Thema: Omgaan met
acceptatie/verwerking/onbegrip

Thema: Omgaan met
acceptatie/verwerking/onbegrip

Kon ik maar een hond zijn

noel-web

“Bang,” een harde knal van de voordeur onderbreekt mijn interne gedachtenmolen.
“Ha Noël! Hoe is je dag geweest?” hoor ik.
Mijn huisgenoot Dylan komt richting de balkondeuren gewandeld en bukt zich om Aki, zijn hond, te begroeten. Aki, een voormalig straathondje uit Roemenië lijkend op een uitvergrote Shiba Inu, begroet Dylan altijd enthousiast bij thuiskomst. Er wordt dan gesprongen, gerend en geblaft. Elke keer opnieuw, met dezelfde hoeveelheid vreugde.

Ikzelf en de andere huisgenoten krijgen nog niet die reactie, maar ik doe dagelijks mijn best om Aki’s liefde voor me te winnen. Het is een beetje wennen, een hond die niet zomaar van iedereen onvoorwaardelijk houdt.
“Ben jij vroeger van je werk vertrokken of is het al na vijf uur?” vraag ik.
“Moet ik terug naar werk van je als het eerder op de dag is?” vraagt Dylan lachend.
“Ha ha, heel grappig. Ik vroeg het alleen omdat ik niet kan geloven dat de dag weer zo snel voorbij is gegaan. Ik had een afspraak met de bedrijfsarts vandaag en heb boodschappen gedaan. Jij hebt er al een hele werkdag opzitten en ik heb enkel in m’n neus zitten peuteren. Ik snap gewoon niet hoe tijd werkt, dat is alles. Volgens mij tikt het klokje sneller tussen deze vier muren.”
Dylan is even stil en antwoord dan: “Je hebt geen idee wat ik precies doe op mijn werk. Wie weet is jouw boodschappen rondje veel nuttiger dan wat ik tegen betaling op kantoor heb gedaan vandaag. En daarbij, dat is toch het hele ding van met ziekteverlof zijn, dat je het langzaam aan doet en niet elke minuut van de dag nuttig moet inroosteren.’
“Huh, daar zit zeker wel wat waarheid in, dank je,” zeg ik terwijl ik naar Aki kijk. Kon ik maar een hond zijn, denk ik. Heel de dag zonder enig schuldgevoel het rustig aan doen. Af en toe lekker rennen, eten en geaaid worden. Niks moeten en gewoon zijn.
“Dat soort uitspraken werken altijd een stuk beter wanneer ze uit iemand anders z’n mond komen,” vul ik aan.

Inbraakalarm

noel-web

“We komen aan op station Den Haag Centraal, eindstation van deze trein. Gelieve uw bagage mee te nemen.”
Ik ben vandaag op pad geweest. Bestemming Utrecht. De reden? Een bezoekje aan de bedrijfsarts.
Sinds kort gaat het werken niet meer zoals het moet namelijk. Of eigenlijk gaat het al heel lang niet lekker, maar sinds kort zit ik er helemaal doorheen. En lukt het écht niet meer.

Bij aankomst op het station besluit ik het laatste deel naar huis te wandelen. Ik heb een zakelijke OV-chipkaart, maar doe nu dus even niks voor de zaak en zo kan ik mijn werkgever toch maar mooi één euro en 80 cent besparen.
Via de Turfmarkt, met zijn nietszeggende winkels en eetcafés, slenter ik richting die andere grote winkelstraat met karakterloze winkelketens.
“Kijk je uit ja!”, hoor ik terwijl een fietser me op een haar na van mijn sokken rijdt.
Ik zuig een hap lucht naar binnen en verstijf. Alsof ik door mijn adem in te houden en niet te bewegen mezelf veilig kan stellen.
Een andere fietser zoeft voor mijn neus voorbij en haalt me uit de bevriezing modus. Een voet gaat voorwaarts en nog een, zonder links of rechts te kijken, mijn blik gefocust op de grijze klinkers voor me. Eenmaal uit de gevarenzone kijk ik om naar het fietspad te midden van de drukste winkelboulevard van de stad. De angst die natrilt in mijn lijf maakt plaats voor een andere emotie: rouw.
Ik rouw om de persoon die de brullende, boerse fietser na zou hebben geroepen. Ik rouw om de persoon die gelachen zou hebben om de overdreven opgefoktheid van de medemens. In plaats daarvan staat hier een te gevoelig afgesteld wezen. Eén waarbij het inbraakalarm afgaat bij het kleinste zuchtje wind. Een rillend hoopje fibro.

Stigma’s en erkenning

joni-web

De afgelopen maanden heb ik Nathalie Kramer en haar burgerinitiatief “Erken fibromyalgie” gevolgd. En er is me één ding heel duidelijk geworden. We snakken allemaal naar een beetje erkenning. We zijn de argwaan zat en willen de stigma’s doorbreken! Maar hoe veel energie hebben we daarvoor en ten koste van wat?


Voor mijzelf heb ik besloten dat het tijd is om te proberen mijn communicatie met de huisarts te verbeteren. Ik ga proberen beter uit te leggen hoe het echt gaat en waar ik hulp bij nodig heb. Ik heb zelfs een briefje meegenomen zodat ik niet vergeet wat ik wil zeggen. Op dit moment heb ik tijdelijk naast fibromyalgie ook long-covid en daarvoor gelden leefstijladviezen die het tegenovergestelde zijn van de leefstijladviezen voor fibromyalgie. De kans dat ik af en toe in een vicieuze cirkel terechtkom, is dus wat groter dan normaal. Aangezien de huisarts de vorige keer vond dat ik wat meer moet kijken naar wat er goed gaat en optimistisch moet blijven, start ik het gesprek deze keer met wat er allemaal goed gaat. En dat vind hij uiteraard fijn om te horen. Dan ga ik over naar de punten waarmee het wat minder gaat en waar ik vragen over heb, maar daar kom ik niet eens helemaal aan toe. Hij begint erover dat als ik alleen maar focus op waar ik last van heb, ik alleen maar meer last ga krijgen. Misschien moet ik meer focussen op wat goed gaat, geeft hij als suggestie (daar was ik het gesprek mee gestart, maar dat is hij vast al vergeten). Hij vraagt me waarom ik denk dat er iets mis met me is (dat dacht ik helemaal niet, maar nu wel). En ergens tussendoor roept hij nog dat hij niet denkt dat ik long covid heb, maar gewoon een slechte periode qua fibromyalgie. ‘“Wie heeft je eigenlijk naar long covid revalidatie gestuurd?”, vraagt hij me (hijzelf uiteraard). En als klap op de vuurpijl wil hij dat ik stop met revalidatie. Ik voel me aangevallen en voel een enorme bewijsdrang.

Dit gesprek ging weer niet zoals gepland. En thuis ben ik er best wel overstuur van merk ik. Eerst heb ik het idee dat ik vooral boos ben op zijn botheid maar dat is het niet. Ik ben enorm verdrietig dat mijn worstelingen niet erkend worden. Ik raak dat ook niet zo snel kwijt. Tot ik de volgende ochtend bij de fysiotherapeut ben voor mijn long covid revalidatie. Ik vertel over mijn gesprek met de huisarts en bij elke opmerking van hem zegt ze: “Dat is echt bullshit. Je hebt duidelijk long covid en we gaan gewoon door met de revalidatie.” En dan voel ik het grote verschil tussen mijn huisarts en mijn fysio: erkenning. De fysiotherapeut bespreekt met mij de leefstijladviezen en erkent dat het even zoeken is met deze combi. We werken als een team aan mijn herstel. De huisarts en ik zijn geen team. Hij ziet me maar worstelen en gaat ervan uit dat ik vast niet goed in mijn vel zit en de knop maar even om moet zetten. Ik word behandeld als een klein kind die terecht gewezen moet worden. Hij stelt geen vragen, heeft geen idee wat er speelt en erkent dus ook niet wat er echt aan de hand is.

Een paar weken later spreek ik mijn huisarts over wat anders en bespreek onze communicatie. Hij zegt dat hij mijn klachten niet wil bagatelliseren en dat het niet zijn bedoeling was om me het gevoel te geven wat ik kreeg. Inmiddels twijfel ik al een paar weken of ik hem wederom nog een kans moet geven of dat wij nooit soepel gaan communiceren. En ergens speelt ook mee dat ik me afvraag of dit aan onze communicatie ligt, of dat het stigma van fibromyalgie een factor is. Hoeveel energie wil ik erin steken om de wereld te laten zien dat mijn lichamelijke klachten er echt zijn? Stigma’s doorbreken ben ik enorm voorstander van, maar ten koste van wat en hoe ver wil ik gaan? Ik ben er nog niet uit.

Ermee leren leven!?

joni-web

(over Joni is een ander ervaringsverhaal geschreven over de praktische kant van de diagnose en revalidatie en wat ze daar geleerd heeft. Deze lees je hier. In dit ervaringsverhaal komt de onzekerheid en de iets meer mentale kant aan bod).

We herkennen het (bijna) allemaal. De zoektocht, hoe kort of lang hij ook is naar een diagnose. Het wachten op een diagnose was nogal ellendig voor mij. Alleen maar wachten, wachten en wachten en je kunt zelf niks doen. Ik hou van controle en dat was ver te zoeken. Voor de diagnose, vroeg één van mijn vrienden wat voor mij het slechtste scenario zou zijn. Ik had niet het idee dat ik iets levensbedreigendsheid had dus mijn antwoord was dat het altijd zo zou blijven als het toen was. Liever operaties, pillen of wat dan ook dan chronisch ziek zonder oplossing. Ik ben jong, de wereld ligt aan mijn voeten, mijn leven kan er niet zo uit blijven zien. Na de diagnose is de hoop weer terug! De hoop en blijdschap dat er een plan kan worden gemaakt. Ik kan revalideren en weer helemaal de oude gaan worden. De eerste dag zijn familie, vrienden en collega’s enorm blij en opgelucht samen met mij dat ik niks ernstigs heb. Maar weer een dag later komt een collega mijn kantoor binnen lopen en zegt: “Ik zat gisteravond op de bank en dacht: wat moet dit heftig zijn en ondertussen doen we met zijn allen alsof je blij zou moeten zijn.”


Op het werk spreek ik een paar goede collega’s en hun ervaring met familieleden met fibromyalgie en dit brengt me terug naar de realiteit: dit zal nooit meer helemaal weg gaan. De emoties schieten alle kanten op en mijn kantoorgenoot op het werk beaamt na een paar dagen dat inderdaad alles langs is geweest. Opluchting, verdriet, woede, ze komen allemaal even op bezoek en volgens de mindfulness cursus die ik net gestart ben, is dat niet erg, ze mogen er zijn. Ik ben nog een beetje nieuw in deze mind volle wereld en moet er nog een beetje aan wennen (lees: ik vind het maar niks al die emoties maar waardeoordelen doen we nu niet meer aan). Door de lange wachtlijsten overal komt al snel de frustratie en uitzichtloosheid. Natuurlijk weet ik wel dat er een goed vooruitzicht is, maar soms voelt dat niet zo. Emoties zijn nog niet echt mijn ding merk ik. Ik bekijk dingen liever rationeel, maar sommige dingen zijn niet zo makkelijk te rationaliseren blijkbaar. Je moet er mee leren leven maar hoe dan?


Voor de revalidatie begin ik zelf alweer wat in beweging te komen. Na anderhalve maand gebruik ik zelfs regelmatig weer de trap op het werk. Maar dan stort ik toch een keer heel hard in en tegelijkertijd bleek ook een aantal fysio oefeningen veel te zwaar. Emotioneel en lichamelijk zit ik er een aantal dagen helemaal doorheen, maar een paar dagen later lijk ik dit weer vergeten te zijn en ga weer vrolijk verder. Tot mijn leidinggevende me erop wijst dat ik zelf merk dat ik teveel doe en dan doodleuk ermee doorga. En ja hij heeft gelijk, maar het gaat ook heel vaak wel heel goed en soms als ik twijfel of iets wel verstandig is blijkt het achteraf heel goed uit te pakken. Het is echt net een loterij voor mijn gevoel. En dat blijkt ook wel een beetje bij de ziekte te horen maar de controlefreak in mij kan dat niet altijd even goed inzien en dan wordt ik weer boos en gefrustreerd. Als je dat weet dan laat je jezelf toch niet zo gek maken? Ja was dat maar zo makkelijk, maar dit besef komt meestal binnen een paar uur wel weer terug.

Jong zijn en chronisch ziek zijn gaat niet over rozen. Ik had zelf heel erg het gevoel dat ik toch een stuk levenservaring miste. Maar de moraal van dit verhaal: Je bent jong en flexibel dus je kunt het leren. De eerste grote stap heb ik gemaakt tijdens chronische pijn revalidatie in een revalidatiecentrum. Het heeft mijn hele leven ten goede veranderd. Een jaar na de diagnose en nadat ik de revalidatie al had gedaan zei mijn moeder: Je hebt over jezelf en het leven het afgelopen jaar geleerd waar wij 30 jaar langer de tijd voor hebben gekregen. En zo zie ik het ook. Als je ouder wordt en je lichaam gaat achteruit heb je een heel leven aan ervaring om te gebruiken. Jij bent jong en hebt die nog niet. Dat is nu heel heftig en schaam je dan ook niet voor alle emoties die op je af komen. Zoek de hulp die bij je past zodat je kan leren om ermee te gaan leven. Als je net de diagnose hebt gehad kan ik je alvast waarschuwen voor een paar heftige maanden of jaren, maar zoals Priscilla al schreef in het FES magazine van april 2021: Je krijgt er ook superkrachten van! Ermee leren leven? Ja het kan echt!

Gedeelde smart is halve smart

joni-web

Column van Joni (30 jaar), werkt als ingenieur in de Rotterdamse haven. In haar vrije tijd zingt en danst ze en doet ze mee aan een amateurmusical.

Herken jij dit? Je bent jong, in de bloei van je leven of tenminste dat zou zo moeten zijn en krijgt de diagnose fibromyalgie. En nu? Gewoon accepteren en succes ermee? Nee hoor, zo simpel gaat dat niet. Het is een heel rouwprocess. Meer daarover kun je op veel plekken lezen. Wat je overal in ieder geval leest (of zou moeten lezen in mijn ogen) is dat lotgenotencontact de meeste mensen heel veel goed doet. Maar dat is ook doodeng? Wie zijn er bij? Ik heb het nog niet genoeg geaccepteerd om erover te praten, wat moet ik zeggen, wat moet ik vragen? We merken dat steeds meer jongvolwassenen onze jongeren organisatie weten te vinden, maar ook dat velen het ook lastig vinden om zich te uiten. Dat snappen we als “ervaringsdeskundigen” natuurlijk heel goed.

Want man man man, wat vind ik het nog steeds spannend om mijn leven te delen. Misschien hebben jullie wel meegekregen dat een groot deel van mijn familie en vrienden niet wisten dat ik fibromyalgie heb. Ik vond het zo eng om te zeggen. Bang dat iemand denk dat ik me aanstel, want het is natuurlijk niet te zien aan me. Ik ben een doorzetter, ik ga vaak over mijn grenzen, dus het laatste wat ik wil is als klager gezien worden. Maar ik liep ook tegen muren aan en had zo’n grote behoefte aan herkenning en erkenning. En ik ben er achter gekomen tijdens mijn revalidatie dat contact met lotgenoten aanvoelt als een warm bad. Die eerste stap zetten is alleen zooooo spannend. Hebben jullie dat ook? Misschien heb je wel het idee dat je het eerst zelf wilt verwerken of dat anderen een oordeel over je hebben. En als je dat niet hebt, is het voor iedereen spannend om je zo kwetsbaar op te stellen. Voor mij is dat in ieder geval nog altijd wel.

Hoe kun je in contact komen met andere jongeren met fibromyalgie?

  • Sluit je eens aan bij de activiteiten. We oordelen niet, vergelijken geen symptomen als een wedstrijd, je bent niet minder ziek of juist zieker dan anderen en we delen volop tips en tricks met elkaar. Ik ben er heel vaak bij en elke keer leer ik weer iets nieuws van één van jullie. Als je het spannend vind, mag je ons van tevoren ook een mailtje sturen maar dat je het heel spannend vind om er voor het eerst bij te zijn. Dat is helemaal oké!

  • We krijgen regelmatig vragen van jullie via de mail of chat berichten via verschillende kanalen. Heel goed natuurlijk, want we helpen graag. Blijf dat lekker doen. Wat we soms aan jullie vragen is of je het ook in de facebook groep zou willen delen. Deze groep is besloten, wat betekent alleen andere leden van de groep kunnen lezen wat je daar zegt. En het mooie is, er is zoveel herkenning en anderen hebben ook wat aan jou verhaal of de vragen die je post.

  • Vind je bovenstaande nog te spannend, dan mag je altijd starten met een bericht aan de jongeren commissie. Dan heb je alvast een eerste goede ervaring met andere lotgenoten


En ik? Hoe gaat het met mij? Na het eerste contact met lotgenoten een paar jaar geleden ben ik uiteindelijk lid geworden van de jongerencommissie. Ik post op openbare plekken nooit met mijn persoonlijke social media accounts maar de besloten groep is voor mij heel veilig en daar doe ik het wel. En kort geleden heb ik zelfs mijn verhaal gedeeld om mijn eigen pagina ter ere van wereld fibromyalgie dag! Stapje voor stapje durf is steeds meer te delen en ik heb alleen maar goede ervaringen. Herkenning, erkenning en sympathie dat klinkt goed toch?


 

 

Bedankt dokter,

hier heb ik echt nog nooit aan gedacht!

merel-web
 

Column van Merel (22). Ze studeert de master forest and nature conservation. In haar vrije tijd is ze vaak in het bos of op scouting te vinden.

 

‘’Moet je niet gewoon yoga doen? Dan gaat het vast een stuk beter!’ ‘Moet je niet gewoon meer slapen als je zo moe bent?’ Dit zijn reacties die ik wel eens heb gehad. In mijn hoofd denk ik dan echt van; ‘Bedankt dokter, hier heb ik echt nog nooit aan gedacht..’ of ik denk alleen maar; ‘Zucht…’.

 

Onbegrip… Iets wat heel erg frustrerend is en waar wij als mensen met fibromyalgie helaas vaak mee te maken krijgen. Dit komt omdat het vaak niet aan ons te zien is dat we fibromyalgie hebben. Ook kunnen mensen vaak niet begrijpen dat wij de ene dag nog vrolijk van alles kunnen doen en de andere dag ons zo lamlendig kunnen voelen als het maar kan. Het is logisch dat mensen je niet altijd begrijpen, ze weten natuurlijk niet wat je precies meemaakt.

 

Mensen gaan overtuigen van jouw ziekte en dat het wel echt is? Nee dat doe ik niet meer!

 

Echter zou het fijn zijn als mensen dit niet altijd uiten in hun reactie als je een keer vertelt dat je pijn hebt of extreem moe bent. Als ik ze fibromyalgie nog nooit duidelijk heb uitgelegd, dan probeer ik dat nog wel eens. Maar als ik het al eens heb geprobeerd dan zeg ik gewoon; ‘Dankjewel, ik ga het eens proberen.’ Want wat moet je anders?! Mensen gaan overtuigen van jouw ziekte en dat het wel echt is? Nee dat doe ik niet meer, dit heb ik al vaak genoeg bij een dokter moeten doen. Ook kost dat me teveel energie en gaan die mensen het helaas toch nooit echt begrijpen.

Soms kan dit best veel pijn doen, vooral als het mensen zijn die dichtbij je staan. Maar het is iets wat je helaas moet accepteren; niet iedereen gaat je ziekte en klachten begrijpen. Gelukkig zijn er ook een boel mensen in mijn omgeving die wel begrip voor me hebben. Ook hebben mijn mede commissiegenoten van de F.E.S. Jongeren en andere jongeren die ik op de borrels heb gesproken, mij veel geholpen om hiermee om te gaan. Dit is dus zeker een aanrader als je ook vaak last hebt van onbegrip!


 

 

Superkrachten

priscilla-web

Column van Priscilla (27 jaar), woont samen met haar vriend en houdt van creatief bezig zijn. Ze deelt regelmatig gedachten over haar leven met fibromyalgie en ADHD.

“Rust in je hoofd begint bij orde. Je bent lui, zeg jezelf. Je gedraagt je als iemand me.

Superkrachten .. Ik? Ja ook jij. Fibro is allemaal best wel zwaar. Er is veel onbegrip en die standaard dingen zijn over het algemeen wel bekend. Ik heb bijvoorbeeld ADHD en Fibromyalgie, twee uitersten van elkaar. De een geeft me energie en de ander put mij enorm uit. Toen ik research ging doen voor mijn stukje heb ik op facebook de vraag gesteld: ‘Zien jullie je eigen fibromyalgie als een soort superkracht?” Daarop kreeg ik verschillende reacties. Wat ook helemaal begrijpelijk is, ervaart iedereen het op zijn eigen manier. De een vindt het lastiger om er positief mee om te gaan dan de ander. Persoonlijk zie ik het wel als een superkracht, één van de dingen die ik heb geleerd toen ik de diagnose kreeg en waar ik nu sta is dat Fibromyalgie niet Priscilla mag worden. Fibromyalgie hoort bij mij maar maakt niet wie Priscilla is. En ja, het is zwaar om Fibro te hebben dat ontken ik niet, maar ik heb geleerd dat elke keer maar tegen die fibro aan te schoppen mij niet verder brengt. Fibromyalgie is daarom mijn superkracht geworden, of eigenlijk: het heeft me superkrachten gegeven. Ik ben mijn lichaam beter gaan begrijpen en doordat ik bij alles wat ik doe moet vragen aan mezelf “Is er nog wel rek?”, ben ik gaan leren om de momenten dat het goed gaat te koesteren. Ik weet ook van te voren dat ik soms een dag moet inleveren, maar dat is dan maar zo. Ik leg me erbij neer zodat de fibro mij niet de baas is. Ik vind ook dat we wat vaker in de spiegel moeten kijken en tegen ons zelf moeten zeggen: “Ik ben sterk, sterker dan de fibromyalgie.” Gun jezelf een momentje trots, want nee fibro is niet makkelijk maar gun jezelf de liefde door het gewoon even te zeggen. Doordat ik ADHD heb, zorgt het er soms voor dat dit best lastig is. Maar dat maakt niet uit het hele leven bestaat uit vallen en opstaan met of zonder beperking. Zoals Clark zichzelf Superman noemt, noem ik mezelf Fibrogirl.

 
 

Lees nog meer ervaringsverhalen en blogs over:

 

Stuur ons gerust een berichtje, mail of bel. We vinden het leuk om contact met je te hebben. Heb je een vraag of juist fijn als je even je verhaal kwijt kan, het kan allemaal!

      jongeren@fesinfo.nl

      facebook.com/fesjongeren

 facebook.com/besloten groep FES jongeren

       instagram.com/fesjongeren/

 
 

Kijk op de online agenda wanneer F.E.S. jongeren iets organiseert:

2022 Activiteit
  Er zijn geen activiteiten gevonden volgens de opgegeven criteria
 

Stuur ons gerust een berichtje, mail of bel. We vinden het leuk om contact met je te hebben. Heb je een vraag of juist fijn als je even je verhaal kwijt kan, het kan allemaal!

      jongeren@fesinfo.nl

      facebook.com/fesjongeren

 facebook.com/besloten groep FES jongeren

       instagram.com/fesjongeren/

 
 

Kijk op de online agenda wanneer F.E.S. jongeren iets organiseert:

2022 Activiteit
  Er zijn geen activiteiten gevonden volgens de opgegeven criteria
 
 

nieuwsbrief

Ontvang tips, acties en nieuws over fibromyalgie en de F.E.S.

Formulier niet toegankelijk
 

Privacybeleid | 2020  DE NATIONALE VERENIGING VOOR FIBROMYALGIE-PATIËNTEN  -  F.E.S.