Thema:
Revalidatie & Therapie

 

Help, ik kan niet voelen

Dit ervaringsverhaal is geschreven door een lotgenoot die anoniem wil blijven

Mijn baas: “Maar als je nu niet zo goed de pijn voelt, waarom zou je dan proberen beter te voelen? Dat lijkt me juist helemaal niet fijn”. En hij slaat de spijker op zijn kop. Het punt is alleen dat ik de pijn dan misschien nauwelijks voel, ik heb wel last van een hele rits andere dingen. Blijkbaar snap ik niet wat grenzen zijn en waar ze liggen. En als dat al snap, ik voel ze niet.
 

Evolutionair zijn we gemaakt om pijn te voorkomen. Want pijn = schade = gevaar voor je leven. En als er dan pijn is en je weet dat die er is moet je die een beetje kunnen onderdrukken om te vluchten voor de mammoet die je net had aangevallen. En in ons geval is er geen schade dus helemaal handig om de pijn te kunnen onderdrukken toch? Dacht ik eerst ook, maar het blijkt dat als je niks voelt dat je door blijft gaan en die signalen gieren wel door een deel mijn zenuwstelsel. En dat is slopend. Ik ben zo moe, dat ik niet meer in kan schatten hoe moe ik ben. Ik bedenk me dat moe een woord is dat ook niet meer voldoet. Extreem uitgeput is het eerder. Thuis zijn er een paar ongelukjes gebeurd en het begint onveilig te worden. Dus: ik ga leren voelen! Het plan: stap 1 leren voelen. Stap 2: waar liggen je grenzen en stap 3 dat allemaal combineren om niet meer onbewust over grenzen te gaan.

In alle officiële documenten staat dat ik een verminderd lichaamsbewustzijn heb en moet leren om mijn grenzen te voelen. Oké check, gaan we doen. Ik meld me in de ggz bij een psychomotorisch therapeut en ik ga psychomotorische therapie volgen. Omdat ik veel spanning opbouw in mijn lichaam en omdat ook mijn lichamelijke klachten verergert gaan we beginnen we met allemaal oefeningen die daar mee te maken hebben. En steeds komt de vragen: wat voel je? Waar voel je dat? Waar voel je de spanning in je lichaam? En wat blijkt: ik kan voelen! Oké, oké, soms kan ik voelen. En ik denk soms dat ik voel. Zo leg ik bijvoorbeeld tijdens een oefening mijn onderarm op zijn hand doe mijn ogen dicht, beweer doodleuk dat ik helemaal ontspannen ben en hij trekt zijn hand weg en mijn hand hangt nog in de lucht. Hij zegt: ik denk niet dat die ontspannen was. Ik zucht. Het is zo lastig. Het is echt drie stappen vooruit en twee terug.

Langzaam leer ik steeds beter te voelen. Ik begin te voelen dat ik tientallen keren per dag mijn adem inhoud en dat ik honderden keren per dag mijn bovenbeenspieren aanspan. Door spieren een voor een aan te spannen en los te laten leer ik hoe elke spier voelt en leer ik ze te ontspannen. Ik begin het een paar dagen eerder te voelen hoe ik een spier aan het overbelasten ben en schrijf het op voordat het in een heel gebied is uitgestraald. Hier zijn vooral mijn fysio’s blij mee want langzamerhand kan ik eindelijk informatie geven zodat ze zinvolle adviezen kunnen geven. Het gaat steeds beter al zijn er nog steeds periodes waarin ik soms dagen lang niks voel. Ik voel niet dat ik mijn handen brand en de stekels van de rozenstruik allemaal schrammen op mijn huid hebben gemaakt.

Hoewel ik mijn therapeut ervan verdenk dat hij al lang wist waarom dit gebeurd, laat hij mij er langzaam achter komen door het te ervaren wanneer ik stop met voelen en hij laat me zien dat ik dan automatisch ook mijn emoties afvlakken. Terwijl ik er net achter ben gebeurd het weer. Iemand die vraagt hoe het echt gaat. Ik ga over op mijn zakelijke uiteenzetting van de status van mijn gezondheid. Ik ben opeens super moe na dat gesprek en mijn pijn is weg. De volgende dag bij de fysio wordt mijn rug losgemaakt en dat is normaal een hel. Kan het niet anders noemen. Maar het was heel relaxt, ik voelde niks. Na 10 minuten besluit de fysio te stoppen want hij ziet en voelt aan mijn lichaam dat hij me veel pijn aan het doen is, maar ik voel alleen de warmte van zijn vingers en geen pijn. Het cooping mechanisme in mijn brein is om mezelf te beschermen tegen fysieke en emotionele pijn en beide gaan dan ook uit. Genoeg te winnen dus.

Al met al is het een lang process. Het blijkt wel in een heel vroeg stadium dat ik al heel snel snap wat grenzen zijn en dat ik eigenlijk weinig moeite heb met grenzen. Als ik eenmaal goed aan het voelen ben, voel ik mijn grens, stop op tijd en communiceer goed. Kijk, blijk ik toch een natuurtalent te zijn.

 

 

'Opgroeien met ME/CVS, PDS & Fibromyalgie'

 

Een tijdje geleden heeft Vera Mulder ons gemailt vanuit een oproepje om ervaringsverhalen te delen en gaf ze aan het leuk vinden om eens een stukje voor ons te mogen schrijven.

Vera is 25 jaar jaar jong en vol veerkracht. Ze deelt over hoe haar leven eruit ziet met chronische pijn en vermoeidheid. Dit doet ze eerlijk en oprecht, omdat ze ervaart dat door kwetsbaarheid de mooiste verhalen komen.

 

Hierbij Vera haar verhaal:

Wat een interview over het thema Therapie & Revalidatie moest worden, werd dit ervaringsverhaal op video. Omdat ik liever in mogelijkheden denk dan binnen de lijntjes kleur. Eén van de zovele lessen uit gesprekken met oneindig veel artsen, therapeuten, behandelaars en noem maar op. In deze video deel ik openhartig mijn reis naar een gezond leven. Kwetsbaar, confronterend, rauw en vooral eigen. Als mijn verhaal ook jouw realiteit is, hoop ik dat je je erin herkent en we samen kunnen bouwen aan een cultuur waarin dit soort ervaringen gewoon mogen bestaan. Weet dat -wie je ook bent, wat je ook doet, waar je ook staat- je moediger bent dan je denkt. Je mag er zijn, onthoud dat! [note to self]

Mijn zoektocht van kind naar puber naar volwassen vrouw, van een gezond naar ziek naar bewust levend iemand en van dromer met grote ogen naar doener met een visie staat voor je klaar. Klik op PLAY en ik spat van je scherm af. Ready?😘

 

Wil je meer over haar lezen of zien, bekijk dan haar website of instagram.

Via 1234hetleven.nl kun je haar veerkrachtblogs en meer lezen. Je kan haar volgen op haar instagram op @veerkrachtvera


'Over grenzen'

 

 

Voor haar diagnose had ze al lange tijd klachten, maar deze waren niet heel heftig of beperkend. Ze vertelt: “Ik had sowieso wel regelmatig periodes dat ik heel vermoeid was, dat ik in veel gewrichten allemaal pijntjes had. Blijkbaar is het heel typisch voor fibromyalgie dat de pijn begint in de schouders en nek, en dan naar beneden trekt. Maar dat wist ik destijds nog niet. Een aantal familieleden hebben reuma en ik dacht dat er misschien later een reuma opleving zou komen”. Maar op dat moment was Joni er niet zo mee bezig: het was nu eenmaal zo.

 

Totdat Joni steeds meer last kreeg van vermoeidheid en het erg druk werd op haar werk. Ze was toen vijfentwintig. “Ik ging een zaterdagochtend naar de supermarkt en toen merkte ik dat ik me echt ergens aan vast moest houden om niet flauw te vallen. Toen dacht ik: ja, nu is het klaar”. Daar begon haar zoektocht. In eerste instantie ging Joni naar haar huisarts, die wat algemene bloedonderzoeken uitvoerde. Daar kwam niets uit. Omdat Joni ook maag en darmklachten had, kreeg ze medicijnen die deze klachten zouden stabiliseren. De medicatie deed echter niets, waarna Joni doorverwezen werd naar een internist: “Daar moest ik ongeveer zes maanden op wachten. Opnieuw werd mijn bloed onderzocht, waar wederom niets uit kwam. Het was precies hetzelfde onderzoek als de huisarts had uitgevoerd, dus we wisten al dat er niets uit zou komen. Waarom moest ik hier al die maanden op wachten? Uiteindelijk kreeg ik een of ander pilletje mee, wat natuurlijk niets voor me deed”.

 

Een kennis van Joni met een medische achtergrond raadde haar aan naar een reumatoloog te gaan. “Ik begreep daar helemaal niets van” vertelt Joni. “Dat ik wat stijf ben en af en toe pijn heb, dat is niet mijn grote probleem. Mijn grote probleem is dat ik weinig energie heb, en duizelig ben, dat soort dingen. Maar hij had me overtuigd dat ik even moest gaan en stuurde me een website door over fibromyalgie. Dat ging ik lezen en ik dacht echt: wow, alles klopt, echt alles klopt”. Niet veel later stelde een reumatoloog de diagnose fibromyalgie vast. “Die week was heel intens. Ik zat heel lang in een ‘niet klagen maar doorgaan’ modus, echt ongelofelijk dat ik daar eerder niets mee had gedaan. En dan ineens die diagnose. Ik wist niet goed wat ik daarvan vond. Aan de ene kant was ik enorm opgelucht, ik was zó klaar met die medische molen. Maar aan de andere kant realiseerde ik mij dat ik een diagnose had waar ik niks aan kon doen. Dus… Wat nu?”.

Ik dacht echt: wow, alles klopt, echt alles klopt

quote

Ik dacht echt: wow, alles klopt, echt alles klopt

Een aantal weken later ging Joni naar een reumaconsulente om te praten over de mogelijkheid tot revalideren. Zo kwam ze uit bij een traject van Rijndam Revalidatie,waar een multidisciplinair team van ergotherapeuten, fysiotherapeuten maar ook psychotherapeuten twaalf weken lang begeleiding boden, twee dagdelen per week. “Qua beweging deden we aan fitness, maar ook zwemmen. Dat kon ik aan het begin vier minuten, aan het einde haalde ik elf minuten. Dat vind ik nog steeds bizar. Ik dacht echt dat ik makkelijk een uur kon sporten. Maar daar moest ik oefenen met grenzen leren herkennen: ik moest zwemmen zonder op de klok te kijken en aangeven wanneer ik pijn kreeg. Voor mij voelde het alsof ik al een halfuur aan het zwemmen was, maar dat bleek vier minuten te zijn. Dat vond ik erg confronterend. Ik was in het begin dan ook volledig in ontkenning. In die tijd ben ik met mijn behandelaren veel bezig geweest met het leren voelen van mijn grenzen en het aangeven daarvan. Toen ik klaar was met het traject dacht ik goh.. Ik weet niet of het nou zoveel beter gaat. Mijn behandelaren vertelden mij toen dat dit het begin was van verbetering. Die 26 jaar dat ik continue over grenzen ging, leer je niet af in een traject van twaalf weken. Het werk is pas net begonnen, nu moet je door”.

 

Het revalidatietraject was intensief en lastig te combineren met werk en andere verplichtingen. “Voor het traject begon, zat ik al deels in de ziektewet. Ik werkte destijds zes uur per dag. In overleg met de bedrijfsarts en de revalidatiearts werd besloten dat ik tijdens het Rijndam programma naar vier uur werk per dag zou gaan. Op dat moment had ik helaas geen fijne bedrijfsarts, ze luisterde voor geen meter. Die was het eerst niet eens met die vier uur per dag. Ook vond ze dat ik op de dagen dat ik naar het Rijndam moest, prima een paar uur kon komen werken. Terwijl ik op dat moment al een half jaar op de wachtlijst stond en alles al meerdere keren besproken was. De bedrijfsarts had de website van het revalidatietraject nog niet eens bekeken. Ze wist helemaal niet wat ik ging doen. Dus ik heb het haar nog eens uitgelegd en stukjes gekopieerd van de website. Dat accepteerde ze ook niet, pas toen de revalidatiearts haar op de teksten op de website wees begreep ze het”.

 

Gelukkig had Joni op dat moment een begripvolle leidinggevende die haar steunde in het besluit minder te gaan werken om te kunnen revalideren. Vervelend genoeg ging deze leidinggevende aan het begin van het revalidatietraject tijdelijk naar een andere afdeling. Joni haar grensoverschrijdende gedrag wordt duidelijk uit het feit dat zij zelf de leidinggevende taken op zich ging nemen: “Het was een mooie kans en ik wilde het wel proberen, mits er een goed plan B zou zijn. Maar het was veeleisend en stressvol, zeker in combinatie met het revalideren. Het werd al snel teveel. Als ik thuis kwam dan plofte ik op de bank. Dan probeerde ik op te staan om bijvoorbeeld te gaan koken, maar dan kon ik niet echt meer overeind komen, zoveel pijn en stijfheid had ik. Dus ik kon letterlijk niet meer lopen en dat had ik nog nóóit gehad. Ik had zoveel stress…”. Joni probeerde aan te geven dat het niet meer ging, maar de afdelingsleider nam dit niet serieus genoeg. Uiteindelijk is Joni op haar strepen gaan staan: “Jullie moeten nu het plan B in gaan zetten, anders meld ik me helemaal ziek. Het is teveel, ik kan dit niet aan, het is klaar”. Joni vreesde dat ze haar revalidatie had verpest door toch zo over haar grenzen heen te gaan, maar haar behandelaren waren haast in een euforische stemming: “Je hebt je grenzen aangegeven, wat goed! Eindelijk!”.

Het is niet zo dat je fibromyalgie hebt en dat dan moet accepteren en afvinken. Check, geaccepteerd, klaar.

quote-02

Het is niet zo dat je fibromyalgie hebt en dat dan moet accepteren en afvinken. Check, geaccepteerd, klaar.

Joni geeft aan dat ze inmiddels een stuk beter begrijpt wat destijds het plan van haar behandelaren was. “Ik snap nu beter hoe gedragsaanpassingen werken. En dat de gedragsaanpassing van geen grenzen aanvoelen en geen grenzen aangeven naar die grenzen wél voelen, ook al is het te laat, al een hele grote stap is. Dan ga je het voelen en probeer je het aan te geven, maar dat lukt niet direct, en dat is ook oké. Het is een heel lang leerproces, niet iets wat je van de ene op de andere dag leert en beheerst”. Ook vertelt Joni dat acceptatie voor haar heel belangrijk was: “Ik heb tijdens het revalidatietraject heel veel moeten accepteren. Ik heb geaccepteerd dat ik niet meer kon tennissen omdat dit te blessuregevoelig is, ik heb geaccepteerd dat ik niet een gigantische sprint in het begin van mijn carrière ga maken, ik heb geaccepteerd dat heel veel dingen op een laag pitje moeten staan en ik één voor één dingen moet doen in mijn leven, maar eigenlijk… Kijk, ik dacht toen dat ik ‘het’ geaccepteerd had. Maar ik ben er ondertussen achter dat het een proces is wat de rest van je leven blijft duren. Je krijgt vaardigheid in het steeds weer accepteren van nieuwe dingen. Het is niet zo dat je fibromyalgie hebt en dat dan moet accepteren en afvinken. Check, geaccepteerd, klaar. Het gaat er meer om dat het acceptatieproces minder effect gaat hebben op je energieniveau en dat steeds makkelijker wordt. Dat je niet continu aan het strijden bent met jezelf. Maar af en toe komen er weer dingen naar boven waar je weer opnieuw acceptatie in moet vinden”.

 

Momenteel werkt Joni wisselende uren. Na haar revalidatietraject is ze haar werkdagen gaan opbouwen, maar dat gaat op en neer. Soms baalt ze daarvan, maar ze realiseert zich ook dat dit onderdeel is van het leerproces. Haar klachten vereisen dat ze altijd moet kijken naar wat ze aan kan en waar haar grenzen liggen. Net als het leren accepteren is ook het leren herkennen van grenzen een voortdurend proces. Gelukkig wordt dit steeds makkelijker, maar het blijft een uitdaging. “Het is een moeilijke zoektocht en soms heel frustrerend, maar ik leer er heel veel van, en dat is ook waardevol”.


Geschreven door Nina van der Boon, 18/11/2020

 

Regie nemen over je eigen leven is appeltje eitje

 
sanne-web

Column van Sanne B (23 jaar), woont op zichzelf. Vindt het leuk om creatief bezig te zijn, een spelletje te spelen en te genieten van vrienden om haar heen!

Regie nemen over je eigen leven is appeltje eitje. Je hebt toch je eigen leven in de hand? Was dat maar zo makkelijk als het klinkt.

 

Een tijdje terug had ik een gesprek met mijn revalidatie arts. Gewoon even in gesprek, hoe het met mij gaat, hoe het ervoor staat met de hulp en therapieën die ik krijg of ik nog vragen heb en of ik nog ergens ondersteuning bij nodig heb.

 

Na dit gesprek realiseerde ik me dat dit nou net hetgeen is wat ik de afgelopen jaren heb moeten leren. Leren regie te nemen over mijn eigen leven. Dit heb ik geleerd door zelf aan te geven bij artsen of therapeuten wat ik wil. Dit was voor de eerste keer heel moeilijk. Ik wist eigenlijk helemaal niet wat ik wilde. Als ik terugdenk was dit dan ook niet bepaald iets wat ik van de ene op de andere dag heb geleerd. Dit was iets wat de ene dag makkelijker ging dan de andere dag en soms weer stappen achteruit om daarna weer vooruit te kunnen. Maar ik kon wel steeds meer ervaren hoe het is om meer regie te hebben. En ik kan zeggen dit voelt heerlijk! Niet dat ik mijn eigen pijn en vermoeidheid nou bepaal, dan zou mijn wereld er wel anders uitzien. Maar ik heb mogen leren dat ik zelf het beste weet en voel wat ik nodig heb. En dat heeft best even wat tijd gekost om dat goed te ontdekken.

 

Tijdens het gesprek zei de revalidatiearts op een gegeven moment: "Ik merk aan jou dat ik naar achter kan leunen en jou de ruimte kan geven. Omdat ik merk dat jij zelf goed weet wat je wel en niet wil. Ik hoef je alleen maar te ondersteunen en met je mee te denken." Eigenlijk is het een momentje om te vieren, dat mijn revalidatiearts aan mij zag dat ik zelf de regie in handen kan nemen. Het is niet gemakkelijk geweest, maar ik denk dat het me toch gelukt is.

 

Revalidatietraject

 
michelle-web

We merkten bij de FES dat er altijd een hoop vragen zijn over revalidatietrajecten. Daarom wil ik (Michelle) graag mijn ervaring delen over mijn revalidatietraject bij OCA Rotterdam.

 

Toen ik de diagnose Fibromyalgie van de reumatoloog in het Erasmus MC kreeg, bood zij mij twee behandelingen aan: het medicijn Amitriptyline en een intensief revalidatietraject bij OCA waar zij heel goede ervaringen mee had. Aangezien ik toen echt op het dieptepunt van mijn pijn zat, greep ik beide behandelingen met open handen aan. De behandelingen zouden tegelijkertijd worden ingezet aangezien de Amitriptyline me zou ondersteunen om uit de negatieve pijn spiraal te komen.

Ik kon vrij snel terecht bij OCA voor een intakegesprek. Ik had een gesprek met o.a. de revalidatiearts, de fysiotherapeut en een psycholoog. Aan het einde van de gesprekken kreeg ik de mededeling dat zij ervan overtuigd waren dat een revalidatietraject veel voor mij kon betekenen. Toen hebben ze direct de aanvraag doorgezet naar mijn verzekeraar. Destijds was ik verzekerd bij CZ en ik kreeg een brief of ik mijn motivatie voor het revalidatietraject wilde toelichten. Ik heb toen een motivatiebrief geschreven en op basis daarvan mocht ik deelnemen aan het revalidatietraject wat CZ deels zou vergoeden.

Het revalidatietraject zou 3 maanden duren van twee dagdelen per week. Ik werd begeleid door een team wat bestond uit een fysiotherapeut die de rol van bewegingscoach had, een psycholoog, een revalidatiearts en ergotherapeute. Ik kreeg pijneducatie van de psycholoog en ging werken aan het opbouwen van mijn fysieke conditie met de fysiotherapeut door middel van krachttraining (graded exposure therapy) en stabiliteitsoefeningen. Halverwege het traject had ik een gesprek met de revalidatiearts. De ergotherapeut kwam twee keer bij mij thuis langs om te kijken hoe ik bepaalde activiteiten beter kon uitvoeren.

De grootste uitdaging voor mij was om niet te hard van stapel te lopen met het sporten want qua kracht kon ik het makkelijk aan, maar dan zou ik een gigantische na reactie krijgen van het lichaam door (spier)pijn. Ik moest me dus echt aan het maximale gewicht per keer houden (ik begon met 1 kg) en herhalingen. Ik boekte snel vooruitgang en had veel baat bij het programma. Eindelijk ging het weer beter met mij 😊 Het enige negatieve was de periode na het traject. Het was ineens klaar en verder geen nazorg. Het ging dus van een intensieve periode met veel begeleiding naar ineens helemaal niets. Het idee was het traject is dat je aan het einde op eigen benen zou kunnen staan. Echter, in de praktijk was het voor mij lastig om de motivatie te behouden om te blijven sporten in mijn eentje. Het was prettiger geweest als er meer nazorg was geweest met bijvoorbeeld een korte wekelijkse check-in met de fysio zodat je geleidelijk aan volledig zelfstandig zou worden.

Desalniettemin ben ik ontzettend dankbaar voor de kans die ik kreeg van de reumatoloog om deel te nemen aan een revalidatietraject. Het heeft echt mijn leven gered. Je moet er wel zelf voor vechten want de zorgverzekeraars zijn enigszins terughoudend vanwege de kosten. Heb je nog vragen aan mij, stuur gerust een mailtje, of insta of fb bericht.

 

Lees nog meer ervaringsverhalen en blogs over:

 

Stuur ons gerust een berichtje, mail of bel. We vinden het leuk om contact met je te hebben. Heb je een vraag of juist fijn als je even je verhaal kwijt kan, het kan allemaal!

      neregnoj.[antispam].@fesinfo.nl

      facebook.com/fesjongeren

 facebook.com/besloten groep FES jongeren

       instagram.com/fesjongeren/

 
 

Kijk op de online agenda wanneer F.E.S. jongeren iets organiseert:

2021 Activiteit
  Er zijn geen activiteiten gevonden volgens de opgegeven criteria
 
 

nieuwsbrief

Ontvang tips, acties en nieuws over fibromyalgie en de F.E.S.


 

Privacybeleid | 2020  DE NATIONALE VERENIGING VOOR FIBROMYALGIE-PATIËNTEN  -  F.E.S.