd onder MG 30 – dat staat voor chronische pijn.
In 1992 vond het tweede wereldcongres plaats over myofaciale pijn en fibromyalgie in Kopenhagen. Daar is een verklaring opgesteld waarbij fibromyalgie als aparte diagnose is vastgesteld.
De Wereldgezondheidsorganisatie nam fibromyalgie in 2004 op in de International Statistical Classification of Diseases and related Health problems. (ICD-10). Fibromyalgie (en fibrositis) stonden vermeld in ICD-10 als M79-0 Reumatiek, niet nader beschreven: een van de vele zachte weefselstoornissen, die nergens anders zijn beschreven.
In 2007 is de verklaring aangepast en is de aandoening officieel geclassificeerd als ICD10. M-79-7. Toen is fibromyalgie gedefinieerd als: een pijnlijke toestand die de gewrichten niet aantast en zich voornamelijk op de spieren concentreert. Fibromyalgie wordt omschreven als de meest voorkomende oorzaak van chronische algemene skeletspierpijn.
In 2019 is de aandoening geclassificeerd als ICD 11 - MG 30 chronische pijn.
Waarom is dit belangrijk voor fibromyalgiepatiënten in Nederland? Omdat ook Nederland onderdeel uitmaakt van de WHO heeft ook Nederland fibromyalgie hiermee erkend als chronische pijnaandoening. Voor veel patiënten is het een geruststelling dat zij een erkende aandoening hebben. Een argument dat ook richting artsen, werkgevers, verzekeraars, arbeidsgeneeskundigen enzovoort van belang kan zijn.
Het Nederlandse gezondheidssysteem moet uiterlijk in 2023 aangepast zijn aan ICD 11. Als dat het geval is, dan kan het mogelijk eraan bijdragen om fibromyalgie op de lijst met chronische aandoeningen te krijgen. Dit betekent dat fibromyalgiepatiënten dan aanspraak kunnen maken op therapieën die beschikbaar zijn voor mensen met chronische pijn. Artsen hebben dan een code beschikbaar die aangeeft dat een behandeling gerechtvaardigd is.
Gevolgen voor onderzoek
Wat betekent dit nog meer? Omdat er vanaf nu een internationaal gebruikte code is, kunnen onderzoekers data analyseren en daaruit informatie halen over de feitelijke last van fibromyalgie. Dit is belangrijkrijk omdat op basis daarvan eventueel nieuw beleid ontwikkeld kan worden (evidenced based, zoals dat heet). Dat kan beleid zijn op medisch gebied, maar ook op sociaal of economisch vlak. Bovendien kan op basis van de beschikbare data nieuw toegepast wetenschappelijk onderzoek worden uitgevoerd.
Gevolgen voor F.E.S.
Ook voor F.E.S. heeft de indeling van fibromyalgie in de International Classification of Diseaes gevolgen. De WHO-leden hebben afgesproken dat ICD 11 uiterlijk in 2023 geïmplementeerd moet zijn. Vooralsnog is dit nog niet gebeurd. F.E.S. is als belangenbehartiger voor fibromyalgiepatiënten in Nederland in samenspraak met anderen ermee aan de slag dat deze aanpassing in alle geledingen van het Nederlands gezondheidssysteem wordt doorgevoerd. Uiteraard is daarbij uitgangspunt dat de individuele patiënt erop vooruitgaat (bijvoorbeeld als het om vergoedingen gaat).
Gevolgen voor patiënten
ICD 11 heeft vooralsnog geen directe invloed op de individuele patiënt, omdat de aandoening eerder al erkend was, alleen onder een andere classificatie. Wel opent het deuren en kan het van invloed zijn op de bejegening, de medische wereld, verzekeraars en op het totale vergoedingensysteem in Nederland. Het geeft de individuele fibromyalgiepatiënt uitzicht erop om meer serieus genomen te worden in de maatschappij en daardoor op een beter functioneren.
Bron: https://icd.who.int/browse11/lm/en#/http://id.who.int/icd/entity/849253504
F.E.S. is als belangenbehartiger van fibromyalgiepatiënten aan de slag om deze aanpassing door te voeren in het Nederlands gezondheidssysteem.
Steun je ons? Help mee en word lid!
Ontvang tips, acties en nieuws over fibromyalgie en de F.E.S.
