bestellen | hulp en advies | contact | nieuws | inloggen
bestellen | hulp en advies | contact | nieuws | inloggen
Tegenwoordig is het bijna normaal geworden dat veel jongeren naast hun studie een bijbaantje hebben om zo wat bij te verdienen. Helaas is dit niet voor iedereen mogelijk en zo ook voor mij. Toen ik dan ook een aantal jaar geleden voor het eerst hoorden over Individuele studietoeslag ging ik gelijk op zoek naar informatie en kijken of ik het ook kon krijgen. De individuele studietoeslag is een toeslag voor studenten die niet kunnen bijverdienen naast hun studie vanwege hun medische beperking.
Door mijn Fibromyalgie en Syndroom van Tietze is het voor mij niet mogelijk om naast mijn studie aan de Kunstacademie te werken. Hiervoor heb ik toen ook de aanvraag voor studietoeslag bij mijn gemeente gedaan. Om in aanmerking te komen voor de toeslag moet je wel aan een aantal eisen voldoen en de aanvraagprocedure is bij elke gemeente anders. Neem dus vooral even een kijkje op de website van jouw gemeente om te kijken wat je moet doen voor de aanvraag en waar je aan moet voldoen. Of je in aanmerking komt hangt onder andere af van je leeftijd, andere inkomsten en eigen vermogen. Helaas is de hoogte van de uitkering op dit moment nog per gemeente verschillend. Ze willen dit wel landelijk naar 300 euro per maand gaan maken.
Na mijn aanvraag bij de gemeente kreeg ik te horen dat ik bij een onafhankelijke arts langs moest om mijn situatie te laten beoordelen. Dit werd allemaal door de gemeente geregeld.
Bij mijn aanvraag had ik een extra brief gestuurd waarin ik had verteld over mijn situatie, mijn chronisch ziekte en wat dat voor mij inhield. Omdat de gemeente en de arts nog niets van mij wisten vond ik het fijn om die brief mee te sturen. De arts die mij moest beoordelen had de brief ook gelezen, dus voor mij scheelde dit ook dat ik ter plekke niet mijn hele verhaal hoefde te vertellen. Na dit bezoek heeft de arts een advies aan de gemeente geven waarop zij mijn aanvraag voor studietoeslag hebben goedgekeurd. Deze procedure van de aanvraag en of je wel of niet langs een individuele arts moet, kan dus bij elke gemeente verschillen.
Voor mij was het erg fijn dat ik de afgelopen jaren de individuele studietoeslag heb kunnen ontvangen. Helaas hoor ik nog wel van veel andere jongeren met een beperking en/of chronisch ziekte dat ze het niet kennen. Hopelijk helpt dit iets bij de bekendheid en het aanvragen van de individuele studietoeslag!
Column van Romy (22 jaar) is in opleiding tot doktersassistente en werkt als bijbaantje met ouderen in een zorgcentrum. Hier haalt ze veel energie uit en hoop ze nog lang te doen.
Door een pauze te nemen in de opleiding ga ik nu naar het examenjaar. Trotser op mezelf zijn dan dit is mij nog niet overkomen. Ervaring heeft mij geleerd dat het heel belangrijk is om aan te geven op school en stage dat je een chronische aandoening hebt. Zo kunnen ze meer met je meedenken en ook begrijpen ze het beter als je er een periode niet bent.
Ik heb in het eerste jaar een hele goede begeleider vanuit school gehad, die ook nog de zorgcoördinator bleek te zijn. (Dit is iemand waar je terecht kunt als je vragen hebt over school wat te maken heeft met jouw gezondheid.) Samen met hem heb ik duidelijke afspraken gemaakt over wat ik wel aankan en wat niet. Met deze afspraken kon ik mijzelf waarborgen en hij hield mij ook goed in de gaten. Helaas hadden we ook te maken met corona. Voor velen een tegenslag, maar ik had er wel een voordeel mee. Ik hoefde niet te reizen naar school en in school ook niet te lopen van lokaal naar lokaal. Dit maakte dat ik wel meer energie had om andere dingen te doen en het schooljaar te halen.
Het tweede leerjaar was een vervelend schooljaar. Ik ben best wel een bezig bijtje en was even vergeten dat ik mijn grenzen moet trekken met buitenschoolse activiteiten. Ik was namelijk klassenvertegenwoordiger en lid van twee studentenraden. Hierdoor had ik veel verplichtingen na school. Rond november heeft dit mij helemaal naar de grond gehaald. Ik kon helemaal niks meer, had geen motivatie om verder te gaan met school en met het leven. Meerdere therapieën gevolgd en ik heb een periode geen lessen gevolgd om bij te komen. Voor mij was dit een hele moeilijke keuze, maar zeker een goede. Het heeft mij inzichten gegeven en hierdoor heb ik alsnog leerjaar 2 af kunnen ronden.
Zo je maar weer, HOE belangrijk het is dat je afspraken maakt met school en stage. Zonder gemaakte afspraken zullen ze minder goed begrijpen waarom je er soms niet bent en kunnen ze samen met jou kijken naar een gepaste oplossing. Hopelijk gaat mijn verhaal jou ook een beetje aan het denken zetten, dat die grenzen trekken vanuit school belangrijk zijn, maar dat jezelf er ook aan denkt en niet teveel gaat doen, zoals ik heb gedaan.
Jill houdt van een uitdaging maar ook deze uitdaging ging haar pet in eerste instantie te boven. Wat betekent de diagnose fibromyalgie voor het werkende leven? Men deelt op internet graag wat er niet goed gaat maar Jill wil jullie graag inspireren met haar ervaringsverhaal. Zo kan het ook!
“En?” luidde de vraag tijdens de pauze toen ik net aan mijn revalidatie traject begonnen was. “Hoe groot is de kans dat je afgekeurd wordt?”. Afgekeurd? Dacht ik bij mezelf. Dat is geen optie, en wat houdt dat eigenlijk in? Paniek laaide op en ik ging op zoek naar hoe groot die kans is. Op verschillende fora, facebook, alle andere websites die zich aandienden. Het internet gaf mij natuurlijk niet het antwoord wat ik wilde horen. Ik zal veel nare berichten over niet meer kunnen werken en gedoe met het UWV. Nu, aan het einde van mijn revalidatie traject en tijdens mijn re-integratie weet ik wel beter. Ik ben sterk genoeg om te kunnen werken en hier plezier in te beleven. Hierbij mijn ervaringsverhaal om een stukje van deze ervaring en kracht te delen met jullie.
Ik ben begonnen bij dit bedrijf toen ik de diagnose fibromyalgie nog niet gekregen had. Ik had er zelfs nog nooit van had gehoord. Wel heb ik al jarenlang klachten, niet alleen lichamelijk maar ook psychisch. Mijn werkgever was hiermee bekend. Eind 2019 liep ik een hersenschudding op en door een val werd ik letterlijk en figuurlijk stilgezet. De modus die ik over de jaren had ontwikkeld om maar door te gaan (ondanks pijn, vermoeidheid, stress of somberheid) kon ik niet meer herpakken. Ik realiseerde me dat het niet langer zo kon en ben op zoek gegaan naar passende hulp. Dit was een nog wel even een zoektocht. Toen de diagnose fibromyalgie gesteld werd gingen er eindelijk deuren open! Veel puzzelstukjes vielen op zijn plaats en ik melde me aan voor een revalidatietraject.
Hoewel de diagnose voor mij heel belangrijk was, omdat het erkenning gaf aan hoe ik mij voelde, was dit niet voor iedereen te begrijpen. Ik ben heel open naar mijn collega’s en manager. Gelukkig kreeg ik van mijn werkgever alle ruimte om het traject te doen. Ik heb een aantal uur gewerkt naast de tijd die ik bij de het revalidatiecentrum was. Dit maakt dat je ook merkt hoe zwaar het voor je collega’s is dat jij afwezig bent. Dat je gesprekken opvangt, of vragen krijgt in de lunchpauze. Dit was niet altijd makkelijk. Toch zou ik het zo weer op deze manier aanpakken. Het is fijn om mij niet anders voor te hoeven doen. Als ik het over zou kunnen doen zou ik de meningen of opmerkingen van anderen minder belangrijk maken voor mijzelf. Het heeft voor veel onzekerheden gezorgd, die zoals jullie misschien wel herkennen, niet helpend zijn voor de klachten. Dit is mijn proces en zo heeft iedereen zijn eigen proces. Ik heb wederom ervaren dat het belangrijk is om het daar te laten waar het hoort (bij die persoon en zijn/haar proces) en daarbij jezelf en jouw pad niet uit het oog te verliezen. Jij mag er zijn en de ruimte nemen die voor jou nodig is. Dit is voor mij nog steeds een uitdaging!
Mijn werk is mij lief en vind het heel leuk om te doen. Ik vind het re-integreren prettig omdat ik nu mijn belastbaarheid op een gezonde manier opbouw. De ergotherapeut zei tegen mij: “Als je vandaag 8 uur kan werken dan kan je dat morgen ook.”. Als je dus vandaag na 4 uur instort is dat een teken dat het te veel is op de dag. Dan wil je dat patroon niet herhalen de dag erna en daarna! Ik had een patroon ontwikkeld waarbij ik vol gas gaf wanneer ik me goed voelde maar dan totaal disfunctioneerde als ik me slecht voelde. Door het traject zie ik in dat dat jo-jo effect mij niet helpt op de lange termijn. We stelden een schema op waarbij ik in uren op de dag ging opbouwen, maar wel elke dag evenveel. Eerst hebben we gemeten wat ik aan kan in een week. Hier kwam een aantal uur per dag uit (70% van het gemiddelde van de meetweek) die we gebruikte als basis, en vanuit daar met vertrouwen in kleine stapjes opbouwen. Dit geldt trouwens niet alleen voor werk, maar ook voor zwemmen, wandelen, huishoudtaken ect. Het is een methodiek die mij enorm helpt! Terwijl ik dit schrijf zit ik op 6 uur per dag, 4 dagen in de week. Het opbouwen vind ik spannend, omdat deze “re-integratiebubbel” ook veilig voelt. Komende tijd ga ik werken aan mijn nieuwe ‘modus’. Niet meer in de overdrive, maar gedoseerd en in balans. Dit zal altijd een uitdaging blijven, dat weet ik. Maar ik zie nu in dat het helemaal niet erg is om rekening te houden met mijn kwetsbaarheden. Dat belastbaarheid niet voor altijd minimaal hoeft te zijn maar dat je dat kan opbouwen, zolang je dit maar op de juiste manier doet en de lat niet te hoog legt. Hopelijk komen jullie bij dit berichtje uit als je in paniek googelt “fibro en werk” en geeft het je moed en kracht om te geloven in je werkende zelf met klachten!
Ontvang tips, acties en nieuws over fibromyalgie en de F.E.S.