Thema:
Revalidatie & Therapie

'Over grenzen'

 

 

Voor haar diagnose had ze al lange tijd klachten, maar deze waren niet heel heftig of beperkend. Ze vertelt: “Ik had sowieso wel regelmatig periodes dat ik heel vermoeid was, dat ik in veel gewrichten allemaal pijntjes had. Blijkbaar is het heel typisch voor fibromyalgie dat de pijn begint in de schouders en nek, en dan naar beneden trekt. Maar dat wist ik destijds nog niet. Een aantal familieleden hebben reuma en ik dacht dat er misschien later een reuma opleving zou komen”. Maar op dat moment was Joni er niet zo mee bezig: het was nu eenmaal zo.

 

Totdat Joni steeds meer last kreeg van vermoeidheid en het erg druk werd op haar werk. Ze was toen vijfentwintig. “Ik ging een zaterdagochtend naar de supermarkt en toen merkte ik dat ik me echt ergens aan vast moest houden om niet flauw te vallen. Toen dacht ik: ja, nu is het klaar”. Daar begon haar zoektocht. In eerste instantie ging Joni naar haar huisarts, die wat algemene bloedonderzoeken uitvoerde. Daar kwam niets uit. Omdat Joni ook maag en darmklachten had, kreeg ze medicijnen die deze klachten zouden stabiliseren. De medicatie deed echter niets, waarna Joni doorverwezen werd naar een internist: “Daar moest ik ongeveer zes maanden op wachten. Opnieuw werd mijn bloed onderzocht, waar wederom niets uit kwam. Het was precies hetzelfde onderzoek als de huisarts had uitgevoerd, dus we wisten al dat er niets uit zou komen. Waarom moest ik hier al die maanden op wachten? Uiteindelijk kreeg ik een of ander pilletje mee, wat natuurlijk niets voor me deed”.

 

Een kennis van Joni met een medische achtergrond raadde haar aan naar een reumatoloog te gaan. “Ik begreep daar helemaal niets van” vertelt Joni. “Dat ik wat stijf ben en af en toe pijn heb, dat is niet mijn grote probleem. Mijn grote probleem is dat ik weinig energie heb, en duizelig ben, dat soort dingen. Maar hij had me overtuigd dat ik even moest gaan en stuurde me een website door over fibromyalgie. Dat ging ik lezen en ik dacht echt: wow, alles klopt, echt alles klopt”. Niet veel later stelde een reumatoloog de diagnose fibromyalgie vast. “Die week was heel intens. Ik zat heel lang in een ‘niet klagen maar doorgaan’ modus, echt ongelofelijk dat ik daar eerder niets mee had gedaan. En dan ineens die diagnose. Ik wist niet goed wat ik daarvan vond. Aan de ene kant was ik enorm opgelucht, ik was zó klaar met die medische molen. Maar aan de andere kant realiseerde ik mij dat ik een diagnose had waar ik niks aan kon doen. Dus… Wat nu?”.

Ik dacht echt: wow, alles klopt, echt alles klopt

quote

Ik dacht echt: wow, alles klopt, echt alles klopt

Een aantal weken later ging Joni naar een reumaconsulente om te praten over de mogelijkheid tot revalideren. Zo kwam ze uit bij een traject van Rijndam Revalidatie,waar een multidisciplinair team van ergotherapeuten, fysiotherapeuten maar ook psychotherapeuten twaalf weken lang begeleiding boden, twee dagdelen per week. “Qua beweging deden we aan fitness, maar ook zwemmen. Dat kon ik aan het begin vier minuten, aan het einde haalde ik elf minuten. Dat vind ik nog steeds bizar. Ik dacht echt dat ik makkelijk een uur kon sporten. Maar daar moest ik oefenen met grenzen leren herkennen: ik moest zwemmen zonder op de klok te kijken en aangeven wanneer ik pijn kreeg. Voor mij voelde het alsof ik al een halfuur aan het zwemmen was, maar dat bleek vier minuten te zijn. Dat vond ik erg confronterend. Ik was in het begin dan ook volledig in ontkenning. In die tijd ben ik met mijn behandelaren veel bezig geweest met het leren voelen van mijn grenzen en het aangeven daarvan. Toen ik klaar was met het traject dacht ik goh.. Ik weet niet of het nou zoveel beter gaat. Mijn behandelaren vertelden mij toen dat dit het begin was van verbetering. Die 26 jaar dat ik continue over grenzen ging, leer je niet af in een traject van twaalf weken. Het werk is pas net begonnen, nu moet je door”.

 

Het revalidatietraject was intensief en lastig te combineren met werk en andere verplichtingen. “Voor het traject begon, zat ik al deels in de ziektewet. Ik werkte destijds zes uur per dag. In overleg met de bedrijfsarts en de revalidatiearts werd besloten dat ik tijdens het Rijndam programma naar vier uur werk per dag zou gaan. Op dat moment had ik helaas geen fijne bedrijfsarts, ze luisterde voor geen meter. Die was het eerst niet eens met die vier uur per dag. Ook vond ze dat ik op de dagen dat ik naar het Rijndam moest, prima een paar uur kon komen werken. Terwijl ik op dat moment al een half jaar op de wachtlijst stond en alles al meerdere keren besproken was. De bedrijfsarts had de website van het revalidatietraject nog niet eens bekeken. Ze wist helemaal niet wat ik ging doen. Dus ik heb het haar nog eens uitgelegd en stukjes gekopieerd van de website. Dat accepteerde ze ook niet, pas toen de revalidatiearts haar op de teksten op de website wees begreep ze het”.

 

Gelukkig had Joni op dat moment een begripvolle leidinggevende die haar steunde in het besluit minder te gaan werken om te kunnen revalideren. Vervelend genoeg ging deze leidinggevende aan het begin van het revalidatietraject tijdelijk naar een andere afdeling. Joni haar grensoverschrijdende gedrag wordt duidelijk uit het feit dat zij zelf de leidinggevende taken op zich ging nemen: “Het was een mooie kans en ik wilde het wel proberen, mits er een goed plan B zou zijn. Maar het was veeleisend en stressvol, zeker in combinatie met het revalideren. Het werd al snel teveel. Als ik thuis kwam dan plofte ik op de bank. Dan probeerde ik op te staan om bijvoorbeeld te gaan koken, maar dan kon ik niet echt meer overeind komen, zoveel pijn en stijfheid had ik. Dus ik kon letterlijk niet meer lopen en dat had ik nog nóóit gehad. Ik had zoveel stress…”. Joni probeerde aan te geven dat het niet meer ging, maar de afdelingsleider nam dit niet serieus genoeg. Uiteindelijk is Joni op haar strepen gaan staan: “Jullie moeten nu het plan B in gaan zetten, anders meld ik me helemaal ziek. Het is teveel, ik kan dit niet aan, het is klaar”. Joni vreesde dat ze haar revalidatie had verpest door toch zo over haar grenzen heen te gaan, maar haar behandelaren waren haast in een euforische stemming: “Je hebt je grenzen aangegeven, wat goed! Eindelijk!”.

Het is niet zo dat je fibromyalgie hebt en dat dan moet accepteren en afvinken. Check, geaccepteerd, klaar.

quote-02

Het is niet zo dat je fibromyalgie hebt en dat dan moet accepteren en afvinken. Check, geaccepteerd, klaar.

Joni geeft aan dat ze inmiddels een stuk beter begrijpt wat destijds het plan van haar behandelaren was. “Ik snap nu beter hoe gedragsaanpassingen werken. En dat de gedragsaanpassing van geen grenzen aanvoelen en geen grenzen aangeven naar die grenzen wél voelen, ook al is het te laat, al een hele grote stap is. Dan ga je het voelen en probeer je het aan te geven, maar dat lukt niet direct, en dat is ook oké. Het is een heel lang leerproces, niet iets wat je van de ene op de andere dag leert en beheerst”. Ook vertelt Joni dat acceptatie voor haar heel belangrijk was: “Ik heb tijdens het revalidatietraject heel veel moeten accepteren. Ik heb geaccepteerd dat ik niet meer kon tennissen omdat dit te blessuregevoelig is, ik heb geaccepteerd dat ik niet een gigantische sprint in het begin van mijn carrière ga maken, ik heb geaccepteerd dat heel veel dingen op een laag pitje moeten staan en ik één voor één dingen moet doen in mijn leven, maar eigenlijk… Kijk, ik dacht toen dat ik ‘het’ geaccepteerd had. Maar ik ben er ondertussen achter dat het een proces is wat de rest van je leven blijft duren. Je krijgt vaardigheid in het steeds weer accepteren van nieuwe dingen. Het is niet zo dat je fibromyalgie hebt en dat dan moet accepteren en afvinken. Check, geaccepteerd, klaar. Het gaat er meer om dat het acceptatieproces minder effect gaat hebben op je energieniveau en dat steeds makkelijker wordt. Dat je niet continu aan het strijden bent met jezelf. Maar af en toe komen er weer dingen naar boven waar je weer opnieuw acceptatie in moet vinden”.

 

Momenteel werkt Joni wisselende uren. Na haar revalidatietraject is ze haar werkdagen gaan opbouwen, maar dat gaat op en neer. Soms baalt ze daarvan, maar ze realiseert zich ook dat dit onderdeel is van het leerproces. Haar klachten vereisen dat ze altijd moet kijken naar wat ze aan kan en waar haar grenzen liggen. Net als het leren accepteren is ook het leren herkennen van grenzen een voortdurend proces. Gelukkig wordt dit steeds makkelijker, maar het blijft een uitdaging. “Het is een moeilijke zoektocht en soms heel frustrerend, maar ik leer er heel veel van, en dat is ook waardevol”.


Geschreven door Nina van der Boon, 18/11/2020

 

 

Lees nog meer ervaringsverhalen en blogs over:

 

Stuur ons gerust een berichtje, mail of bel. We vinden het leuk om contact met je te hebben. Heb je een vraag of juist fijn als je even je verhaal kwijt kan, het kan allemaal!

      neregnoj.[antispam].@fesinfo.nl

      facebook.com/fesjongeren

 facebook.com/besloten groep FES jongeren

       instagram.com/fesjongeren/

       fibromyalgielijn - elke dinsdag een jongeren-vrijwilliger

 
 

Kijk op de online agenda wanneer F.E.S. jongeren iets organiseert:

2021 Activiteit
20 maart
zaterdag
19:30 tot
21:00
Online Jongeren Borrel
via Zoom
 
 

nieuwsbrief

Ontvang tips, acties en nieuws over fibromyalgie en de F.E.S.


 

Privacybeleid | 2020  DE NATIONALE VERENIGING VOOR FIBROMYALGIE-PATIËNTEN  -  F.E.S.