Even voorstellen:

de jongeren van F.E.S.

 

 

Noël

noel-webMezelf nuttig voelen, dat is waar ik blij van word. Er zijn ontzettend veel manieren om dat te doen. Voor iemand de deur openhouden, als arts op een spoedafdeling staan, maar ook: meehelpen met de F.E.S jongerencommissie. Dat laatste is dan ook iets waar ik, Noël, de komende tijd graag mijn steentje aan hoop bij te dragen.

Je kan je zo snel alleen en onbegrepen voelen wanneer je fibromyalgie hebt. Ik heb dat in ieder geval wel zo ervaren. Toen ik net 27 was, en de pijn begon, hoorde ik veel steunbetuigingen en bemoedigende woorden om me heen. Maar toen het niet beter werd, ik er maar mee bleef rondlopen, het chronisch bleek te zijn: Toen kwamen de lieve berichten uit mijn omgeving niet meer. Nu snap ik: Mensen weten vaak gewoon de juiste woorden niet te vinden. En dat is net waarom verhalen schrijven en delen zo belangrijk is: Anderen in hetzelfde schuitje kunnen erkenning vinden. En mensen in de omgeving van deze eerste groep, die krijgen de woordenschat toegereikt om het gesprek wél aan te gaan.


Dat schrijven doe ik vanuit mijn appartement in Rotterdam, hartje centrum. Tijdens werktijd probeer ik die mooie, maar van oudsher ook vervuilende stad, een stukje duurzamer te maken door mijn werk bij Gemeente Rotterdam. Dat brengt af en stress met zich mee. Die probeer ik in mijn vrije tijd van mij af te schudden met porties yoga en wandelingen met mijn hond, Aki. Wandelend in een park of een bos is dan ook waar je me vaak kunt vinden.

 

Hanneke
 

hanneke-webIk ben Hanneke, 28 jaar oud en woon samen met mijn vriend en stiefzoontje in Baarn. Ik ben na een lange studieperiode nu bijna klaar. Ik hoop eind januari te kunnen zeggen dat ik Ergotherapeut ben.
Ik heb nu ongeveer 2 jaar de diagnose Fibromyalgie. Maar als ik terugkijk op mijn leven kan ik zeggen dat ik sinds ongeveer mijn 11de al klachten heb. Toen kreeg ik steeds het advies van “even rustiger aan met sporten” en “groeipijn”. Na een tijdje ga je dan niet meer naar de dokter maar denk jezelf al “ik zal wel rustiger aan moeten doen” als ik weer eens pijn in enkels en/of knieën had. Na een Burn-out 3 jaar geleden leerde ik veel meer voor mezelf opkomen en begon ik het niet normaal te vinden hoe vaak ik eigenlijk pijn had en hoe moe ik continu was. Samen met mijn vriend ben ik naar de dokter gestapt en heb ik verder onderzoek aangevraagd. Uiteindelijk bij de reumatoloog de afdeling bij elkaar gegild van de pijn en ik liep de deur uit met de diagnose Fibromyalgie. Ergens vond ik het fijn om te weten wat ik had, maar hoe nu verder.. Dat vertelden zij mij niet. Toen ben ik op zoek gegaan of meer mensen van mijn leeftijd deze klachten hadden en zo kwam ik al snel bij de FES jongerengroep. Na meerdere borrels (ook nog live voor Corona!) zet ik nu de stap om zelf ook jongeren te helpen met mijn ervaringen. En wie weet komt mijn opleiding daar ook nog bij van pas 😊

 

Sanne

Mijn naam is Sanne L, ik ben 24 jaar en woon in een gezellige kleine studio in Amersfoort. Ik ben net afgestudeerd van de opleiding Spatial Design aan de Hogeschool voor de Kunsten in Utrecht.

Vanaf mijn 11de had ik klachten en rond mijn 15de kreeg ik de diagnose Fibromyalgie. Ik heb rond die tijd ook vele verschillende therapieën gehad en heb ik op mijn 16de ook een revalidatietraject gevolgd in de Trappenberg.  Mijn klachten begonnen op rond m’n 11de met mijn knieen, maar tegenwoordig heb ik in veel meer plekken in mijn lichaam pijn gekregen en is vooral de vermoeidheid ook toegenomen in die jaren.

Een aantal jaar geleden werd ook het Syndroom van Tietze bij mij geconstateerd. Dit is ook een vorm van reuma. In de loop der jaren heb ik via een andere stichting veel jongeren leren kennen met andere vormen van reuma maar helaas niet veel met Fibromyalgie. Dit was voor mij een reden om vrijwilliger te worden bij de FES en FES jongeren opnieuw op te starten.

Ik hoop dat we met FES jongeren veel lotgenoten in contact kunnen brengen met elkaar, passende informatie kunnen bieden en vooral te laten weten dat je niet de enige jongeren bent met Fibro!

 

Jonijoni-web

Ik ben Joni, 30 jaar en woon in de buurt van Rotterdam. Na mijn opleiding Werktuigbouwkunde ben ik naar de Randstad gekomen en werk nu 4 jaar voor een chemiebedrijf in de Rotterdamse haven.

Na vele jaren van overbelasten en negeren van de pijn, kreeg ik op mijn 25e de diagnose fibromyalgie. De reumatoloog waarschuwde me meteen voor het stigma dat er nog op heerst en toen ik me daar in ging verdiepen schrok ik ervan hoe een groot deel van de wereld nog tegen fibromyalgie aankijkt. Na de diagnose heb ik een revalidatietraject van 3 maanden gedaan en op het moment wordt ik begeleid door een psychotherapeut.

Ik vind het nog steeds lastig om mezelf niet te overbelasten maar ik merk dat het me enorm helpt om het er met lotgenoten over te hebben. Deze verbinding, info en hulp wens ik iedereen toe en daarom zet ik me in bij F.E.S.-jongeren. Ik deel graag mijn ervaringen over hoe ik weer mijn leven leef in plaats van overleven en over re-integreren in werk. Samen proberen we het stigma te verkleinen en elkaar te helpen.

Naast het delen van mijn eigen ervaringen, houd ik me binnen de commissie bezig met de nieuwsbrief en werk ik mee aan onze nieuwe pagina’s is het FES magazine.

 

Romy

romy-web2Mijn naam is Romy B, ben 23 jaar en woon in Nunspeet. Ik studeer Doktersassistente aan het Gezondheidszorg College van ROC Midden Nederland in Utrecht. 

Vanaf mijn 11de heb ik al klachten, vanaf die tijd verschillende fysiotherapeuten, manuele therapeuten en oefentherapie gehad, maar nooit is eruit gekomen waar het vandaan kwam. Het werd altijd op hypermobiliteit gegooid, maar een oplettende podoloog zei: ‘’Jij moet eens naar een reumatoloog met deze klachten’’. Doordat hij dit zei, heeft mijn huisarts mij doorgestuurd en het was gelijk duidelijk bij de reumatoloog dat het fibromyalgie was. Dit alles is maart 2019 bekend geworden bij mij. Daarna bij een fysiotherapeut terecht gekomen die mij 1,5 jaar heeft begeleidt in het sporten en omgang met de ziekte. Ik heb na die tijd besloten om het sporten zelf op te pakken, maar dat is lastig en nu loop ik bij een oefentherapeut voor het accepteren ervan. Maar deze acceptatie is en blijft moeilijk voor mij. Daarom leek het mij een uitstekend idee om vrijwilliger te worden en zo mensen te helpen met hun proces en te kunnen praten over de problemen waar wij allemaal tegenaan lopen.

 

Sannesanne-web

Ik ben Sanne B (we hebben nog een Sanne) 24 jaar en vier het leven! Zelf zou ik eigenlijk niet meer weten wanneer mijn pijn begon. Ik sport als kind en tiener extreem veel en de gedachte was dan ook vaak: 'Ik heb gewoon veel gesport, dus het zal wel spierpijn zijn..'

Achteraf was er meer aan de hand. Na mijn examens van mijn middelbare school kwam er een extreme vermoeidheid bij kijken. Ik was zo vermoeid dat mijn bed eigenlijk alleen fijn was. De jaren erna was één grote zoektocht in het ziekenhuis wat er eigenlijk allemaal aan de hand is. Uiteindelijk is er CVS en fibromyalgie vastgesteld en zijn er andere diagnoses bijgekomen. Heb hierna nu ondertussen op 2 verschillende plekken gerevalideerd. Ondanks de revalidatie ging het minder met mij en werd het moeilijk om voor mezelf te zorgen. Ben bij het UWV terecht gekomen en heb een Wajong uitkering toegekend gekregen. Daarbij een zoektocht gehad voor waar en bij wie ik kon zijn voor welke hulp.

Dit is ook een reden dat ik me inzet bij F.E.S. Ik hoop anderen te kunnen helpen in de zoektocht waar je kan zijn voor hulp & dat we samen elkaar kunnen ontmoeten om ondanks alles te genieten van het leven!

 
 

Stuur ons gerust een berichtje, mail of bel. We vinden het leuk om contact met je te hebben. Heb je een vraag of juist fijn als je even je verhaal kwijt kan, het kan allemaal!

      jongeren@fesinfo.nl

      facebook.com/fesjongeren

 facebook.com/besloten groep FES jongeren

       instagram.com/fesjongeren/

 
 

Kijk op de online agenda wanneer F.E.S. jongeren iets organiseert:

2022 Activiteit
  Er zijn geen activiteiten gevonden volgens de opgegeven criteria
 

Stuur ons gerust een berichtje, mail of bel. We vinden het leuk om contact met je te hebben. Heb je een vraag of juist fijn als je even je verhaal kwijt kan, het kan allemaal!

      jongeren@fesinfo.nl

      facebook.com/fesjongeren

 facebook.com/besloten groep FES jongeren

       instagram.com/fesjongeren/

 
 

Kijk op de online agenda wanneer F.E.S. jongeren iets organiseert:

2022 Activiteit
  Er zijn geen activiteiten gevonden volgens de opgegeven criteria
 
 

nieuwsbrief

Ontvang tips, acties en nieuws over fibromyalgie en de F.E.S.

Formulier niet toegankelijk
 

Privacybeleid | 2020  DE NATIONALE VERENIGING VOOR FIBROMYALGIE-PATIËNTEN  -  F.E.S.