Even voorstellen:

de jongeren van F.E.S.

Léonie

Ik ben Léonie, 30 jaar oud en woon samen met mijn vriend en hondje in Zuid-Holland. Na uitval op werk door pijn- en oververmoeidheidsklachten, talloze ziekenhuisbezoeken en veel onzekerheid kreeg ik begin 2025 de diagnose Fibromyalgie. Met de diagnose op zak verliet ik de afdeling Reumatologie en zat ik met nog heel veel vragen. Fibro-watte? Na heel wat googlen en lezen vielen de puzzelstukjes langzaam op z’n plek. Ik liep al jaren rond met pijn en vermoeidheidsklachten, maar ik was er zo aan gewend dat ik dacht “is dit niet gewoon hoe iedereen zich voelt?”. Spoiler: nee dus. Ik zet me in voor FES jongeren omdat ik weet hoe het is om niet serieus genomen te worden en te twijfelen aan jezelf. Door mijn verhaal en ervaringen te delen via FES jongeren, hoop ik je het gevoel te geven dat je niet alleen bent en er meer jongeren zijn zoals jij en ik. Ik hoop dat we met deze jongerengroep een platform bieden waar je wél antwoord krijgt op je vragen over Fibromyalgie en waar je in contact komt met andere lotgenoten.

Hanneke

Ik ben Hanneke, 32 jaar oud en woon op Texel samen met mijn vriend. Ik werk 4 ochtenden in de week als ergotherapeut op verschillende locaties hier op het eiland. Sinds 2019 heb ik de diagnose Fibromyalgie. Maar als ik terugkijk op mijn leven kan ik zeggen dat ik sinds ongeveer mijn 11de al klachten heb. Toen kreeg ik steeds het advies van “even rustiger aan met sporten” en “groeipijn”. Na een tijdje ga je dan niet meer naar de dokter maar denk jezelf al “ik zal wel rustiger aan moeten doen” als ik weer eens pijn in enkels en/of knieën had. Na een Burn-out leerde ik veel meer voor mezelf opkomen en begon ik het niet normaal te vinden hoe vaak ik eigenlijk pijn had en hoe moe ik continu was. Toen ben ik naar de dokter gestapt en heb ik verder onderzoek aangevraagd. Uiteindelijk werd bij de reumatoloog de afdeling bij elkaar gegild van de pijn en ik liep de deur uit met de diagnose Fibromyalgie. Ergens vond ik het fijn om te weten wat ik had, maar hoe nu verder.. Dat vertelden zij mij niet. Toen ben ik op zoek gegaan of meer mensen van mijn leeftijd deze klachten hadden en zo kwam ik al snel bij de FES jongerengroep. Ontzettend fijn om nu andere jongeren te helpen in mijn rol van de jongerencommissie!

Romy

Mijn naam is Romy, ben 27 jaar en woon in Utrecht. Ik ben doktersassistente in het UMC Utrecht, waar ik 3 of 4 dagen per week werk.
Vanaf mijn 11de heb ik al klachten, vanaf die tijd verschillende fysiotherapeuten, manuele therapeuten en oefentherapie gehad, maar nooit is eruit gekomen waar het vandaan kwam. Het werd altijd op hypermobiliteit gegooid, maar een oplettende podoloog zei: ‘’Jij moet eens naar een reumatoloog met deze klachten’’. Doordat hij dit zei, heeft mijn huisarts mij doorgestuurd en het was gelijk duidelijk bij de reumatoloog dat het fibromyalgie was. Dit alles is maart 2019 bekend geworden bij mij. Daarna bij een fysiotherapeut terecht gekomen die mij 1,5 jaar heeft begeleidt in het sporten en omgang met de ziekte. Ik heb na die tijd besloten om het sporten zelf op te pakken. Dit gaat nu heel goed. Ik vind sporten heel leuk en echt een uitlaatklep. Verder loop ik nu bij een psychosomatisch fysiotherapeut en die helpt mij heel goed. Ik vind het ontzettend leuk om bij dit team te horen en zo jou als lotgenoot te kunnen helpen. Stel gerust je vragen op Insta of Facebook er is altijd iemand die je wil helpen.

Sanne

Ik ben Sanne, 28 jaar en vier het leven! Zelf zou ik eigenlijk niet meer weten wanneer mijn pijn begon. Ik sport als kind en tiener extreem veel en de gedachte was dan ook vaak: 'Ik heb gewoon veel gesport, dus het zal wel spierpijn zijn..' Achteraf was er meer aan de hand. Na mijn examens van mijn middelbare school kwam er een extreme vermoeidheid bij kijken. Ik was zo vermoeid dat mijn bed eigenlijk alleen fijn was. De jaren erna was één grote zoektocht in het ziekenhuis wat er eigenlijk allemaal aan de hand is. Uiteindelijk is er CVS en fibromyalgie vastgesteld en zijn er andere diagnoses bijgekomen. Heb hierna nu ondertussen op 2 verschillende plekken gerevalideerd. Ondanks de revalidatie ging het minder met mij en werd het moeilijk om voor mezelf te zorgen. Ben bij het UWV terecht gekomen en heb een Wajong uitkering toegekend gekregen. Daarbij een zoektocht gehad voor waar en bij wie ik kon zijn voor welke hulp. Dit is ook een reden dat ik me inzet bij de FES. Ik hoop anderen te kunnen helpen in de zoektocht waar je kan zijn voor hulp & dat we samen elkaar kunnen ontmoeten om ondanks alles te genieten van het leven!