Thema: Omgaan met
acceptatie/verwerking/onbegrip

Gedeelde smart is halve smart

joni-web

Column van Joni (30 jaar), werkt als ingenieur in de Rotterdamse haven. In haar vrije tijd zingt en danst ze en doet ze mee aan een amateurmusical.

Herken jij dit? Je bent jong, in de bloei van je leven of tenminste dat zou zo moeten zijn en krijgt de diagnose fibromyalgie. En nu? Gewoon accepteren en succes ermee? Nee hoor, zo simpel gaat dat niet. Het is een heel rouwprocess. Meer daarover kun je op veel plekken lezen. Wat je overal in ieder geval leest (of zou moeten lezen in mijn ogen) is dat lotgenotencontact de meeste mensen heel veel goed doet. Maar dat is ook doodeng? Wie zijn er bij? Ik heb het nog niet genoeg geaccepteerd om erover te praten, wat moet ik zeggen, wat moet ik vragen? We merken dat steeds meer jongvolwassenen onze jongeren organisatie weten te vinden, maar ook dat velen het ook lastig vinden om zich te uiten. Dat snappen we als “ervaringsdeskundigen” natuurlijk heel goed.

Want man man man, wat vind ik het nog steeds spannend om mijn leven te delen. Misschien hebben jullie wel meegekregen dat een groot deel van mijn familie en vrienden niet wisten dat ik fibromyalgie heb. Ik vond het zo eng om te zeggen. Bang dat iemand denk dat ik me aanstel, want het is natuurlijk niet te zien aan me. Ik ben een doorzetter, ik ga vaak over mijn grenzen, dus het laatste wat ik wil is als klager gezien worden. Maar ik liep ook tegen muren aan en had zo’n grote behoefte aan herkenning en erkenning. En ik ben er achter gekomen tijdens mijn revalidatie dat contact met lotgenoten aanvoelt als een warm bad. Die eerste stap zetten is alleen zooooo spannend. Hebben jullie dat ook? Misschien heb je wel het idee dat je het eerst zelf wilt verwerken of dat anderen een oordeel over je hebben. En als je dat niet hebt, is het voor iedereen spannend om je zo kwetsbaar op te stellen. Voor mij is dat in ieder geval nog altijd wel.

Hoe kun je in contact komen met andere jongeren met fibromyalgie?

  • Sluit je eens aan bij de activiteiten. We oordelen niet, vergelijken geen symptomen als een wedstrijd, je bent niet minder ziek of juist zieker dan anderen en we delen volop tips en tricks met elkaar. Ik ben er heel vaak bij en elke keer leer ik weer iets nieuws van één van jullie. Als je het spannend vind, mag je ons van tevoren ook een mailtje sturen maar dat je het heel spannend vind om er voor het eerst bij te zijn. Dat is helemaal oké!

  • We krijgen regelmatig vragen van jullie via de mail of chat berichten via verschillende kanalen. Heel goed natuurlijk, want we helpen graag. Blijf dat lekker doen. Wat we soms aan jullie vragen is of je het ook in de facebook groep zou willen delen. Deze groep is besloten, wat betekent alleen andere leden van de groep kunnen lezen wat je daar zegt. En het mooie is, er is zoveel herkenning en anderen hebben ook wat aan jou verhaal of de vragen die je post.

  • Vind je bovenstaande nog te spannend, dan mag je altijd starten met een bericht aan de jongeren commissie. Dan heb je alvast een eerste goede ervaring met andere lotgenoten


En ik? Hoe gaat het met mij? Na het eerste contact met lotgenoten een paar jaar geleden ben ik uiteindelijk lid geworden van de jongerencommissie. Ik post op openbare plekken nooit met mijn persoonlijke social media accounts maar de besloten groep is voor mij heel veilig en daar doe ik het wel. En kort geleden heb ik zelfs mijn verhaal gedeeld om mijn eigen pagina ter ere van wereld fibromyalgie dag! Stapje voor stapje durf is steeds meer te delen en ik heb alleen maar goede ervaringen. Herkenning, erkenning en sympathie dat klinkt goed toch?


 

 

Bedankt dokter,

hier heb ik echt nog nooit aan gedacht!

merel-web
 

Column van Merel (22). Ze studeert de master forest and nature conservation. In haar vrije tijd is ze vaak in het bos of op scouting te vinden.

 

‘’Moet je niet gewoon yoga doen? Dan gaat het vast een stuk beter!’ ‘Moet je niet gewoon meer slapen als je zo moe bent?’ Dit zijn reacties die ik wel eens heb gehad. In mijn hoofd denk ik dan echt van; ‘Bedankt dokter, hier heb ik echt nog nooit aan gedacht..’ of ik denk alleen maar; ‘Zucht…’.

 

Onbegrip… Iets wat heel erg frustrerend is en waar wij als mensen met fibromyalgie helaas vaak mee te maken krijgen. Dit komt omdat het vaak niet aan ons te zien is dat we fibromyalgie hebben. Ook kunnen mensen vaak niet begrijpen dat wij de ene dag nog vrolijk van alles kunnen doen en de andere dag ons zo lamlendig kunnen voelen als het maar kan. Het is logisch dat mensen je niet altijd begrijpen, ze weten natuurlijk niet wat je precies meemaakt.

 

Mensen gaan overtuigen van jouw ziekte en dat het wel echt is? Nee dat doe ik niet meer!

 

Echter zou het fijn zijn als mensen dit niet altijd uiten in hun reactie als je een keer vertelt dat je pijn hebt of extreem moe bent. Als ik ze fibromyalgie nog nooit duidelijk heb uitgelegd, dan probeer ik dat nog wel eens. Maar als ik het al eens heb geprobeerd dan zeg ik gewoon; ‘Dankjewel, ik ga het eens proberen.’ Want wat moet je anders?! Mensen gaan overtuigen van jouw ziekte en dat het wel echt is? Nee dat doe ik niet meer, dit heb ik al vaak genoeg bij een dokter moeten doen. Ook kost dat me teveel energie en gaan die mensen het helaas toch nooit echt begrijpen.

Soms kan dit best veel pijn doen, vooral als het mensen zijn die dichtbij je staan. Maar het is iets wat je helaas moet accepteren; niet iedereen gaat je ziekte en klachten begrijpen. Gelukkig zijn er ook een boel mensen in mijn omgeving die wel begrip voor me hebben. Ook hebben mijn mede commissiegenoten van de F.E.S. Jongeren en andere jongeren die ik op de borrels heb gesproken, mij veel geholpen om hiermee om te gaan. Dit is dus zeker een aanrader als je ook vaak last hebt van onbegrip!


 

 

Superkrachten

priscilla-web

Column van Priscilla (27 jaar), woont samen met haar vriend en houdt van creatief bezig zijn. Ze deelt regelmatig gedachten over haar leven met fibromyalgie en ADHD.

“Rust in je hoofd begint bij orde. Je bent lui, zeg jezelf. Je gedraagt je als iemand me.

Superkrachten .. Ik? Ja ook jij. Fibro is allemaal best wel zwaar. Er is veel onbegrip en die standaard dingen zijn over het algemeen wel bekend. Ik heb bijvoorbeeld ADHD en Fibromyalgie, twee uitersten van elkaar. De een geeft me energie en de ander put mij enorm uit. Toen ik research ging doen voor mijn stukje heb ik op facebook de vraag gesteld: ‘Zien jullie je eigen fibromyalgie als een soort superkracht?” Daarop kreeg ik verschillende reacties. Wat ook helemaal begrijpelijk is, ervaart iedereen het op zijn eigen manier. De een vindt het lastiger om er positief mee om te gaan dan de ander. Persoonlijk zie ik het wel als een superkracht, één van de dingen die ik heb geleerd toen ik de diagnose kreeg en waar ik nu sta is dat Fibromyalgie niet Priscilla mag worden. Fibromyalgie hoort bij mij maar maakt niet wie Priscilla is. En ja, het is zwaar om Fibro te hebben dat ontken ik niet, maar ik heb geleerd dat elke keer maar tegen die fibro aan te schoppen mij niet verder brengt. Fibromyalgie is daarom mijn superkracht geworden, of eigenlijk: het heeft me superkrachten gegeven. Ik ben mijn lichaam beter gaan begrijpen en doordat ik bij alles wat ik doe moet vragen aan mezelf “Is er nog wel rek?”, ben ik gaan leren om de momenten dat het goed gaat te koesteren. Ik weet ook van te voren dat ik soms een dag moet inleveren, maar dat is dan maar zo. Ik leg me erbij neer zodat de fibro mij niet de baas is. Ik vind ook dat we wat vaker in de spiegel moeten kijken en tegen ons zelf moeten zeggen: “Ik ben sterk, sterker dan de fibromyalgie.” Gun jezelf een momentje trots, want nee fibro is niet makkelijk maar gun jezelf de liefde door het gewoon even te zeggen. Doordat ik ADHD heb, zorgt het er soms voor dat dit best lastig is. Maar dat maakt niet uit het hele leven bestaat uit vallen en opstaan met of zonder beperking. Zoals Clark zichzelf Superman noemt, noem ik mezelf Fibrogirl.

 
 

Lees nog meer ervaringsverhalen en blogs over:

 

Stuur ons gerust een berichtje, mail of bel. We vinden het leuk om contact met je te hebben. Heb je een vraag of juist fijn als je even je verhaal kwijt kan, het kan allemaal!

      neregnoj.[antispam].@fesinfo.nl

      facebook.com/fesjongeren

 facebook.com/besloten groep FES jongeren

       instagram.com/fesjongeren/

 
 

Kijk op de online agenda wanneer F.E.S. jongeren iets organiseert:

2021 Activiteit
  Er zijn geen activiteiten gevonden volgens de opgegeven criteria
 
 

nieuwsbrief

Ontvang tips, acties en nieuws over fibromyalgie en de F.E.S.


 

Privacybeleid | 2020  DE NATIONALE VERENIGING VOOR FIBROMYALGIE-PATIËNTEN  -  F.E.S.