Profiel 0 

De fase van diagnose stellen. Het kernteam vindt deze fase erg belangrijk. Als deze fase goed verloopt, voorkomt dit veel miscommunicatie, verergering van klachten en stress. Er is nog geen diagnose. De huisarts is het eerste aanspreekpunt en heeft een belangrijke rol. De aandoening fibromyalgie is niet altijd gelijk duidelijk. Het is belangrijk dat de huisarts:

• De klachten serieus neemt, goed luistert en eruit haalt wat voor betrokkene belangrijk is.
• Vage klachten combineert. Het kan zijn dat iemand de ene week met pijn in schouderregio komt en de volgende week de klachten op een andere plek zitten.
• Bij vermoeden psychosociale klachten of fibromyalgie, 1-malig bloedonderzoek doet en de fibromyalgie- en pijnscore gebruikt.
• Bij (vermoedelijke) diagnose fibromyalgie doorsturen naar POH (praktijkondersteuner huisartsen) voor nadere toelichting op aandoening, waar informatie te halen is en eventuele tips voor omgaan met de aandoening. 

De PraktijkOndersteuner Huisartsen:

• Legt uit wat fibromyalgie is, waar betrokkene meer informatie kan vinden en geeft waar nodig tips voor het omgaan met de klachten.
• Vult met betrokkene het Spinnenweb van positieve gezondheid in. Op deze manier wordt duidelijk waar eventuele knelpunten in functioneren zitten.
• Geeft mensen tips wat zij zelf al kunnen doen om hun gezondheid te verbeteren. Denk bijvoorbeeld aan het verbeteren van leefstijl. ReumaNederland is bezig met het ontwikkelen van een leefstijlinterventie speciaal voor mensen met fibromyalgie.

 Profiel 2

Deze mensen ervaren fibromyalgie als een grotere last. Zij ervaren belemmeringen en moeten aanpassingen doen. Deze mensen zijn in staat zelf hun knelpunten en belemmeringen aan te geven. Zij hebben een redelijke zelfregie.

Voor deze groep is begeleiding in de 1e lijn voldoende. De volgende interventies staan voor deze groep ter beschikking.

Huisarts verwijst door naar POH. POH attendeert mensen waar nodig op:

• Invullen en bespreken van spinnenweb Positieve Gezondheid. Uit dit spinnenweb komt naar voren op welke levensgebied(en) er knelpunten zijn. POH kan dan gericht adviseren en in overleg met patiënt verwijzen naar:
• Zelfmanagementtraining ReumaUitgedaagd!;
• Cursus ‘Sterk met pijn’ van Pijn patiënten naar 1 stem.

Is er na de cursus nog specifieke begeleiding nodig? Dan kan de huisarts in overleg met patiënt en POH verwijzen naar:

• Fysiotherapeut of oefentherapeut die ervaring heeft met fibromyalgie en/of chronische pijn. Deze therapeut moet werken met de zorgstandaard chronische pijn.
• Inzetten van (bedrijfs)maatschappelijk werk of psycholoog waar nodig.
• Ook andere zorgprofessionals, zoals ergotherapeuten, hebben ervaring met fibromyalgie en/of chronische pijn en werken volgens de richtlijn chronische pijn.
• Eventueel verwijzen voor ondersteuning op het gebied van werk naar ervaringsdeskundige coaches F.E.S. of Centrum Chronisch Ziek en Werk.
• Fysiofitness, onder deskundige begeleiding aan je gezondheid blijven werken
• Preventief gesprek met bedrijfsarts, indien nodig. De bedrijfsarts moet kennis hebben of zich verdiepen in fibromyalgie, waardoor deze gericht kan verwijzen naar mogelijke interventies. Ook moet bedrijfsarts op de hoogte zijn van de cursussen ReumaUitgedaagd! en Sterk met pijn. Niet iedereen heeft toegang tot een bedrijfsarts. Denk aan zelfstandig werkenden, freelancers, of mensen die
(nog) geen werk hebben. Denk aan niet-uitkeringsgerechtigden (nuggers).

Idealiter is werk een onderdeel van het behandelplan bij zorgverleners zoals huisartsen, fysiotherapeuten, oefentherapeuten, ergotherapeuten
enzovoorts.

Het is noodzakelijk dat de POH een bijgewerkte sociale kaart heeft van goede ondersteuning voor mensen met fibromyalgie. Niet alleen qua zorg, ook wat werk en sociale zekerheid betreft.

Rol reumatoloog
Is er twijfel over de diagnose fibromyalgie, dan kan een 1-malige verwijzing naar een reumatoloog handig zijn. De reumatoloog bekijkt dan of er geen andere reumatische aandoening aanwezig is.

Rol reumaverpleegkundige
Na het stellen van de diagnose verwijst een reumatoloog vaak door naar een reumaverpleegkundige. De reumaverpleegkundige zet samen met de betrokkene de problemen op een rij, geeft voorlichting en tips hoe om te
gaan met fibromyalgie.

 Profiel 3

Deze mensen ervaren fibromyalgie als een grote last. Zij ervaren ernstige belemmeringen, zoals uitval op het werk. Zij hebben moeite hun belemmeringen aan te geven (zijn er te veel) en hebben weinig zelfregie.

Mensen kunnen op verschillende manieren in profiel 3 terechtkomen:

1. Door opschaling vanuit profiel 2 naar profiel 3.
2. Er vanuit de fase van diagnose stellen (profiel 0) te weinig aandacht was voor de klachten en mensen daardoor te lang te ver over hun grenzen zijn gegaan.
3. Al een tijd lang niet goed functioneren en als het echt niet meer gaat (laat) bij de huisarts aankloppen.

Multidisciplinaire begeleiding
De begeleiding van deze mensen moet multidisciplinair, zowel fysiek als mentaal. Deze mensen zijn functioneel nog wel te verbeteren. Het multidisciplinaire traject bij voorkeur in 1e jaar ziek zijn bij uitval op werk. Of vroeg in 2e jaar, zodat de aanvraag WIA-uitkering niet samenvalt met het revalidatietraject.

Dit brengt de mensen met fibromyalgie in een spagaat omdat ze enerzijds aan moeten geven wat ze niet kunnen (UWV) en in het revalidatietraject juist moeten kijken naar wat wel kan.

Eisen aan centra
Het centrum waar de multidisciplinaire begeleiding plaatsvindt, moet minimaal aan de volgende eisen voldoen:
• heeft het keurmerk chronische pijn;
• ervaring in het begeleiden van mensen met fibromyalgie;
• een plan voor terugvalpreventie;
• heeft positieve gezondheid geïmplementeerd in het traject.

De verschillende betrokken disciplines zijn niet bij elk centrum hetzelfde. De volgende specialismen moeten volgens het kernteam minimaal aanwezig zijn:
• een revalidatiearts die in ieder geval de intake en de evaluatie doet;
• fysiotherapeut of oefentherapeut, bij voorkeur ook een bedrijfsfysiotherapeut;
• ergotherapeut;
• psycholoog en/of maatschappelijk werker;
• een goede afstemming en communicatie tussen verschillende behandelaars zodat patiënten geen tegenstrijdige berichten ontvangen.

Alle centra moeten voldoen aan de criteria vanuit Zorginzicht zoals:
• deelnemers aan het programma hebben eigen regie over de zorg;
• de zorg is toegankelijk en veilig;
• er is continuïteit van zorg;
• er is genoeg ruimte voor informatie, voorlichting en educatie;
• emotionele ondersteuning, empathie en respect zijn kernwaarden;
• kwaliteit van zorg en de kosten zijn transparant;
• er is een proefperiode om van beide kanten te kijken of het traject past;
• er is contact met andere patiënten/ deelnemers aan het programma.

Het fibrocentrum in Leiden is een voorbeeld van een multidisciplinair werkend centrum

Rol bedrijfsarts
Er is een belangrijke rol weggelegd voor de bedrijfsarts in het kader van re-integratie. Re-integratie betekent: weer terugkeren naar het werk. Het is belangrijk dat de bedrijfsarts de klachten en aandoening erkent en meedenkt wat wel mogelijk is. Tip: de website mijnreintegratieplan.nl
In de advisering naar werkgever is het belangrijk dat bedrijfsarts aangeeft dat tijdens het revalidatietraject mensen weinig energie hebben om dit met werk te combineren. De bedrijfsarts helpt de werkgever het werk zo aan te passen
dat betrokkene kan functioneren. Ook na het revalidatietraject.

De bedrijfsarts coördineert de begeleiding bij re-integratie en ziet toe dat werknemer geen tegenstrijdige adviezen krijgt.

Deskundigenoordeel UWV
Volgens de Wet verbetering poortwachter (Wvp) staat dat de werkgever de plicht heeft de werknemer aan het werk te helpen of te houden. Ook staat in de Wvp dat de werknemer verplicht is om mee te werken aan de reintegratie. Wanneer er onduidelijkheden in de re-integratie zijn, kan zowel de werkgever als de werknemer een deskundigenoordeel bij het UWV aanvragen. Bijvoorbeeld als de werknemer het gevoel heeft dat er wel passend werk
voor hem is terwijl de werkgever dit niet aanbiedt of dat de werkgever te weinig inspanningen verricht waardoor zijn of haar re-integratie stilstaat. 

Juridische ondersteuning
Waar nodig juridische ondersteuning inschakelen indien
• (dreigende) conflicten op werk ontstaan;
• een WIA-aanvraag nodig is;
• bezwaar bij nadelige uitkomst WIA-aanvraag.

 Profiel 4

Deze groep mensen ervaart fibromyalgie als een zeer grote last. Zij zien geen mogelijkheden meer om te kunnen functioneren en hebben weinig zelfregie. Ze werken niet meer, sporten niet meer, functioneren niet meer in hun gezin, kunnen hun hobby’s niet meer uitvoeren en hebben moeite om sociale contacten te onderhouden “Ze zijn alles kwijt.”

Deze mensen voelen zich vaak machteloos en wanhopig. Veel mensen in profiel 4 gebruiken medicatie die niet effectief is en wel bijwerkingen of afhankelijkheid geeft. Zij hebben begeleiding nodig in het zoeken naar een betekenisvolle invulling van hun leven. Deze mensen kunnen in aanmerking komen voor interdisciplinaire begeleiding (eigen vakgebied overstijgend). Soms is opname noodzakelijk. Bijvoorbeeld bij mensen die veel en langdurig op bed liggen.

Pijnkenniscentra
In Nederland zijn er diverse kenniscentra (PKC’s), onder andere in de universitair medische centra (UMC). UMC’s dienen een voortrekkersrol in de begeleiding voor deze groep te spelen.

Rol bedrijfsarts
Bij deze groep mensen is de kans aanwezig dat zij passend/geschikt werk moeten zoeken of niet meer (volledig) aan het werk komen.
Goede begeleiding is dan noodzakelijk in het afscheid nemen van werk en in begeleiding naar UWV trajecten.

Rol revalidatiearts
De revalidatiearts geeft meestal leiding aan de interdisciplinaire begeleiding. Dit kan poliklinisch of klinisch (met opname) gebeuren. Van de patiënt wordt een eigen inbreng verwacht. Immers: alleen de persoon zelf kan aangeven
wat betekenisvol is en wat de moeite waard is om aan te werken in de revalidatie. Een behandelteam wordt samengesteld op grond van de problematiek van de patiënt. In het algemeen zijn er tenminste 4 specialismes
betrokken en dit kan oplopen tot wel 8 verschillende specialismes.

Juridisch ondersteuning
Waar nodig juridische ondersteuning inschakelen indien
• (dreigende) conflicten op werk ontstaan;
• een WIA-aanvraag nodig is;
• bezwaar bij nadelige uitkomst WIA-aanvraag.

Evaluatie
Om de begeleiding te verbeteren is het belangrijk te analyseren waardoor mensen in dit profiel zijn terechtgekomen.
Is er eerder in het traject iets gemist?

 Profiel 0 

De fase van diagnose stellen. Het kernteam vindt deze fase erg belangrijk. Als deze fase goed verloopt, voorkomt dit veel miscommunicatie, verergering van klachten en stress. Er is nog geen diagnose. De huisarts is het eerste aanspreekpunt en heeft een belangrijke rol. De aandoening fibromyalgie is niet altijd gelijk duidelijk. Het is belangrijk dat de huisarts:

• De klachten serieus neemt, goed luistert en eruit haalt wat voor betrokkene belangrijk is.
• Vage klachten combineert. Het kan zijn dat iemand de ene week met pijn in schouderregio komt en de volgende week de klachten op een andere plek zitten.
• Bij vermoeden psychosociale klachten of fibromyalgie, 1-malig bloedonderzoek doet en de fibromyalgie- en pijnscore gebruikt.
• Bij (vermoedelijke) diagnose fibromyalgie doorsturen naar POH (praktijkondersteuner huisartsen) voor nadere toelichting op aandoening, waar informatie te halen is en eventuele tips voor omgaan met de aandoening. 

De PraktijkOndersteuner Huisartsen:

• Legt uit wat fibromyalgie is, waar betrokkene meer informatie kan vinden en geeft waar nodig tips voor het omgaan met de klachten.
• Vult met betrokkene het Spinnenweb van positieve gezondheid in. Op deze manier wordt duidelijk waar eventuele knelpunten in functioneren zitten.
• Geeft mensen tips wat zij zelf al kunnen doen om hun gezondheid te verbeteren. Denk bijvoorbeeld aan het verbeteren van leefstijl. ReumaNederland is bezig met het ontwikkelen van een leefstijlinterventie speciaal voor mensen met fibromyalgie.

 Profiel 2

Deze mensen ervaren fibromyalgie als een grotere last. Zij ervaren belemmeringen en moeten aanpassingen doen. Deze mensen zijn in staat zelf hun knelpunten en belemmeringen aan te geven. Zij hebben een redelijke zelfregie.

Voor deze groep is begeleiding in de 1e lijn voldoende. De volgende interventies staan voor deze groep ter beschikking.

Huisarts verwijst door naar POH. POH attendeert mensen waar nodig op:

• Invullen en bespreken van spinnenweb Positieve Gezondheid. Uit dit spinnenweb komt naar voren op welke levensgebied(en) er knelpunten zijn. POH kan dan gericht adviseren en in overleg met patiënt verwijzen naar:
• Zelfmanagementtraining ReumaUitgedaagd!;
• Cursus ‘Sterk met pijn’ van Pijn patiënten naar 1 stem.

Is er na de cursus nog specifieke begeleiding nodig? Dan kan de huisarts in overleg met patiënt en POH verwijzen naar:

• Fysiotherapeut of oefentherapeut die ervaring heeft met fibromyalgie en/of chronische pijn. Deze therapeut moet werken met de zorgstandaard chronische pijn.
• Inzetten van (bedrijfs)maatschappelijk werk of psycholoog waar nodig.
• Ook andere zorgprofessionals, zoals ergotherapeuten, hebben ervaring met fibromyalgie en/of chronische pijn en werken volgens de richtlijn chronische pijn.
• Eventueel verwijzen voor ondersteuning op het gebied van werk naar ervaringsdeskundige coaches F.E.S. of Centrum Chronisch Ziek en Werk.
• Fysiofitness, onder deskundige begeleiding aan je gezondheid blijven werken
• Preventief gesprek met bedrijfsarts, indien nodig. De bedrijfsarts moet kennis hebben of zich verdiepen in fibromyalgie, waardoor deze gericht kan verwijzen naar mogelijke interventies. Ook moet bedrijfsarts op de hoogte zijn van de cursussen ReumaUitgedaagd! en Sterk met pijn. Niet iedereen heeft toegang tot een bedrijfsarts. Denk aan zelfstandig werkenden, freelancers, of mensen die
(nog) geen werk hebben. Denk aan niet-uitkeringsgerechtigden (nuggers).

Idealiter is werk een onderdeel van het behandelplan bij zorgverleners zoals huisartsen, fysiotherapeuten, oefentherapeuten, ergotherapeuten
enzovoorts.

Het is noodzakelijk dat de POH een bijgewerkte sociale kaart heeft van goede ondersteuning voor mensen met fibromyalgie. Niet alleen qua zorg, ook wat werk en sociale zekerheid betreft.

Rol reumatoloog
Is er twijfel over de diagnose fibromyalgie, dan kan een 1-malige verwijzing naar een reumatoloog handig zijn. De reumatoloog bekijkt dan of er geen andere reumatische aandoening aanwezig is.

Rol reumaverpleegkundige
Na het stellen van de diagnose verwijst een reumatoloog vaak door naar een reumaverpleegkundige. De reumaverpleegkundige zet samen met de betrokkene de problemen op een rij, geeft voorlichting en tips hoe om te
gaan met fibromyalgie.

 Profiel 3

Deze mensen ervaren fibromyalgie als een grote last. Zij ervaren ernstige belemmeringen, zoals uitval op het werk. Zij hebben moeite hun belemmeringen aan te geven (zijn er te veel) en hebben weinig zelfregie.

Mensen kunnen op verschillende manieren in profiel 3 terechtkomen:

1. Door opschaling vanuit profiel 2 naar profiel 3.
2. Er vanuit de fase van diagnose stellen (profiel 0) te weinig aandacht was voor de klachten en mensen daardoor te lang te ver over hun grenzen zijn gegaan.
3. Al een tijd lang niet goed functioneren en als het echt niet meer gaat (laat) bij de huisarts aankloppen.

Multidisciplinaire begeleiding
De begeleiding van deze mensen moet multidisciplinair, zowel fysiek als mentaal. Deze mensen zijn functioneel nog wel te verbeteren. Het multidisciplinaire traject bij voorkeur in 1e jaar ziek zijn bij uitval op werk. Of vroeg in 2e jaar, zodat de aanvraag WIA-uitkering niet samenvalt met het revalidatietraject.

Dit brengt de mensen met fibromyalgie in een spagaat omdat ze enerzijds aan moeten geven wat ze niet kunnen (UWV) en in het revalidatietraject juist moeten kijken naar wat wel kan.

Eisen aan centra
Het centrum waar de multidisciplinaire begeleiding plaatsvindt, moet minimaal aan de volgende eisen voldoen:
• heeft het keurmerk chronische pijn;
• ervaring in het begeleiden van mensen met fibromyalgie;
• een plan voor terugvalpreventie;
• heeft positieve gezondheid geïmplementeerd in het traject.

De verschillende betrokken disciplines zijn niet bij elk centrum hetzelfde. De volgende specialismen moeten volgens het kernteam minimaal aanwezig zijn:
• een revalidatiearts die in ieder geval de intake en de evaluatie doet;
• fysiotherapeut of oefentherapeut, bij voorkeur ook een bedrijfsfysiotherapeut;
• ergotherapeut;
• psycholoog en/of maatschappelijk werker;
• een goede afstemming en communicatie tussen verschillende behandelaars zodat patiënten geen tegenstrijdige berichten ontvangen.

Alle centra moeten voldoen aan de criteria vanuit Zorginzicht zoals:
• deelnemers aan het programma hebben eigen regie over de zorg;
• de zorg is toegankelijk en veilig;
• er is continuïteit van zorg;
• er is genoeg ruimte voor informatie, voorlichting en educatie;
• emotionele ondersteuning, empathie en respect zijn kernwaarden;
• kwaliteit van zorg en de kosten zijn transparant;
• er is een proefperiode om van beide kanten te kijken of het traject past;
• er is contact met andere patiënten/ deelnemers aan het programma.

Het fibrocentrum in Leiden is een voorbeeld van een multidisciplinair werkend centrum

Rol bedrijfsarts
Er is een belangrijke rol weggelegd voor de bedrijfsarts in het kader van re-integratie. Re-integratie betekent: weer terugkeren naar het werk. Het is belangrijk dat de bedrijfsarts de klachten en aandoening erkent en meedenkt wat wel mogelijk is. Tip: de website mijnreintegratieplan.nl
In de advisering naar werkgever is het belangrijk dat bedrijfsarts aangeeft dat tijdens het revalidatietraject mensen weinig energie hebben om dit met werk te combineren. De bedrijfsarts helpt de werkgever het werk zo aan te passen
dat betrokkene kan functioneren. Ook na het revalidatietraject.

De bedrijfsarts coördineert de begeleiding bij re-integratie en ziet toe dat werknemer geen tegenstrijdige adviezen krijgt.

Deskundigenoordeel UWV
Volgens de Wet verbetering poortwachter (Wvp) staat dat de werkgever de plicht heeft de werknemer aan het werk te helpen of te houden. Ook staat in de Wvp dat de werknemer verplicht is om mee te werken aan de reintegratie. Wanneer er onduidelijkheden in de re-integratie zijn, kan zowel de werkgever als de werknemer een deskundigenoordeel bij het UWV aanvragen. Bijvoorbeeld als de werknemer het gevoel heeft dat er wel passend werk
voor hem is terwijl de werkgever dit niet aanbiedt of dat de werkgever te weinig inspanningen verricht waardoor zijn of haar re-integratie stilstaat. 

Juridische ondersteuning
Waar nodig juridische ondersteuning inschakelen indien
• (dreigende) conflicten op werk ontstaan;
• een WIA-aanvraag nodig is;
• bezwaar bij nadelige uitkomst WIA-aanvraag.

 Profiel 4

Deze groep mensen ervaart fibromyalgie als een zeer grote last. Zij zien geen mogelijkheden meer om te kunnen functioneren en hebben weinig zelfregie. Ze werken niet meer, sporten niet meer, functioneren niet meer in hun gezin, kunnen hun hobby’s niet meer uitvoeren en hebben moeite om sociale contacten te onderhouden “Ze zijn alles kwijt.”

Deze mensen voelen zich vaak machteloos en wanhopig. Veel mensen in profiel 4 gebruiken medicatie die niet effectief is en wel bijwerkingen of afhankelijkheid geeft. Zij hebben begeleiding nodig in het zoeken naar een betekenisvolle invulling van hun leven. Deze mensen kunnen in aanmerking komen voor interdisciplinaire begeleiding (eigen vakgebied overstijgend). Soms is opname noodzakelijk. Bijvoorbeeld bij mensen die veel en langdurig op bed liggen.

Pijnkenniscentra
In Nederland zijn er diverse kenniscentra (PKC’s), onder andere in de universitair medische centra (UMC). UMC’s dienen een voortrekkersrol in de begeleiding voor deze groep te spelen.

Rol bedrijfsarts
Bij deze groep mensen is de kans aanwezig dat zij passend/geschikt werk moeten zoeken of niet meer (volledig) aan het werk komen.
Goede begeleiding is dan noodzakelijk in het afscheid nemen van werk en in begeleiding naar UWV trajecten.

Rol revalidatiearts
De revalidatiearts geeft meestal leiding aan de interdisciplinaire begeleiding. Dit kan poliklinisch of klinisch (met opname) gebeuren. Van de patiënt wordt een eigen inbreng verwacht. Immers: alleen de persoon zelf kan aangeven
wat betekenisvol is en wat de moeite waard is om aan te werken in de revalidatie. Een behandelteam wordt samengesteld op grond van de problematiek van de patiënt. In het algemeen zijn er tenminste 4 specialismes
betrokken en dit kan oplopen tot wel 8 verschillende specialismes.

Juridisch ondersteuning
Waar nodig juridische ondersteuning inschakelen indien
• (dreigende) conflicten op werk ontstaan;
• een WIA-aanvraag nodig is;
• bezwaar bij nadelige uitkomst WIA-aanvraag.

Evaluatie
Om de begeleiding te verbeteren is het belangrijk te analyseren waardoor mensen in dit profiel zijn terechtgekomen.
Is er eerder in het traject iets gemist?