Even voorstellen:

de jongeren van F.E.S.

Noël

Hoi, ik ben Noël, 30 jaar, en sinds eind 2021 bij de F.E.S. jongeren commissie. Ik hoop de komende tijd af en toe wat voor jullie te mogen schrijven. Verhalen schrijven en delen is namelijk zo ontzettend belangrijk: Niet alleen kunnen anderen in hetzelfde schuitje erkenning vinden. Voor zij die die geen fibromyalgie klachten ondervinden, geeft het een kijkje in een wereld die soms moeilijk te vatten kan zijn.

Dat schrijven zal ik doen vanuit mijn appartement in Rotterdam, hartje centrum. Daarnaast probeer ik tijdens werktijd die mooie, maar van oudsher ook vervuilende stad, een stukje duurzamer te maken door mijn werk bij Gemeente Rotterdam. Dat brengt af en toe stress met zich mee. Die probeer ik in mijn vrije tijd van mij af te schudden met porties yoga en wandelingen met mijn hond, Aki. Wandelend in een park of een bos is dan ook waar je me vaak kunt vinden.

Hanneke

Ik ben Hanneke, 28 jaar oud en woon samen met mijn vriend en stiefzoontje in Baarn. Ik ben na een lange studieperiode nu bijna klaar. Ik hoop eind januari te kunnen zeggen dat ik Ergotherapeut ben.Ik heb nu ongeveer 2 jaar de diagnose Fibromyalgie. Maar als ik terugkijk op mijn leven kan ik zeggen dat ik sinds ongeveer mijn 11de al klachten heb. Toen kreeg ik steeds het advies van “even rustiger aan met sporten” en “groeipijn”. Na een tijdje ga je dan niet meer naar de dokter maar denk jezelf al “ik zal wel rustiger aan moeten doen” als ik weer eens pijn in enkels en/of knieën had. Na een Burn-out 3 jaar geleden leerde ik veel meer voor mezelf opkomen en begon ik het niet normaal te vinden hoe vaak ik eigenlijk pijn had en hoe moe ik continu was. Samen met mijn vriend ben ik naar de dokter gestapt en heb ik verder onderzoek aangevraagd. Uiteindelijk bij de reumatoloog de afdeling bij elkaar gegild van de pijn en ik liep de deur uit met de diagnose Fibromyalgie. Ergens vond ik het fijn om te weten wat ik had, maar hoe nu verder.. Dat vertelden zij mij niet. Toen ben ik op zoek gegaan of meer mensen van mijn leeftijd deze klachten hadden en zo kwam ik al snel bij de FES jongerengroep. Na meerdere borrels (ook nog live voor Corona!) zet ik nu de stap om zelf ook jongeren te helpen met mijn ervaringen. En wie weet komt mijn opleiding daar ook nog bij van pas 😊

Sanne

Mijn naam is Sanne L, ik ben 24 jaar en woon in een gezellige kleine studio in Amersfoort. Ik heb spatial Design aan de Hogeschool voor de Kunsten in Utrecht gestuurd en ben nu begonnen met mijn eerste baan. Vanaf mijn 11de had ik klachten en rond mijn 15de kreeg ik de diagnose Fibromyalgie. Ik heb rond die tijd ook vele verschillende therapieën gehad en heb ik op mijn 16de ook een revalidatietraject gevolgd in de Trappenberg. Mijn klachten begonnen op rond m’n 11de met mijn knieen, maar tegenwoordig heb ik in veel meer plekken in mijn lichaam pijn gekregen en is vooral de vermoeidheid ook toegenomen in die jaren. Vier jaar geleden werd ook het Syndroom van Tietze bij mij geconstateerd, ook vorm van Reuma. In de loop der jaren heb ik via een andere stichting veel jongeren leren kennen met andere vormen van reuma maar helaas niet veel met Fibromyalgie. Dit was voor mij een reden om vrijwilliger te worden bij de FES en FES jongeren opnieuw op te starten. Ik hoop dat we met FES jongeren veel lotgenoten in contact kunnen brengen met elkaar, passende informatie kunnen bieden en vooral te laten weten dat je niet de enige jongeren bent met Fibro!

Joni

Ik ben Joni, 31 jaar en woon in de buurt van Rotterdam. Na mijn opleiding Werktuigbouwkunde ben ik naar de Randstad gekomen en werk nu 6 jaar voor een chemiebedrijf in de Rotterdamse haven. Na vele jaren van overbelasten en negeren van de pijn, kreeg ik op mijn 25e de diagnose fibromyalgie. De reumatoloog waarschuwde me meteen voor het stigma dat er nog op heerst en toen ik me daar in ging verdiepen schrok ik ervan hoe een groot deel van de wereld nog tegen fibromyalgie aankijkt. Na de diagnose heb ik een revalidatietraject van 3 maanden gedaan en ben ik een tijd begeleid door een psychotherapeut. Ik vind het nog steeds lastig om mezelf niet te overbelasten maar ik merk dat het me enorm helpt om het er met lotgenoten over te hebben. Deze verbinding, info en hulp wens ik iedereen toe en daarom zet ik me in bij FES jongeren. Ik deel graag mijn ervaringen over hoe ik weer mijn leven weer leef in plaats van overleven en daarnaast deel ik veel over re-integreren in werk en mijn contact met het UWV. Samen proberen we het stigma te verkleinen en elkaar te helpen. Naast het delen van mijn eigen ervaringen, houd ik me binnen de commissie bezig met deze website en de activiteiten. In mijn vrije tijd ga ik graag zingen en dansen en ik ga graag lekker de natuur in of ben ik lekker bezig in de tuin waar mijn twee katten me ook graag even een handje “helpen”!

Romy

Mijn naam is Romy, ben 23 jaar en woon in Veluwe. Ik ben doktersassistente in een huisartsenpraktijk, waar ik sinds mei 2022 werk.
Vanaf mijn 11de heb ik al klachten, vanaf die tijd verschillende fysiotherapeuten, manuele therapeuten en oefentherapie gehad, maar nooit is eruit gekomen waar het vandaan kwam. Het werd altijd op hypermobiliteit gegooid, maar een oplettende podoloog zei: ‘’Jij moet eens naar een reumatoloog met deze klachten’’. Doordat hij dit zei, heeft mijn huisarts mij doorgestuurd en het was gelijk duidelijk bij de reumatoloog dat het fibromyalgie was. Dit alles is maart 2019 bekend geworden bij mij. Daarna bij een fysiotherapeut terecht gekomen die mij 1,5 jaar heeft begeleidt in het sporten en omgang met de ziekte. Ik heb na die tijd besloten om het sporten zelf op te pakken. Dit gaat nu heel goed. Ik vind sporten heel leuk en echt een uitlaatklep. Verder loop ik nu bij een psychosomatisch fysiotherapeut en die helpt mij heel goed. Ik vind het ontzettend leuk om bij dit team te horen en zo jou als lotgenoot te kunnen helpen. Stel gerust je vragen op Insta of Facebook er is altijd iemand die je wil helpen.

Sanne

Ik ben Sanne B, 25 jaar en vier het leven! Zelf zou ik eigenlijk niet meer weten wanneer mijn pijn begon. Ik sport als kind en tiener extreem veel en de gedachte was dan ook vaak: 'Ik heb gewoon veel gesport, dus het zal wel spierpijn zijn..' Achteraf was er meer aan de hand. Na mijn examens van mijn middelbare school kwam er een extreme vermoeidheid bij kijken. Ik was zo vermoeid dat mijn bed eigenlijk alleen fijn was. De jaren erna was één grote zoektocht in het ziekenhuis wat er eigenlijk allemaal aan de hand is. Uiteindelijk is er CVS en fibromyalgie vastgesteld en zijn er andere diagnoses bijgekomen. Heb hierna nu ondertussen op 2 verschillende plekken gerevalideerd. Ondanks de revalidatie ging het minder met mij en werd het moeilijk om voor mezelf te zorgen. Ben bij het UWV terecht gekomen en heb een Wajong uitkering toegekend gekregen. Daarbij een zoektocht gehad voor waar en bij wie ik kon zijn voor welke hulp. Dit is ook een reden dat ik me inzet bij de FES. Ik hoop anderen te kunnen helpen in de zoektocht waar je kan zijn voor hulp & dat we samen elkaar kunnen ontmoeten om ondanks alles te genieten van het leven!