De Gezondheidsraad stelt dat fibromyalgie erkend moet worden door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Schrijver en pijnpatiënt Marleen Schefferlie hoopt dat haar klachten hierdoor eindelijk serieus worden genomen. “Ik wil leven zonder onnodige isolatie, frustratie en schaamte.”
uit andere media: Libelle.nl
Marleen (54): “Op dit moment voel ik een enorme, pijnlijke druk over mijn hele rug. Mijn nek is gespannen, mijn gewrichten zijn stijf en de steken in mijn buik zeuren. Door de kloppingen in mijn hoofd heb ik moeite om zinnen te formuleren en me op dit gesprek te concentreren. Vergelijk het met een heftige kater of zware griep, wanneer er een soort wazige wolk om je heen hangt die continu energie slurpt. Je bent somber, vermoeid en slaapt slecht. Voor mensen met fibromyalgie is dat de dagelijkse realiteit. Het heeft me zelfs mijn carrière als stylist gekost, want op locatie werken gaat echt niet.
Pas rond mijn dertigste kreeg ik via een pijn- en symptoomscore de diagnose fibromyalgie: een onverklaarbare aandoening waarbij je last hebt van wisselende klachten als pijn in je spieren en bindweefsel, vermoeidheid en stemmingswisselingen. Een behandeling is er niet.
Er gingen talloze onderzoeken en sceptische specialisten aan vooraf. Van psycholoog tot chiropractor en van reumatoloog tot genetische arts. ‘Je stelt je aan’, leek jarenlang de onuitgesproken boodschap. Niemand kon iets vinden. Dat is zó frustrerend en het is een vreselijke aanslag op je eigenwaarde. Je hoort eigenlijk nergens bij: niet bij de mensen met een ernstige ziekte, maar ook niet bij de ‘normale’, gezonde mensen. Ik wilde af van de pijn en blééf vragen om vervolgonderzoeken. Iemand moest mij toch kunnen helpen?
Bij een gebroken arm zie je duidelijk dat er wat mis is, maar helaas zijn de klachten van fibromyalgie onzichtbaar. Mensen zien gewoon een ‘gezonde’ vrouw en verwachten dat ik me daarnaar gedraag. Als ik vertel over mijn pijn, is daar vaak weinig begrip voor. Dat snap ik wel. Op goede dagen met weinig pijntjes denk zelfs ik: wat zeur je nou? Je bent je leven aan het verprutsen met die slachtofferrol. Totdat de pijn terugkomt en als een soort lichaamsmigraine langzaamaan al mijn spieren doet verkrampen. Dan kan ik niks meer. Jaren terug heb ik eens een wandelstok gekocht, zodat het duidelijk was dat er iets aan mij mankeert en ik lastig uit kan wijken wanneer er bijvoorbeeld een auto voorbijraast.
Ik kán niet overal heen en heb niet altijd fut voor een luchtig gesprek. Daar zijn veel vriendschappen op stukgelopen, waardoor mijn sociale kring nu vrij klein is. Soms voelt dat heel eenzaam, maar gelukkig hebben de mensen díe ik om me heen heb, veel geduld. Vooral aan mijn man heb ik onwijs veel steun. Toch vertel ik ook hem niet alles; ik wil hem niet tot een soort mantelzorger maken.
Ik probeer om niet toe te geven aan de onmacht en andere negatieve gevoelens, dat maakt je maar een verbitterd mens. Liever zoek ik naar manieren om zoveel mogelijk van het leven te genieten. Zo heb ik veel geleerd van het boeddhisme. Met onder andere yoga en verschillende mindfulnesstechnieken weet ik mijn lichaam aardig te kalmeren. Enkel aan mijn eigen projecten werken, zoals het schrijven van romans, helpt ook. Daarmee behoud ík de regie en kan ik rust nemen wanneer nodig.
Sinds een tijdje krijg ik maandelijks fremanezumab geïnjecteerd. Dat is een medicijn tegen chronische migraine en beperkt de pijnprikkels. Wat een verademing! Mijn klachten zijn zeker nog aanwezig, maar wel iets dragelijker.
De pijn houdt mijn wereld klein en maakt van elke dag een grote uitdaging. Tegelijkertijd zorgt het ervoor dat ik meer empathie voor anderen heb. Ik weet immers heel goed dat je nooit weet waar iemand precies doorheen gaat. Daarom ben ik open-minded en probeer ik iedereen met respect te benaderen. Hopelijk wordt dat de norm. Het taboe omtrent chronische pijn moet doorbroken worden, ook pijnpatiënten verdienen een stem waarnaar geluisterd wordt. Helaas zijn dat vooral vrouwen. Stiekem ben ik ervan overtuigd dat als meer mannen fibromyalgie zouden hebben, het véél serieuzer wordt genomen.”
Luister de Fibromyalgie Podcast van F.E.S. met Marleen Schefferlie over 'Ziek zijn doe je niet alleen'
Ontvang tips, acties en nieuws over fibromyalgie en de F.E.S.
