Even voorstellen:

de jongeren van F.E.S.

 

 

sanne-lam-web Sanne

Mijn naam is Sanne Lam, ik ben 24 jaar en woon in een gezellige kleine studio in Amersfoort. Ik studeer Spatial Design aan de Hogeschool voor de Kunsten in Utrecht.

Vanaf mijn 11de had ik klachten en rond mijn 15de kreeg ik de diagnose Fibromyalgie. Ik heb rond die tijd ook vele verschillende therapieën gehad en heb ik op mijn 16de ook een revalidatietraject gevolgd in de Trappenberg.  Mijn klachten begonnen op rond m’n 11de met mijn knieen, maar tegenwoordig heb ik in veel meer plekken in mijn lichaam pijn gekregen en is vooral de vermoeidheid ook toegenomen in die jaren.

Vier jaar geleden werd ook het Syndroom van Tietze bij mij geconstateerd. Dit is ook een vorm van reuma. In de loop der jaren heb ik via een andere stichting veel jongeren leren kennen met andere vormen van reuma maar helaas niet veel met Fibromyalgie. Dit was voor mij een reden om vrijwilliger te worden bij de FES en FES jongeren opnieuw op te starten.

Ik hoop dat we met FES jongeren veel lotgenoten in contact kunnen brengen met elkaar, passende informatie kunnen bieden en vooral te laten weten dat je niet de enige jongeren bent met Fibro!

 

 Jonijoni-web

Ik ben Joni, 30 jaar en woon in de buurt van Rotterdam. Na mijn opleiding Werktuigbouwkunde ben ik naar de Randstad gekomen en werk nu 4 jaar voor een chemiebedrijf in de Rotterdamse haven.

Na vele jaren van overbelasten en negeren van de pijn, kreeg ik op mijn 25e de diagnose fibromyalgie. De reumatoloog waarschuwde me meteen voor het stigma dat er nog op heerst en toen ik me daar in ging verdiepen schrok ik ervan hoe een groot deel van de wereld nog tegen fibromyalgie aankijkt. Na de diagnose heb ik een revalidatietraject van 3 maanden gedaan en op het moment wordt ik begeleid door een psychotherapeut.

Ik vind het nog steeds lastig om mezelf niet te overbelasten maar ik merk dat het me enorm helpt om het er met lotgenoten over te hebben. Deze verbinding, info en hulp wens ik iedereen toe en daarom zet ik me in bij F.E.S.-jongeren. Ik deel graag mijn ervaringen over hoe ik weer mijn leven leef in plaats van overleven en over re-integreren in werk. Samen proberen we het stigma te verkleinen en elkaar te helpen.

Naast het delen van mijn eigen ervaringen, houd ik me binnen de commissie bezig met de nieuwsbrief en werk ik mee aan onze nieuwe pagina’s is het FES magazine.

 

 Merelmerel-web

Ik ben Merel, 22 jaar en studerend in Wageningen. Begin 2020 heb ik mijn bachelor biologie in Groningen afgerond. Ik heb een erg grote passie voor de natuur, daarom begin in september 2020 aan mijn master forest and nature conservation in Wageningen. Naast studeren vind ik het erg leuk om te wandelen in het bos en ben ik ook erg actief als vrijwilliger bij scouting.

Ik kan me niet precies meer herinneren wanneer mijn klachten zijn begonnen, maar ik denk ongeveer toen ik 14 was. In die tijd had ik telkens erg veel pijn en was ik ook erg moe. Natuurlijk ga je dan naar de huisarts, maar die deed er helaas niet zoveel aan. Na vele jaren vond ik in Groningen eindelijk een huisarts die mij serieus nam. Daarmee was nog niet de diagnose gesteld, maar na 2 jaar was het eindelijk gelukt om de juiste diagnose te krijgen van een reumatoloog; het is fibromyalgie. Dit is nog niet zo lang geleden, dus ben ik nog steeds bezig met de acceptatie en ga ik binnenkort weer beginnen met een nieuw traject bij een gespecialiseerde fysiotherapeut.

Omdat niemand begreep waar ik mee te maken had, ben ik bij F.E.S. gegaan. Toen ik erachter kwam dat er een jongerencommissie was, was ik helemaal blij. Ik heb er nu al veel uitgehaald om lotgenoten te leren kennen; informatie, herkenning en vriendschap.

 

Michellemichelle-web

Hi, ik ben Michelle, 27 jaar en heb een Master in International Business en een Master in Organisational Psychology afgerond in Maastricht.

Twee jaar geleden  heb ik de diagnose fibromyalgie en Syndroom van Tietze gekregen na een jarenlange zoektocht. Na de operatie van mijn chronische blindedarmontsteking (sinds mijn 18e) op mijn 21ste begonnen mijn fibromyalgie klachten. Een aantal ziekenhuizen en hoge academische specialistische artsen verder, kwam ik uiteindelijk terecht op de afdeling reumatologie van het Erasmus MC. Hier kreeg ik de diagnose fibromyalgie. Ik kreeg meteen medicatie voorgeschreven en de optie om een intensief revalidatietraject te volgen bij OCA in Rotterdam waar zij zeer succesvolle resultaten mee boeken. OCA biedt een revalidatietraject van 3 maanden aan aan mensen met chronische pijn. Tijdens dit traject ga je aan de slag met een fysiotherapeut, psycholoog, ergotherapeut en revalidatiearts om de negatieve cirkel van chronische pijn te doorbreken door weer te gaan bewegen.

Net voor ik de diagnose kreeg, deed alles me pijn en kon ik nog amper de trap oplopen. Door OCA heb ik geleerd dat bewegen juist tegen de pijn werkt, in plaats van dat bewegen enkel pijn veroorzaakt, mits je het geleidelijk opbouwt en aan je stabiliteit werkt. Ik heb het revalidatietraject van OCA net afgerond en dit heeft mij echt enorm geholpen. De kennis die ik hier en sinds de diagnose heb opgedaan, wil ik graag delen met de rest van de wereld en daarom ga ik hierover schrijven op mijn blog ThePainBoss die deze maand online zal komen.

Mijn doel als vrijwilligster van F.E.S. is om mensen met elkaar te verbinden en kennis te delen en in contact te staan met lotgenoten zoals de lieve mensen in onze FES jongeren commissie. Dit doe ik o.a. door het organiseren van webinars voor de FES jongeren. Ook hoop ik jongeren in te kunnen laten zien dat je met een positieve blik op het leven en de juiste handvaten zeer goed kan leren leven met fibromyalgie.

 

Priscillapriscilla-web

Ik ben Priscilla, 26 jaar en afgestudeerd als Gezel schilder en Gastvrouw. Momenteel zit ik sinds 6 maart al in de ziektewet en door de corona helaas werkeloos geraakt. Tijdens mijn schilder opleiding heb ik me twee keer mogen kwalificeren voor beste schilder van Gelderland. Daardoor mocht ik Gelderland twee keer vertegenwoordigen op het NK Decoratie Schilderen. Hier haalde ik echt voldoening uit en mocht ik twee keer met opzet mijn knop omzetten en even niet bezig zijn met pijn en vermoeidheid.

Ik heb al mijn hele leven gekke pijn klachten en vermoeidheidsklachten. Ik voelde me altijd anders dan anderen en werd veel gepest. Kwam elke maand wel twee keer bij de huisarts met gekke pijnklachten, ze zeiden vaak gaat wel weer over of het zit tussen je oren.

Uiteindelijk gebeurde er veel in mijn jeugd die tot de dag van vandaag zijn tekens heeft achter gelaten. Ik kreeg moeite met mijn opleiding, voelde me ziek, vermoeid en had regelmatig heftige pijnklachten. Toen de huisarts eindelijk gek van mij werd heeft hij mij doorverwezen naar een reumatoloog. Hier kwam uit dat ik palindroom reuma had en ik kreeg zware medicatie en prednison. Toen er na een jaar niets veranderd was en de klachten erger werden kreeg ik verder onderzoek. Toen kreeg ik nu 4 jaar geleden de diagnose Fibromyalgie. Ze zeiden:’leer er maar mee leven”. Zo eigenwijs ik was dit hielp niet, Uiteindelijk kwam ik bij de CIR terecht. Zij hielpen mij wel en ik ben veel vooruitgegaan, ging meer sporten en ging lekkerder in mijn vel zitten. Toen ik vorig jaar een terugval kreeg was bij hun de deur helaas dicht en konden ze mij niet meer helpen.

Nu ben ik net weer begonnen met een nieuwe revalidatie via mijn eigen fysio en dit helpt al aardig. Binnenkort ga ik een aanvraag doen voor een Wajong uitkering en eindelijk eens luisteren naar mijn lichaam. Sinds een jaar weet ik dat ik hooggevoelig ben en dit verklaard voor mij waarom ik mezelf onbegrepen voelde en anders dan anderen.

Ik wilde graag iets positiefs doen met mijn fibro en kwam bij F.E.S.. Ik haal onwijs veel energie uit het helpen van mensen. Ik hoop dat anderen van mijn verhaal kunnen leren en ik van die van hun.

 

Romyromy-web

Mijn naam is Romy Breman, ben 22 jaar en woon in Nunspeet. Ik studeer Doktersassistente aan het Gezondheidszorg College van ROC Midden Nederland in Utrecht.

Vanaf mijn 11de heb ik al klachten, vanaf die tijd verschillende fysiotherapeuten, manuele therapeuten en oefentherapie gehad, maar nooit is eruit gekomen waar het vandaan kwam. Het werd altijd op hypermobiliteit gegooid, maar een oplettende podoloog zei: ‘’Jij moet eens naar een reumatoloog met deze klachten’’. Doordat hij dit zei, heeft mijn huisarts mij doorgestuurd en het was gelijk duidelijk bij de reumatoloog dat het fibromyalgie was. Dit alles is maart 2019 bekend geworden bij mij. Daarna bij een fysiotherapeut terecht gekomen die mij 1,5 jaar heeft begeleidt in het sporten en omgang met de ziekte. Ik heb na die tijd besloten om het sporten zelf op te pakken, maar dat is lastig en nu loop ik bij een oefentherapeut voor het accepteren ervan. Maar deze acceptatie is en blijft moeilijk voor mij. Daarom leek het mij een uitstekend idee om vrijwilliger te worden en zo mensen te helpen met hun proces en te kunnen praten over de problemen waar wij allemaal tegenaan lopen.

 

Sannesanne-web

Ik ben Sanne B (we hebben nog een Sanne) 23 jaar en vier het leven! Zelf zou ik eigenlijk niet meer weten wanneer mijn pijn begon. Ik sport als kind en tiener extreem veel en de gedachte was dan ook vaak: 'Ik heb gewoon veel gesport, dus het zal wel spierpijn zijn..'

Achteraf was er meer aan de hand. Na mijn examens van mijn middelbare school kwam er een extreme vermoeidheid bij kijken. Ik was zo vermoeid dat mijn bed eigenlijk alleen fijn was. De jaren erna was één grote zoektocht in het ziekenhuis wat er eigenlijk allemaal aan de hand is. Uiteindelijk is er CVS en fibromyalgie vastgesteld en zijn er andere diagnoses bijgekomen. Heb hierna nu ondertussen op 2 verschillende plekken gerevalideerd. Ondanks de revalidatie ging het minder met mij en werd het moeilijk om voor mezelf te zorgen. Ben bij het UWV terecht gekomen en heb een Wajong uitkering toegekend gekregen. Daarbij een zoektocht gehad voor waar en bij wie ik kon zijn voor welke hulp.

Dit is ook een reden dat ik me inzet bij F.E.S. Ik hoop anderen te kunnen helpen in de zoektocht waar je kan zijn voor hulp & dat we samen elkaar kunnen ontmoeten om ondanks alles te genieten van het leven!

 
 

Stuur ons gerust een berichtje, mail of bel. We vinden het leuk om contact met je te hebben. Heb je een vraag of juist fijn als je even je verhaal kwijt kan, het kan allemaal!

      neregnoj.[antispam].@fesinfo.nl

      facebook.com/fesjongeren

 facebook.com/besloten groep FES jongeren

       instagram.com/fesjongeren/

 
 

Kijk op de online agenda wanneer F.E.S. jongeren iets organiseert:

2021 Activiteit
  Er zijn geen activiteiten gevonden volgens de opgegeven criteria
 
 

nieuwsbrief

Ontvang tips, acties en nieuws over fibromyalgie en de F.E.S.


 

Privacybeleid | 2020  DE NATIONALE VERENIGING VOOR FIBROMYALGIE-PATIËNTEN  -  F.E.S.